Asociaciones de Fibromialgia

No pertenezco a ninguna asociación de pacientes con Fibromialgia.

A pesar de que han pasado ya muchos años desde que me diagnosticaron Fibromialgia, oficialmente 15; más un largo año de deambular de médico en médico; de especialidad en especialidad; de prueba en prueba.

No pertenezco a ninguna asociación de pacientes de Fibromialgia, lo he intentado, pero al final, por uno u otro motivo, me resisto, me niego.

En la primera ocasión que me acerqué a una de estás asociaciones, era el año 2004 creo.

Hacía tiempo que sufría dolor, me habían diagnosticado fibromialgia, y la verdad, es que estaba muy perdida.

Mi mundo se venía abajo, tenía un negocio que funcionaba muy bien, y que apenas podía atender, una hija con 2 años de edad, a la que no podía coger en brazos, y yo con 32, 33 años; no recuerdo exactamente la fecha.

Después de vagar por la red, de participar en varios foros, donde todo era muy negativo y el tono predominante era la queja, continua y constante queja. Después de esto, decía; me animé a visitar la asociación de fibromialgia de mi ciudad.

Fue deprimente.

Recuerdo pasar con el coche por la puerta, y no ser capaz de parar, en más de una ocasión. El motivo; sencillo, no aceptaba la enfermedad; o más bien, no aceptaba las limitaciones que ella me traía.

Pensaba que traspasar aquella puerta, supondría confirmar el diagnóstico, y me negaba a pensar que la fibromialgia se iba a instalar en mi vida para siempre; ella y sus limitaciones.

De manera que pasaba por ese portal una y otra vez, despacio, muy despacio, mirando hacia unas ventanas que suponían mi sentencia.

Hasta que finalmente, decidí parar, y reuniendo toda la fuerza mental que me era posible, entré.

Entré.

Entré en ese edificio, en ese portal, y según me acercaba a la puerta, mi corazón se aceleraba y sobre mi pecho sentía la pesada losa de una enfermedad crónica.

Toqué al timbre, sabiendo que aceptaba el Dolor Crónico para siempre.

Y allí estaba yo, en una Asociación de Pacientes de Fibromialgia.

No sé muy bien lo que esperaba encontrarme allí; lo poco que conocía de la enfermedad era bastante pesimista, negativo. Pero desde luego, no estaba preparada para enfrentarme a ello en persona.

Lo primero que sentí, es que ese no era mi lugar; por diferencia de edad, de generación; yo tenía treinta y pocos, y allí sólo veía señoras mayores, yo diría que entre 55 y 70. No era mi lugar, sin duda.

No obstante, decidí darle una oportunidad; así que me presenté, se presentaron, me contaron, y empezó la batalla por ver quien estaba peor.

En esa época, yo empezaba a utilizar una muleta para andar, para apoyarme, porque una pierna me fallaba, porque era tanto el dolor de espalda que sin darme cuenta, acababa encorvada.

Y las señoras, se empeñaban en demostrar que estaban peor que yo, y las frases, «pero si tu trabajas», «que mona vas, yo no puedo», «eres joven, cómo te va a doler tanto», «si hasta te maquillas»… se repetían una y otra vez; con el único objetivo de demostrar que yo no estaba, ni por asomo, tan mal como ellas.

Salí de allí, llorando, sintiéndome culpable por ser joven, por arreglarme, por trabajar, por conducir…. por vivir.

Salí de allí odiando mi enfermedad, y odiándome yo.

Por supuesto, nunca más volví.

Pasó el tiempo.

Seguí trabajando hasta que ya no pude más y tuvimos que cerrar el negocio, los últimos meses, trabajaba 3 horas, y pasaba el resto del día en la cama; más o menos como ahora. Sólo que deprimida, y por tanto el dolor crónico, la fibromialgia campaban a sus anchas en mi cuerpo, en mi cerebro.

Pasaron los años, mi vida cambió, mi actitud cambió. Mi mundo cambió.

Aprender siempre es un regalo, aunque el maestro sea el dolor.
Siempre, aún en los peores momentos se aprende.

Y hace poco tiempo, apenas un año escaso. Volví a intentarlo.

Segundo intento.

Había un movimiento asociativo, a nivel nacional, de Fibromialgia, que me pareció interesante.

Y entré.

Contacté con una Asociación de Fibromialgia de una población cercana a Alicante, me incluyeron en varios grupos de whatsapp; hasta aquí bien.

Pero pronto surgieron los primeros reproches, las primeras competiciones de «y yo más», y a mi entender; las primeras faltas de respeto.

Que yo soy rara, lo sé; lo soy. Que soy asocial, también; me cuesta relacionarme, no me gusta la gente, las multitudes. Pese a todo, la forma de enfocar el trato a los miembros de la asociación, no eran los adecuados.

