15 años ya

Hace 15 años que tengo fibromialgia, y en estos años, muchos ya, he pasado por distintas etapas, mi actitud respecto a la enfermedad ha cambiado a lo largo de los años, aunque a veces por qué no decirlo, a veces pierdo el control y puede conmigo.

      Pero sólo a veces, porque si algo bueno me ha traído mi amiga la fibromialgia es crecer, es madurar, es cambiar mi forma de ver la vida, mi actitud, ante la enfermedad, ante la vida y ante mi misma; ha sido un proceso largo y duro, muy duro, pero que como he dicho, me ha ayudado a crecer.

Al inicio del diagnóstico estaba obsesionada con él, con tener información, con leerlo todo, con conocer a más enfermas y compartir experiencias, y no lo supe gestionar, no supe asimilar tanta información y me dejé llevar de manera que la enfermedad me absorbió e inundó mi vida, destruyendo a su paso todo mi mundo.

     Imagino que es una etapa lógica, hasta cierto punto, porque de repente tienes un diagnóstico, te dicen que tienes una enfermedad crónica, le ponen un nombre a la desesperación en la que te hayas sumida, y si eres una persona curiosa y activa como yo, quieres aprenderlo todo, quieres saberlo todo, y eso es muy peligroso, porque te puede conducir, como en mi caso, a perderte y acabar con tu vida social, familiar, laboral.

     Afortunadamente esa etapa pasó, durante años no le di importancia a la enfermedad, y hasta cierto punto me olvidé de ella porque me trataba bastante bien, siempre estaba presente en mi vida, pero ya no me limitaba tanto.

    Ahora me encuentro en crisis desde hace algo más de un año, y con otra actitud he vuelto a las redes sociales donde se habla de la enfermedad, me he metido de nuevo en grupos de Facebook, y comparto en ellos mis experiencias, mis conocimientos.

     Y lo primero que llama mi atención es que estos grupos, en su mayoría son una lucha continua por ver quién tiene más dolor, más síntomas, más problemas, y es que se trate el tema que se trate, siempre hay quien se va a lo negativo, bueno, la mayoría de las respuestas se van a lo negativo. Da igual que se diga “buenos días, feliz domingo”, o “chicas hoy me he levantado sin apenas dolor”, o “hola, soy nueva en el grupo”, en todos los casos la mayoría de comentarios versan sobre lo mal que están las integrantes del grupo y los dolores, síntomas y síndrome que les acechan ese día.

      Echo de menos más apoyo y menos quejas, echo de menos la positividad, la energía que necesitamos para estar mejor, la actitud que nos ayuda a mitigar el dolor, porque no olvidemos que los únicos tratamientos reconocidos son ciertos medicamentos, ejercicio físico moderado, terapia cognitiva.

     También sé que un grupo así tiene que servir de desahogo, de pozo donde abocar penas y problemas, males y dolores; pero démosle una utilidad a ese pozo, y escuchemos a las que realmente nos quieren ayudar, dejémonos del “qué envidia me das, pero yo no puedo”, “ojalá yo fuera como tú”, “es que estoy tan mal”, dejemos las quejas y activémonos. Empecemos a pensar en positivo porque hay grandes personas que se esfuerzan por traernos cada día un poquito de alegría, una sonrisa, una palabra amable.

     Igualmente comprendo que muchas enfermas se sienten solas, sin el apoyo de sus parejas, familiares y amigos, y necesitan un lugar donde se las escuche y comprenda puesto que tenemos la misma enfermedad; pero sinceramente, yo esos mensajes ni los escucho ni los comprendo; y mi opinión al respecto siempre es la misma. No es fácil ser familiar de un enfermo crónico, de un enfermo con dolor crónico, de un enfermo con fibromialgia; no lo es, y no lo es sobre todo porque nosotras las afectadas somos egoístas, y hablo de mi propia experiencia. Nos pasamos el día con el “me duele”, “no puedo más”, “no puedo dormir”, “estoy cansada”, “no puedo limpiar”, “no puedo cocinar”, “no puedo salir” ……las expresiones que con más frecuencia salen de nuestra boca son…¡¡Ay!!…¡¡aahhh!!… y demás onomatopeyas del dolor.

