Día Mundial Contra el Dolor

En octubre hemos celebrado, (en el sentido de organizar, por su puesto, no como festivo), el mes del Dolor, ya que el 17 es su día Mundial.

Octubre, el mes del Dolor, ha sido un mes intenso, de mucho trabajo, pero al mismo tiempo, muy gratificante; sí, puesto que he recibido mucho, muchísimo más de lo que yo he dado.

Como ya he comentado varias veces en anteriores entradas. Cree el hashtag #HoyTambién para contarle al mundo que hoy, como cada día, vivimos con Dolor Crónico, nos duele.

Puede resultar difícil de asimilar, pero es la realidad.

La mía y la de los 8 millones de españoles que vivimos con Dolor nuestro día a día.

Yo personalmente, se lo he explicado cientos de veces a la gente, familia, amigos, compañeros, y siempre veo en su cara, cierto gesto de incredulidad, ¿cómo te va a doler siempre?.

Pues sí, y son 17 años ya, que se dice pronto; 17.

17 años de mi vida, de los que no recuerdo ningún día sin Dolor. Es cierto que, mi Fibromialgia me ha dado etapas más asintomáticas, con menos Dolor, pero nunca ha desaparecido por completo.

Octubre y Dolor

La verdad, es que nunca, hasta el año pasado había participado en el Día Mundial Contra el Dolor.

El motivo, pues, tengo muchos, pero creo que el principal, es que siempre me he sentido sola en esto del Dolor. Ya sabéis que no pertenezco a ninguna asociación de pacientes, ni he estado unida a más pacientes, ya sea, con mi misma o distinta patología.

Hasta que llegó #PacientesqueCuentan, y bueno, me hicieron sentir tantas cosas, me despertaron sentimientos dormidos durante años.

De esto hace un año y medio, más o menos, y desde entonces me he convertido en Paciente Activo, implicado en redes.

Mi experiencia el pasado año, con el Día Mundial Contra el Dolor, fue intensa, un día agotador física y mentalmente; de manera que al igual que ocurrió con el Día Mundial de la Fibromialgia en mayo, decidí plantear otra forma de trabajar.

Pacientes

Partiendo de esta base: los pacientes.

Sí, puesto que, los pacientes tenemos mucho que aportar, que contar, tenemos años de experiencia en Dolor, y por supuesto en el Sistema Sanitario.

Pero nadie nos suele preguntar, así que la mejor opción es contarlo.

Hablar de lo que sentimos, de cómo vivimos con Dolor Crónico, de cuál es nuestra realidad.

Y para hacerlo, evidentemente, necesitamos algo más que un día, por muy Día Mundial que sea; así que opté, una vez más, por trabajar durante todo el mes, para dar visibilidad a los pacientes, al Dolor.

No sé si recordaréis, pero en Mayo, con el día de la Fibromialgia, lancé varias preguntas, y recibí cientos de mensajes.

Lo que se tradujo en cientos de fotos, montajes, (ya sabéis que no me gusta llamarlas infografías), que publiqué en forma de tuits, y lo hice todo yo sola.

Fue un trabajo titánico, hablar con tantos pacientes, hacer las fotos, redactar los tuits, programar, y evidentemente, contestar a los tuits, agradecer, comentar.

El resultado fue espectacular, sin duda, pero a nivel físico lo pagué caro. Claro que me compensó, por supuesto que me compensó.

Y huelga decir, que lo repetiría hoy mismo.

Preparando el Día Mundial Contra el Dolor

Con la experiencia de Mayo y la Fibromialgia, me planteé Octubre desde otra perspectiva.

Empezaría a trabajar en Septiembre, elaborando las fotos, incluso podría aprovechar algunas de Mayo.

Y lo más importante, no lo haría sola.

No, esta vez no.

Contaba con el apoyo de mis queridas amigas, compañeras de la #Fibropeñita.

Ni que decir tiene que, en cuanto les propuse la idea de trabajar el mes del Dolor, todas se involucraron.

Era perfecto; tenía colaboradoras; ahora sólo faltaba organizarnos y empezar a trabajar.

Creamos un grupo de Twitter para no molestar al grupo original; abrí un panel en la aplicación Trello, y empezamos.