Yo, desde el primer día, me ofrecí a colaborar, dejando claro también, que los fines de semana, no podían contar conmigo. Tengo la mala costumbre de desconectar de todo, y centrarme en disfrutarlos.

Fueron surgiendo actividades en las que había que echar una mano, y ahí empezaron los problemas; al igual que yo, otras personas habían puestos sus límites, y las contestaciones de los responsables, eran del tipo «yo sí que estoy mal, y me muevo y hago cosas», «para trabajar si, pero para irse de paseo, no les duele nada»

Como podéis imaginar, me salí del grupo; no consiento que nadie dude de mi situación, de mi dolor; y por supuesto, no entro en la eterna batalla del «y yo más».

Como digo, salí de este grupo, pero había otro, a nivel nacional; en el que se trabajaba para dar visibilidad a la enfermedad, a la Fibromialgia. Formado por pacientes de todo el país.

Aún hay más.

La idea era, en un principio generar iniciativas que ayudaran a que nuestra enfermedad fuera más conocida, más visible, más comprendida. Me gustaba.

Pero esa idea, poco a poco, se convirtió en «necesitamos dinero». Sí, pasó a convertirse en «tenéis que recaudar dinero, dar dinero, para que la asociación nacional funcione». Sospecho, ¿verdad?

Aún así, estaba decidida a colaborar, y si había que comprar una camiseta, pues se compraba. Para mí supuso un esfuerzo inmenso reunir el dinero, pero, todo sea por la causa.

El tiempo pasaba, y ahora además de recaudar dinero, y comprar camisetas, había que hacer donaciones, porque era imprescindible tener un local. Que si pensamos un poco, antes he dicho que éramos pacientes de muchos puntos del país; de manera que, ¿para qué necesitabamos un local?

Unido a esto, estaban las constantes salidas de tono de alguna integrante del grupo de trabajo; volvemos a la tan manida «yo sí que estoy mal»; se mascaba la tragedia.

Que el grupo no funcionaba, era un hecho; pasaban los meses y sólo pedían dinero, ya nadie hablaba de trabajar, de visibilizar; sólo era pedir dinero.

Y por cierto las camisetas nunca aparecieron.

Con este panorama, comprenderéis que abandoné el grupo, perdí mi dinero y nunca recibí una camiseta.

Otro estrepitoso fracaso en mi intento de integrarme en el tejido asociativo.

Me habían timado; sí, es cierto. Las camisetas no aparecieron, ni el dinero me fue devuelto, ni nadie se molestó en dar explicaciones. Simplemente se esfumaron.

Que triste, ¿verdad?

Me prometí, que no lo intentaría de nuevo.

Hasta que un día, hablando con una paciente de Fibromialgia, surgió el tema, y me contó que ese grupo al que yo había pertenecido; efectivamente, habían estafado a las que lo formábamos.

Me contó que la Asociación a nivel nacional, seguía en marcha, y que harían lo posible por devolverme el dinero y comprobar si al menos, me habían hecho social, ya que yo había pagado la cuota.

Gracias a ella, contacté con alguien más de la asociación nacional, y me reiteraron su deseo de reembolsarme el dinero, y hacerme socia. Me ofrecieron mil disculpas, y pidieron por favor, que colaborara con ellos.

Nunca más se supo.

Es cierto, después de esas conversaciones, nunca nadie me volvió a hablar, obviamente, mi dinero no apareció, y sigo sin saber si soy o no socia.

Tal como me prometí, me desentendí totalmente; dí el dinero por perdido, y decidí seguir con mi vida.

Tengo Fibromialgia y no me siento representada por ninguna asociación de pacientes de esta enfermedad.

Lucho por dar visibilidad a esta enfermedad, por hacer que los pacientes que vivimos con Dolor Crónico, tengamos voz; seamos escuchados cuando decimos que nos duele.

Lucho por conseguir un cambio en nuestra sanidad; un cambio que en redes sociales, se empieza a ver, de la mano de grandes profesionales que se implican, que nos escuchan, que nos preguntan, pero sobre todo, profesionales que nos creen.

Y se empieza a ver también de la mano de grandes iniciativas como Tu Vida Sin Dolor o Pacientes que cuentan, donde los pacientes, somos los verdaderos protagonistas.

También es cierto, que miro con cierta envidia las asociaciones de pacientes que funcionan, y a veces, incluso pienso…. «y sí..». Pero no, rápidamente me digo, «No, Maite, no».

Otras veces, considero entrar de nuevo en grupos de pacientes de fibro en Facebook; idea que es descartada de manera inmediata al recordar las experiencias pasadas, de las que ya escribí en el blog.

Sigo sola, y sigo #SiempreAdelante.

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