De Fibromialgia, Pacientes que Cuentan, amistad, apoyo, comprensión…

Y podría seguir añadiendo adjetivos, todos positivos para describir lo q mi Fibromialgia y yo hemos vivido en Madrid en los últimos días

El viernes pasado comenzaba un viaje lleno de ilusiones, de amistad y cariño. Un nuevo viaje con mi inseparable Fibromialgia.

En esta ocasión, la excusa era que Emma, tenía entradas para un concierto el lunes 21 de octubre, de manera que, una vez más, las dos iniciamos el viaje.

Un viaje que nos llevaría a conocer, bueno, mejor dicho a desvirtualizar a personas maravillosas, de esas que están a tu lado siempre.

Como decía, el viernes por la tarde teníamos el billete del AVE.

Físicamente y en lo que a Fibromialgia se refiere, creo que ha sido uno de los peores viajes que he hecho; sí, la puñetera quería ser la protagonista de la historia, y a veces, hasta lo ha conseguido.

Ese día de salida, fue un día normal, 3 horas de trabajo, una parada para hacer algunas compras, y a casa, a terminar la maleta.

He dicho normal, por la actividad que incluía, trabajar, comprar, casa. No obstante no tuvo nada de normal, no; dado que el nivel de dolor, mi habitual nivel de dolor crónico, se disparó.

Así, sin más motivo ni excusa; se disparó, poniéndome más difícil, algo tan sencillo como darse una ducha o hacer la maleta.

La Fibromialgia tiene estas cosas, cuando menos lo esperas, salta y se desboca, así a lo loco. Haciendo que el dolor crónico, habitual, se descontrole, se desmadre de tal forma, que no hay medicación que le haga volver al redil.

Mi Fibromialgia desatada

Era medio día, por tanto, aún faltaban unas cuantas horas para el viaje en tren. Sin embargo, yo ya estaba muerta, acostada en la cama, con un insoportable dolor de piernas y espalda.

No me quedó más remedio que recurrir a la medicación y subir la dosis, aún a sabiendas que probablemente no surgiría efecto.

Efectivamente, no lo hizo.

Acciones tan sencillas como ducharme, vestirme, peinarme o terminar la maleta, se convirtieron en un tormento.

De esta suerte iniciaba yo el viaje, con dificultad para andar, y un tremendo dolor.

Por suerte, el AVE es maravilloso y en apenas 2 horas, entrábamos en la Estación de Atocha.

Ya sólo quedaba, desplazarnos hasta nuestro destino.

De cómo el Dolor Crónico, la Fibromialgia, las Redes Sociales, unen a las personas

Siempre digo, que la magia de las Redes Sociales, es acercar a las personas, y exactamente, eso fue lo que sucedió casi un año antes.

Las redes, en concreto Twitter, nos acercaron.

Un día de la nada, apareció una mujer a la que quiero, admiro, adoro. Y conectamos; en seguida percibimos la sinceridad, los valores que rigen nuestras vidas, así como, las similitudes que teníamos en nuestras vidas

Conectamos, desde el primer día, su fuerza, entusiasmo; también su valentía, llamaron mi atención.

Esa mujer, a quien, cada día, quiero y admiro más, es mi adorada Ana José.

Seguro que la conocéis, por el gran trabajo que hace diariamente, con el objetivo de, visibilidad a los Quistes de Tarlov, enfermedad que ella padece.

Twitter, las Redes Sociales, Internet, llámalo cómo quieras, nos unió. Y a partir de ahí, nuestra amistad se ha ido acrecentando, afianzando.

Nuestro destino, en este viaje, era precisamente, su casa, conocernos, ponernos cara, cuerpo, abrazos, emoción.

Emociones es la palabra que mejor define este viaje.

Había llegado el momento en que por fin, nos veíamos, nos abrazábamos, una y otra vez, con la necesidad de comprobar que era real; que la amiga a la que tanto quiero, era a quien de verdad estaba abrazando.

Estar en su casa, es sentirte en casa

Sí, es cierto, Ana y su hija, (es la niña más bonita del mundo, por dentro y por fuera), nos hicieron sentir, rápidamente, como en nuestra casa.

Huelga decir, que hablamos durante horas, por supuesto, a lo largo de los 4 días que compartimos.

Horas que se me hicieron minutos, que se me quedaron cortas, para compartir todo lo me hubiera gustado,

Estar en su casa, fue como estar en la mía; confianza, comodidad, comprensión, apoyo. Gracias AnaJosé y África por tanto como nos habéis dado estos días.