Rápidamente surgieron las frases, las ideas, los sentimientos.

Fue muy sencillo ponernos de acuerdo, y os puedo asegurar, que en el tiempo que hemos trabajado juntas, no ha habido el más mínimo roce, o discusión. Al revés.

Nos apoyamos, nos ayudamos, en definitiva, nos queremos.

Somos un gran equipo.

Dando Visibilidad al Dolor

Este fue el primer tuit que lanzamos el 30 de Septiembre anunciando nuestro trabajo.

Habíamos empezado, ya no había vuelta atrás.

Día Mundial contra el Dolor
Iniciativa #HoyTambién en el mes del Dolor

He de decir, que al coincidir el día 1 de octubre con el evento #NoHayDolor, decidimos empezar la actividad el día siguiente, para no perder visibilidad.

Y así fue, oficialmente, el día 2 de octubre empezaba #HoyTambién.

Cada día lanzábamos varios tuits, a los que dábamos visibilidad, comentando, haciendo retuit.

Trabajo en equipo

Es un trabajo sencillo, pero que conlleva la responsabilidad de estar pendiente del TimeLine para poder responder cada comentario, agradecer cada respuesta o retuit.

Fueron muchos tuits los que publicamos a lo largo del mes, siempre con una foto en la que se contaba la experiencia, los deseos, los problemas de los pacientes.

Los pacientes hablan sobre Dolor Crónico

Aunque los mensajes los preparamos entre la #Fibropeñita, eran un fiel reflejo de lo que piensan los pacientes con Dolor Crónico.

Como os comentaba antes, intentamos responder a todos los comentarios, siempre manteniendo el carácter positivo de la iniciativa #HoyTambién.

Fueron muchas las cuentas implicadas, no sólo de pacientes, sino también de profesionales sanitarios que se lanzaron a compartir, a comentar.

Pero mi querida #Fibropeñita, mis queridas compañeras, trabajaron tanto y tan duro, dado que os recuerdo, que nosotras también vivimos con Dolor Crónico y ha habido días durante el mes, en los que el Dolor nos ha limitado y ha supuesto un gran esfuerzo seguir participando día tras día.

Imaginad el gran trabajo que han hecho, que algunas de ellas, han aparecido en las estadísticas que sobre el Día Mundial Contra el Dolor han elaborados distintas cuentas.

Una vez pasado el día 17, seguimos con el trabajo, ya que, como dije al principio, #HoyTambién abarcaba todo el mes de octubre, ya que para nosotros el Día Mundial Contra el Dolor es cada día de nuestra vida.

El resumen

El resumen de este mes, arroja datos espectaculares, que más adelante os enseñaré.

No obstante, y como siempre me dice un buen amigo, lo importante es la conversación.

Y conversación hubo durante todo el mes, tanta que hubo momentos en los que contestar a todos fue una auténtica locura. Menos mal que con la actitud tan positiva de mis chicas, el trabajo se hizo más llevadero.

Nos avisábamos unas a otras para que no se nos pasara nada, y así fueron transcurriendo los días, hasta llegar a final de mes.

Ha sido un mes de emociones, sentimientos, cariño, dolor, risas, amistad.

Un mes en el que nos hemos dejado el alma, el corazón, y muchas veces la poca energía que el Dolor Crónico nos deja, para contarle al mundo nuestra realidad, lo que supone vivir con Dolor.

Contar nuestros sueños, problemas, inquietudes, limitaciones. Nuestra vida.

Pero lo mejor de todo, ha sido a nivel personal haber trabajado en equipo con estas grandes mujeres, de las que sólo puedo decir cosas positivas, maravillosas de cada una de ellas.

Me han dado tanto, y me siguen dando cada día, que me gustaría que las pudierais conocer, hablar con ellas, para comprobar que son auténticas y únicas.

Impresionantes mujeres, que reflejan el valor del apoyo entre iguales.

Ellas han hecho realidad la iniciativa #HoyTambién, han conseguido con su duro trabajo llegar a miles, millones de personas, dando visibilidad a la realidad del Dolor Crónico.

#HoyTambién en cifras

Los datos que os voy a mostrar, están basados en el trabajo que ha hecho la empresa OptimizaData Bussiness Analytics & Big Data.