     Y eso es muy complicado de sobrellevar, pero mucho, porque a la segunda vez que nos preguntan si nos duele otra vez, saltamos malhumoradas, “Sí, sí, claro que me duele, crees que me quejo por gusto”.

     Esta actitud puede ser tolerable al inicio del diagnóstico, durante el tiempo que dura el periplo de médico en médico, pero ya, hay que cortarlo; lo que sucede es que nos acomodamos en la queja, en el lamento, y de ahí no hay quién nos mueva.

     Y no pensamos que la otra parte, nuestra pareja, nuestra familia, nuestros amigos, no tienen la información necesaria para entender la enfermedad, puede que no quieran acompañarnos, que no quieran involucrarse, pero es que la única información que reciben de nuestra parte es el “¡¡Ay!!”, y eso; es triste reconocerlo, pero aburre a cualquiera.

     Yo me equivoqué una vez, y aunque ya no lo pueda cambiar, me arrepentiré toda la vida, por el daño que hice.  Pero esta vez no, esta vez es completamente distinto, esta vez explico, comparto, resuelvo dudas, y sobre todo no me quejo, y no es que no me duela, estoy en crisis y cada vez peor; pero he decidido, he elegido, como tanto he repetido y explicado últimamente; disfrutar y vivir; he optado por sentir y sonreír.

    Donde antes había una queja continua, un me duele, a todas horas, un es que no puedo más, un llanto…… ahora hay un…es mejor que descanse un poco y me tome la medicación del dolor, y así en un rato estaré mejor y podremos hacer algo. Ahora hay un …ha sido un día genial, he disfrutado mucho, pero ahora necesito descansar para poder seguir disfrutando más tarde.

    Ahora no me niego a salir porque sé que me va a doler, o se va a incrementar el dolor, no; ahora salgo, porque los 10 minutos de paseo al sol son lo mejor del día, y me siento orgullosa de haber salido, de haber andado unos pocos metros, de haber vencido a la enfermedad. Me siento orgullosa y tras descansar un poco frente a un vino, o un vermú, (porque todo el mundo sabe que así se descansa mejor, sin duda), digo, venga, otros 10 minutos más. Y sonrío, y soy feliz, porque controla la situación y no me dejo llevar por el derrotismo, el pesimismo, la depresión. Sonrío porque he elegido disfrutar del sol que me da vida, he elegido fijarme en la arquitectura, en la orografía del terreno y descubrir detalles preciosos, he elegido sentirme guapa e ir con la cabeza bien alta y la espalda recta, he elegido hacerlo en compañía y conversar y reírnos de todo.

    Tengo fibromialgia, y no voy a enumerar las zonas que me duelen, ni los sínt  omas y síndromes asociados que sufro, porque no gano nada con ello; sólo quiero decir que tengo fibromialgia y soy feliz, y vivo y disfruto y siento y amo y rio, porque yo he elegido que sea así, y me quedo con lo bueno, sólo con lo bueno, y en los días que cómo hoy estoy despierta desde las dos de la mañana, pues me digo, y si escribo un ratito, me gusta hacerlo, me relaja.

     Y así ha sido, me he levantado y al teclado, y me siento orgullosa por haberlo hecho en lugar de quedarme en la cama dando vueltas y lamentándome por no poder dormir, me siento feliz, porque he conseguido expresar lo que siento, me siento plena porque sé que lo mejor que tengo en la vida, está durmiendo tranquilamente en su habitación sabiendo que puede contar conmigo siempre, y me siento afortunada porque escribo desde mi sofá, desde mi casa, y no me canso de mirarla y sentirla mía, y me siento contenta, y aún no son ni las seis de la mañana, pero soy feliz.

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