Os llevamos para siempre en nuestro corazón, y deseando encontrarnos de nuevo.

Madrid, frío, Fibromialgia, mala combinación

Para que os hagáis una idea, el viernes en Alicante rozamos los 30º, cielos despejados, sol, calor, un día precioso, de los que me gustan.

A las 9 de la noche, llegábamos a Madrid, con menos de 15º, y lluvia.

No es que seamos exageradas, es que el cambio fue brutal; en consecuencia, mi Fibromialgia que ya venía revoltosa, podría decir que se volvió loca.

Ni las endorfinas, ni la emoción por el encuentro, rebajaron mi dolor.

Lo mismo ocurriría en los días posteriores, y básicamente, en todo el viaje.

El dolor no desaparecía, es por ello q, me vi obligada a incrementar la dosis cada día, y ni por esas, conseguí controlarlo.

En eso, este viaje, ha sido distinto de todos, (aquí podéis leer cómo he vivido otros viajes), no he conseguido controlar el dolor, ni la fatiga; no obstante, y pese a todo, ha sido un viaje increíble, que estoy deseando repetir.

De nuevo en Madrid

Son varias las veces que Emma y yo vamos a Madrid de vacaciones, a pasar unos días.

La primera vez que fuimos solas, fue en 2015, la excusa, pues otro concierto. Sí, me ha salido una apasionada de la música.

Era su primer concierto, y el grupo, uno de esos de chavales salidos de Disney Channel, R5, se llamaban. Sí, como el coche.

Compartir con ella esos momentos de nervios mientras hacíamos cola para la firma de discos, o luego en el concierto, ver su cara de absoluta felicidad porque tenía el «meet and greet».

Lo que le daba acceso exclusivo antes del concierto para ver a los componentes del grupo, y hacerse fotos con ellos. Verla abrazada a los peliteñidos esos, que en apenas 5 minutos la llenaron de ilusión, de cariño, y de abrazos, sobre todo abrazos, y es que mi hija, era incapaz de soltarlos.

Fueron momentos únicos, inolvidables; auténticos, aunque por aquel entonces, desconocidos, #ViviendoMomentos.

Madrid es dolor y no sólo por la Fibromialgia

Ese primer viaje, lo hice con la espalda rota; sí, mis 4 vértebras se fracturaron en marzo; y este viaje fue en septiembre.

Recuerdo que dos días antes de irnos, la traumatóloga me informó que debería llevar un corsé ortopédico una temporada.

3 meses, me dijeron.

Fueron 11.

Me dio la receta y al salir de la consulta, mi curiosidad pudo más, y entré en google para ver lo que me había mandado.

Mi sorpresa fue mayúscula, al comprobar que era un aparato de hierro.

La única diferencia con la foto superior, es que el mio era blanco, el resto, igual. Hierros, una gran placa por la espalda, ajustes.

Un horror.

Al día siguiente, acompañada por una amiga, fui a la ortopedia, y efectivamente, ese era mi corsé.

Tenía el viaje programado, reservado, pagado, de manera que, decidí comprarlo a la vuelta.

Ya tenía tratamiento para el dolor agudo que me ocasionaban las fracturas, pero no era muy efectivo.

Era un viaje muy importante para Emma, para nosotras, el primero que hacíamos juntas, que nos podíamos permitir desde hacía años, por lo tanto, no me lo iba a estropear nada.

Lo que yo pasé en esos días es indescriptible, el dolor era terrible. Claro que en mi cabeza quedan los recuerdos agradables, bonitos, positivos.

Al cabo de unos meses, volvimos a Madrid, ya con el corsé. Era Navidad, hacía frío, muchísimo frío, y me dolía.

No me gusta el frío, lo paso mal, me tenso, y el dolor se multiplica.

Volvamos al presente

El dolor, los nervios, el cambio de temperatura, la emoción; fueron muchos los factores que me impidieron dormir; y me pasé la noche dando vueltas.

Evidentemente, por la mañana, me levanté dolorida, contracturada, algo que no pudieron resolver las pastillas.

Pero era sábado, estábamos en Madrid e iba a ser un día increíble.

Y lo fue, vaya si lo fue.

Después de desayunar en casa, Emma y yo nos fuimos a pasear por la ciudad. Es algo que nos encanta, pasear por el centro de Madrid.

Evidentemente, de tiendas, por supuesto.