Se han recogido los datos para el hashtag #HoyTambién en Twitter, desde final de Abril; tanto de mi cuenta, como de esta red social en general.

Y con ellos, OptimizaData ha creado un panel, con distintas gráficas y tablas en las que de manera clara podemos comprobar el alcance real de mi trabajo.

Esta puede resultar la parte más aburrida, no obstante, es sumamente importante, puesto que refleja la importancia, el potencial que tenemos los Pacientes Activos en redes.

Importancia, que las instituciones y organismos deben empezar a tener en cuenta, para incluirnos en la toma de decisiones, así como en actividades, eventos, que giran entorno a la salud.

Evolución del hashtag #HoyTambién

Como ya he comentado, el hashtag #HoyTambién surgió a finales de Abril, ya que en Mayo, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia.

En el siguiente gráfico podéis comprobar la evolución que ha tenido a lo largo de los meses.

Al principio, el trabajo para darlo a conocer, para que la gente lo interiorizara y lo empezara a utilizar, fue muy duro, yo sola, puse cientos de tuits, y la respuesta en un principio fue, evidentemente, pequeña.

En el gráfico superior podéis comprobar la evolución del hashtag a lo largo de los meses.

En un principio, el hashtag se veía sólo si yo lo utilizaba, pero poco a poco, y tras la parada obligatoria del verano; #HoyTambién empezó a ser empleado por la gente en Twitter, ya no hacía falta que yo pusiera cientos de tuits, la gente lo estaba utilizando.

Pero analicemos desde el principio.

Los inicios; Mayo y el Día Mundial de la Fibromialgia

Los meses de Abril, (hay que recordar que empecé el 28 de abril) y Mayo, fueron intensos, había que implantar el hashtag.

En estos dos meses participaron 118 cuentas de Twitter (incluida yo), y se publicaron 2332 tuits.

Para mí fue todo un éxito, pero tenemos que tener en cuenta que de esos más de 2000 tuits, yo puse 1082. Entendéis ahora el gran esfuerzo que supuso para mi el mes de Mayo.

El alcance, es decir, el número de gente a la que se llegó en ese periodo superó los 2 millones de personas.

¡¡¡ 2 millones de personas !!!

A mi, me parece impresionante, una cifra espectacular.

No obstante se queda en nada, si el cálculo lo hacemos de otra manera, más simplista, multiplicando el número de seguidores totales por el número de tuits, (esta es la forma en la que muchas páginas de análisis de datos calculan las impresiones totales obtenidas), de esta manera, las impresiones superan los 52 millones.

Una barbaridad, una cifra nada realista.

Vuelvo a repetir, nada realista, dado que no todos los seguidores de las 118 cuentas participantes, vieron los tuits.

Mi objetivo se había cumplido, durante un mes, se habló en Twitter de Fibromialgia, de Dolor, no sólo durante el Día Mundial.

Se compartió información muy interesante, surgieron conversaciones importantes en este periodo, aprendimos, contactamos, conocimos cuentas y perfiles claves para mantenerse informado sobre nuestra enfermedad.

Octubre en cifras

Los datos de octubre nos muestran un hashtag implantado, que la gente usa en Twitter, relacionándolo con el Dolor Crónico, con el Día Mundial Contra el Dolor.

#HoyTambién fue utilizado en octubre por 536 cuentas de Twitter, publicándose un total de 3855 tuits, lo que nos ha permitido alcanzar gran visibilidad, en total han sido 6.303.476 millones de cuentas alcanzadas. 

Al igual que en la anterior tabla, también aparece la cifra de impresiones según el cálculo habitual, y de nuevo se dispara superando los 45 millones.

Estos datos tienen múltiples interpretaciones, pero yo me quedo con la que se ajusta a mi objetivo.

Dar visibilidad al Dolor Crónico, crear conversación, hablar sobre Dolor.

Y yo no llegué a publicar ni 400 tuits, la gente hizo el resto; motivados por el hashtag, por lo que implica.

Aquí lo podéis ver más detalladamente, en general, da igual el número de tuits que yo pusiera, porque #HoyTambién era empleado por mucha gente, pacientes con dolor, profesionales sanitarios.

Sobre todo pacientes.

Pacientes

Pacientes hablando, alzando su voz para decirle al mundo que vivir con Dolor Crónico, supone vivir con Dolor un día detrás de otro, que puede que la intensidad varíe, pero no desaparece.

Nunca lo hace.

Y por eso necesitamos que nos escuchen, que conozcan nuestra realidad, nuestras limitaciones, nuestros problemas.

Porque necesitamos cambios, sí, cambios en el sistema sanitario, que van desde la actitud y formación de algunos profesionales sanitarios, (la formación en dolor, la empatía frecuentemente no es la adecuada), hasta la adecuación del Sistema Sanitario a los pacientes crónicos, con Dolor Crónico.

Siempre he pensado que para llevar a cabo los cambios necesarios, es imprescindible contar con el paciente, escucharle, creerle.

No obstante, no podemos quedarnos sentados en casa, esperando que vengan a llamarnos para participar. Debemos participar.

Debemos ser Pacientes Activos.

Pacientes Activos

Somos muchos los pacientes que estamos en redes, que participamos, que conversamos.

Y muestra de ello es la amplia participación en #HoyTambién.

Sé que antes he comentado, que también participaron profesionales sanitarios, Asociaciones de Pacientes y también iniciativas destinadas a pacientes como por ejemplo #FFPaciente o Tu Vida Sin Dolor.

Aún así, la mayoría de participantes son pacientes, muchos de ellos con muy pocos seguidores, con poca visibilidad en Twitter, pero que han puesto el corazón en colaborar.

Aquí os dejo una pequeña muestra.

#HoyTambién
Participación
Dolor
Participación en #HoyTambién desde su creación el 28 de Abril de 2019
#HoyTambién
Participación
Dolor
Participación en #HoyTambién desde su creación el 28 de Abril de 2019
#HoyTambién
Participación
Dolor
Participación en #HoyTambién desde su creación el 28 de Abril de 2019

Agradecimientos

Después de mostrar estos datos, sólo me queda dar las gracias a todos los que han participado, sin importar la cantidad de tuits creados.

Y tengo que empezar, sin duda alguna, con mis compañeras de #Fibropeñita, a las que sólo puedo decir: Chicas os quiero.

A mis también compañeros de #pacientesquecuentan, que siempre están a mi lado, apoyándome, animándome y dándome fuerzas para seguir #SiempreAdelante. Y muy especialmente a mi querida Vero, que una vez más me sorprende su capacidad de trabajo.

A todos los que en mayo me enviaron mensajes y frases para colaborar en la puesta en marcha de #HoyTambién.

Y una vez más, a todos los participantes.

Gracias.

Gracias de corazón, porque habéis dado voz a los pacientes.

8 Respuestas a “Día Mundial Contra el Dolor”

  1. Gracias a ti, una y mil veces, Maite.
    Porque has sido el motor de esta iniciativa, en la que hemos colaborado como buenamente hemos podido, pero con mucho cariño, sobretodo por ti, porque te haces querer con tu entrega.
    Personalmente he aprendido muchísimo de esta iniciativa.
    He aprendido que no soy un mueble roto, sino una voz en alza, quizás de las primeras voces que claman a una, unidas, en lucha sobre algo tan obvio como nuestra visibilidad, y el respeto por parte de amigos, y profesionales sanitarios.
    He aprendido también, del respeto hacia nosotras mismas.

    Darte cuenta de que no estas sola ni loca, es una de esos maravillas que hay que vivir a tope, manque cueste.

    ¡Brindo por ti querida amiga y por nuestra #Fibropeñita!

    1. Gracias Techi, sin vosotras no hubiera sido posible, me habéis dado fuerza y ánimo cuando me fallaban, y habéis reavivado la ilusión por seguir alzando la voz para dar visibilidad a nuestra realidad, vivir con Dolor.
      Me alegra muchísimo que hayas aprendido, porque es cierto, nosotros, los pacientes debemos gritar, debemos hacernos visibles, porque nadie lo hará, nadie pensará en nosotros, así que querida amiga, sigamos juntas en esto.
      Y por supuesto que no estás sola, y mucho menos loca, somos muchos los pacientes que vivimos una vida de dolor, de limitaciones, de pérdidas, y sólo nosotros entendemos lo que ello supone; y evidentemente, estar unidas nos ayuda, nos sirve de apoyo, de fuerza y energía para superar cada día.
      No estamos solas, y nuestra #Fibropeñita es lo mejor del mundo, es una familia, da igual que nos separen cientos de kilómetros, que nos separe una pantalla, estamos unidas, nos respetamos, nos aceptamos, pero sobre todo, nos queremos.
      Gracias por estar en mi vida.
      Besos.