Y evidentemente también, haciendo varias paradas para descansar.

Andar, parar y volver a andar, la Fibromialgia no me lo pone fácil

En condiciones normales, con mi Fibro controlada, las paradas me sirven para recuperarme, lo normal, vamos; paras, descansas y puedes seguir un poco más.

Por el contrario, cuando está descontrolada, las paradas, sí, me sirven para recuperar fuerzas y seguir, pero al mismo tiempo, se convierten en una tortura.

Los que me conocéis en persona, ya me habéis visto, me siento, descanso, y a la hora de volver a levantarme, la cosa se complica.

Para empezar, no me puedo enderezar, imposible levantarme y ponerme recta, necesito hacerlo poco a poco, tranquilamente. Al mismo tiempo, no puedo andar.

El dolor en las piernas es tremendo, cada vez que muevo una pierna, me da un tirón, un calambre, un pinchazo en el muslo, que me impide andar correctamente.

En definitiva, necesito apoyarme en algo para poder andar, y durante unos minutos voy arrastrando la pierna, cojeando, intentando avanzar.

Una tarde inolvidable

No sé cómo resumir, cómo contaros lo que yo sentí esa tarde de sábado, en un precioso y original restaurante del barrio de Chueca, en Madrid.

Recordarlo una semana después, aún me emociona.

Abrazar a mi queridísima María, poder conocerla por fin, fue toda una inyección de energía, de emoción positiva.

Para mí supuso, conocer otra realidad, en la que te sientes comprendido, en la que te escuchan.

Una realidad, en la que de verdad las palabras curan y los abrazos refuerzan.

Después de vivir 17 años con Fibromialgia, con Dolor crónico, es muy duro reconocer, que por primera vez me he sentido comprendida.

He escuchado por primera vez, en todos estos años, que se puede hacer algo por mi, por mi dolor, por mis limitaciones. Al menos intentarlo; sé que no hay una cura para la fibro, no obstante, es importante diferenciar lo que es debido a la enfermedad, y lo que quizás sea una enfermedad totalmente independiente, que no tenga nada que ver con la fibromialgia.

Sentimientos encontrados

Fue muy bonito escuchar, sentir la ayuda, la compañía, la esperanza; aún hoy, una semana después me emociono al recordarlo, igual que me emocionaba en ese momento.

Mis ojos se llenaban de lágrimas al sentir el cariño, el apoyo que siempre me ha faltado.

Y precisamente por eso, porque nunca he encontrado apoyo desde el sistema sanitario, las lágrimas inundaban mis ojos por los 17 años que llevo sufriendo Dolor Crónico, por todo lo que he perdido, por todo lo que he vivido por culpa de esta enfermedad.

Y así me siento aún, hundida por la incomprensión que conlleva la Fibromialgia. Es una palabra mágica, en cuanto la pronuncias, el personal sanitario, en su mayoría, deja de escucharte, de prestarte atención; para directamente ignorarte; echando la culpa de todo lo que te ocurre a la enfermedad.

La Caja de Pandora

Ya lo he contado en alguna ocasión, la Fibromialgia es la Caja de Pandora, donde todo cabe.

Es de lo más absurdo, escuchar en ocasiones, que cualquier dolor o molestia, es por culpa de la fibro.

No importa que les diga que yo sé que no es fibro; da igual, si me duele, es debido a la fibro.

Ante esta actitud, te sientes indefenso, y al final, yo, opté por aceptar, adaptarme y aprender a vivir con la enfermedad, sin quejarme, sin insistir, sin ir al médico más que lo imprescindible.

He interiorizado tanto el dolor, lo he asumido hasta tal punto, que muchas veces ya ni soy consciente de que me duele.

Sencillamente, sigo mi vida, a mi ritmo, sin quejarme.

¿Me duele? Sí, siempre, hay partes de mi cuerpo que me duelen siempre, por ejemplo los brazos, en cuanto los muevo, me duelen, claro que aún en reposo, me duelen por el movimiento anterior.

Con la espalda, ocurre lo mismo, siempre me duele, en mayor, o menor medida, pero duele, invariablemente, cada minuto de mi vida.

Deje de darle importancia al dolor, hace mucho tiempo, pero eso no quiere decir que haya desaparecido; ni mucho menos. Se ha cronificado.

Estoy de bajón anímico, sí, porque una vez más me he dado de bruces con la realidad, mi realidad, la de miles de pacientes con Fibro. El sistema sanitario no nos presta atención, no nos creen.

Sigamos con esa tarde mágica

Conocer a María fue mágico.

Todo lo positivo que pueda decir de ella, aún será poco.

Pero no sólo estaba María, claro que no.

También tuve la oportunidad de conocer a una persona a quien tengo especial cariño, porque siempre me escucha, aconseja, incluso frena mi entusiasmo cuando es necesario.

Alguien de quien he aprendido muchísimo, y a quien debo lo que soy en redes. Desde el primer momento se prestó a ayudarme, y tiene una paciencia infinita conmigo.

Gracias Edu.

Y Noemí, que puedo decir de ella, que es un cielo.

Otra mujer a la que admirar, a la que no puedes evitar querer.

Me encantó su fuerza, su valentía.

Descubriendo a Carmen

Pero la gran sorpresa del día, fue conocer a Carmen, madre de Noemí; una mujer de la que me declaro fan absoluta. Es un ejemplo de vida, de coraje.

Su historia no te deja indiferente, pero es su actitud la que me cautivó, es la mejor representación de mi #SiempreAdelante.

Aprendí tanto de ella, en apenas unas horas; y es que su actitud me ayudó muchísimo; transmite fuerza, valentía, pero sobre todo amor, mucho amor.

Me llevo mucho de ella, bueno, muy bueno.

Abrazos, risas, miradas, cariño

Así transcurrió la tarde, hablamos de mil cosas, entre risas, abrazos de cariño, muchos abrazos, miradas de complicidad, de cariño.

Soy muy observadora, me gusta mucho escuchar a la gente cuando habla; y disfruté, me encantaba mirar, recorrer a los 7 que nos sentamos a la mesa, (mi querida Ana, por supuesto también estaba, y Emma, que a ratos se aburría, pero bueno), con la mirada, y descubrir la pasión con la que hablaban, el cariño que ponían en cada palabra, en cada gesto.

Éramos #pacientesquecuentan, un grupo de amigos, una familia, en la que confías, a la que necesitas.

Representábamos el espíritu de Tu Vida Sin Dolor, de Pacientes que Cuentan, ya que en esa mesa, se respiraba amistad, empatía, cariño.

Se palpaba el apoyo, la comprensión, y por supuesto, la aceptación del otro, sin importar su historia, sus limitaciones.

Para mí, fue mágico.

Pero el tiempo corría y se nos acaban los minutos de compartir.

Creo que fueron más de 3 horas, que a mí, me parecieron minutos. Y estoy plenamente convencida que este encuentro, nos ayudó a todos. Todos nos llevamos el corazón lleno de energía, de fuerza.

Motivo más que de sobra, para repetir.

Sí, mis queridos Pacientes que Cuentan, tenemos que repetir, que instaurar estos encuentros.

Otro momento especial

En Madrid, además de a mis Pacientes que Cuentan, también me esperaba otro momento único e inolvidable.

Encontrarme con mi queridísima amiga Asun.

Junto a otras compis, formamos la #Fibropeñita, un grupo muy especial, que nos da vida.

Nos encontramos en Twitter, y hemos formado un equipo, un precioso grupo donde nos desahogamos, (o como decimos, estrujamos la esponja), donde nos contamos lo bueno y lo malo que hay en nuestras vidas.

Compartimos sentimientos, alegrías, penas, problemas y momentos felices.

Como digo, Asun y yo formamos parte del grupo. Y poder abrazarla, pues que queréis que os diga, fue especial, muy especial.

Es una mujer que transmite fuerza, una energía vital y mucho cariño.

El ratito que pasamos juntas, se convirtió en un precioso #ViviendoMomentos, del que me llevo energía, y fuerza para seguir.

#SiempreAdelante

En resumen, de Madrid me traigo muchas cosas, la mayoría positivas.

Como la gran familia que somos los Pacientesquecuentan, o las opciones que tengo con mi enfermedad; o lo unidas que estamos en nuestro grupito de Fibromialgia.

Me traigo ilusión, esperanza, cariño.

También el pesar por lo vivido en estos años, en los que la enfermedad me ha quitado tanto, en los que no me han ayudado. Intento no pensarlo, pero son muchos años.

Claro que, como siempre, elijo centrarme en lo positivo, y aunque estos días están siendo malos, por el dolor y mi decaído ánimo; soy feliz por haber tenido la posibilidad de vivir lo aquí relatado.

Sí, tengo Fibromialgia y soy Feliz.