    1. Gracias Leo, ha sido un trabajo en equipo, sin vuestra ayuda, no hubiera sido posible, cada persona que ha hecho un retuit, que le ha dado un me gusta, es importante.
      De todo, me quedo con las conversaciones que han surgido, las personas que he conocido, a las que hemos ayudado.

      Nos une el Dolor, y quizás formemos una extraña familia, pero es la que nos comprende y acepta, la que respeta nuestro ritmo y nunca nos juzga.
      Sigamos unidas trabajando para dar visibilidad a nuestra realidad, vivir con Dolor Crónico.
      Gracias por tanto Leo.
      Besos.

  2. Muchas veces gracias a ti Maite. Eres mi motor, mi HEROÍNA. Sabes k siempre te lo digo. Esto es todo gracias a ti. Por haber dejado formar parte de tu vida. Por haberme acogido bajo tus alas de «Mamá gallina». Te kiero infinito 💜😘

    1. Gracias Asun, eres un amor.
      Somos una pequeña familia, un pequeño equipo que unido puede lograr grandes cosas, como lo que hemos hecho este mes del dolor.
      Sin vosotras no hubiera sido posible, y lo importante de todo esto, no son los números, las cifras alcanzadas, lo importante es el equipo que hemos formado, lo unidas que estamos, el cariño que le hemos puesto, el amor que hay en nuestro querido grupo.
      Gracias por tanto, no sé que haría sin vosotras
      Te quiero amiga.
      Besos.

  3. Mil gracias por vuestro trabajo.
    Mi problema es que sólo uso Facebook, no tengo ninguna otra Red y bastante trabajo me cuesta seguir sólo a esta.
    Ya conté mi historia hace tiempo y de tarde en tarde vuelvo a comentar sobre como voy. Todo en Tuvidasindolor.

    Os agradezco muchísimo vuestro trabajo, increíble!.
    Creo que da igual, entre comillas, claro, el motivo del dolor, lo importante es que todos somos pacientes de Unidades del Dolor. Cuando una ya quema su «cartucho semifinal», como en mi caso, que era la consulta con el médico para ver si mi dolor podría ser anulado con un neuroestimulador y dicen que es imposible, es un jarro de agua fría, aunque intentes prepararte para ese 50%, que tienes al preguntarlo. Seguir tratamiento tras tratamiento para intentar paliar el dolor, aunque sea en una parte de la espalda…es duro, pero hay que seguir en la lucha contra «ese intruso» en nuestro cuerpo.

    De nuevo, MIL GRACIAS!!

    1. Gracias Paloma, muchísimas gracias por tus palabras.
      Y es que ese era el objetivo de este trabajo, llegar a las personas, hacerles saber que no están solas, apoyarlas y animarlas a seguir #SiempreAdelante.
      Siento mucho que no hayan podido hacer nada por ti, es la parte mala de esta vida de dolor, que no siempre hay respuesta, que no siempre hay forma de tratar el dolor.
      Y nos toca seguir viviendo una vida de limitaciones, de pérdidas, pero siempre, siempre, hay que pensar que a pesar de todo, tenemos algo muy grande en nuestras vidas, y es que no estamos solos.
      No, no estamos solos, somos muchos los pacientes que vivimos con dolor, y aunque sea a través de la pantalla, estamos unidos.
      Conoces el grupo de Facebook PacientesqueCuentan? si no lo conoces, pásate por él, somos pacientes, de Tu Vida Sin Dolor.
      Te recomendaría también que te hicieses una cuenta de Twitter para conocer a otros pacientes, pero entiendo que no puedas, de todas formas, estoy a tu disposición siempre que necesites.
      Un abrazo.

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