Dolor

Hace días, demasiados para mi gusto, que el dolor de cabeza; la migraña me está haciendo la vida imposible.

Debería estar acostumbrada, ¿no?, después de tantos años conviviendo con la Fibromialgia y el Dolor Crónico, no me debería sorprender un poco más de dolor.

Pero lo cierto, es que este dolor, me incapacita más que cualquier otro.

Hoy es sábado 21 de septiembre, y en los últimos 14 días, sólo me he sentido bien, con la cabeza despejada y sin dolor, ni otro tipo de molestias, 2 días.

2 días de 14.

Es mucho, más aún, si tienes que continuar con tu ritmo de vida normal; madruga, trabaja, ir a comprar, llegar a casa a las 15h, hacer la comida…

Vivir con dolor

Demasiadas cosas, que he de hacer inevitablemente, con dolor de cabeza; que tampoco es sólo eso, dolor. Puesto que, estoy segura que hasta lo aguantaría.

Sí, me acabaría acostumbrado al dolor, y terminaría asimilándolo y asumiéndolo como una parte más de mi vida. Lo mismo que ha ocurrido con el dolor de espalda, de cadera, de piernas, de brazos, provocados por la Fibromialgia; forman parte de mí, hasta tal punto que en muchas ocasiones olvido que me duelen.

No sé si me explico, si me entendéis.

Pero es muy sencillo de explicar; desde hace 17 años, cada vez que levanto los brazos, o cojo peso, me duelen, me hago daño. Es Fibromialgia.

17 años, sí, son muchos años, de manera que ya no le doy importancia, no me fijo en ello como algo extraordinario, ni siquiera me quejo, cuando por ejemplo, cojo las bolsas de la compra, intento no cargar mucho, sí, pero es que da igual. La bolsa puede pesar 5 kilos o 500 gramos, al cogerla me voy a hacer daño.

Y como decía, no le doy importancia, es algo natural en mí, y no le presto atención, cojo algo y me duele, sí, sin más importancia.

Pues con el dolor de cabeza, si sólo fuera dolor, me podría acostumbrar, de hecho, estoy acostumbrada a sufrir migrañas, crisis de mayor o menor intensidad, desde los 15 o 16 años; me las diagnosticaron a los 18.

Crisis…..dolor…

Cuando sufro una crisis, mi vida continua normal, a mi ritmo normal.

Tan sólo cuando es una crisis fuerte, con más síntomas que el dolor de cabeza, me freno, incluso puedo llegar a permanecer en la cama (siempre que pille en festivo o fin de semana). Puesto que el tema nauseas, vómitos, mareos, fiebre, ya es otro cantar.

Así y todo, creo que en los últimos tres años, no he faltado nunca al trabajo por migraña.

Hasta la semana pasada.

Migraña mixta

El viernes concretamente, después de 4 intensos días de dolor, no me pude levantar de la cama, ni siquiera podía andar, ni mantener los ojos abiertos.

No era una sencilla migraña (si es que se las puede considerar sencillas), era la imposibilidad de mantener la cabeza erguida, la incapacidad de adelantar un pie y luego el otro para poder andar.

Era no poder siquiera parpadear, porque hacerlo era sentir un disparo en la sien.

Y me fui a urgencias de mi Centro de Salud.

Urgencias en mi Centro de Salud

Antes de seguir, debo decir, que yo llevo un tratamiento preventivo para las migrañas, porque ya nos conocemos, y sabemos que el otoño no es buena época para mi cabeza; así mismo, tengo otro tratamiento para cuando noto que la crisis va a empezar. En definitava, que estoy preparada para luchar contra la migraña.

No obstante, nada estaba siendo efectivo.

El dolor iba cada vez a más.

Como os decía, fui a mi Centro de Salud, pude ver a mi médico de Atención Primaria, y tras valorarme, me dijo que no era una migraña normal, «de las mías», más bien era una migraña mixta, es decir, una migraña con toques de migraña, (mareo, nauseas, vómitos, dolor centrado en el ojo), pero al mismo tiempo con un gran componente de Cefalea Tensional, como, dolor de cuello, sensación de explosiones en la cabeza, presión en el cráneo.

Vamos un completo, no me faltaba un sólo síntoma.

Con este panorama y considerando que soy alérgica a algunos AINS, decidió ponerme 2 inyecciones, una para el dolor, y la otra un relajante.

Una enfermera, con toda la empatía del mundo, y a la que agradezco enormemente su apoyo, me atendió, me escuchó; y por supuesto, me pinchó.

Y así, con dos pinchazos, me fui a mi casa; pensando, ilusa de mí, que todo iba a acabar.

No fue así, me metí en la cama, dormí, descansé, y en menos de 4 horas, volvía a sentirme mal, no sé si igual o peor, pero otra vez mal.

La pesadilla continua

Como os decía, el dolor volvió en apenas unas horas.

Y convirtió mi fin de semana, en una auténtica tortura, metida en la cama, y sufriendo.

Pero los findes pasan rápido, aún cuando estás mal, y el lunes tocaba volver a la rutina del trabajo.

No estaba en condiciones, pero tampoco me puedo permitir faltar al trabajo; que sí, que ya sé que nadie es imprescindible. Pero lo que si es imprescindible para mí, es comer, es pagar el alquiler, es sacar adelante a mi hija, de manera que, no puedo faltar al trabajo.

Evidentemente, la actividad, el movimiento, no ayudan a mejorar la migraña, así que los días iban pasando, entre el trabajo, visitas a urgencias y la soledad de mi cama.

Dolor…..dolor insoportable, invalidante, desesperante.

Esto no es Fibromialgia.

Es mi cabeza pidiendo a gritos ser arrancada.

Esto no es Fibromialgia

No, no lo es.

Después de tantos años con Dolor crónico, sé cuando es fibromialgia y cuando no. Y este es un claro ejemplo, el dolor de cabeza no es por la fibro. Es migraña.

En consecuencia, el dolor de cuello, de cara, de mandíbula, tampoco es fibromialgia, es la puñetera migraña.

Pero sabéis una cosa; pues que cuando en una consulta médica pronuncias la palabra Fibromialgia, parece que el mundo se para, que el cielo se abre y entre las nubes una brillante luz blanca centellea, mientras de la nada surge una figura que se va haciendo más grande y clara .

No, no es Dios.

Pero casi, porque esa figura, más que figura es una palabra FIBROMIALGIA

Como Dios, esa palabra, todo lo incluye, todo lo puede.

Sí amigos; ocurre demasiado a menudo, vas al médico, ya sea, consulta de Atención Primaria, de Especialista o de Urgencias, y cuando dices que tienes Fibro, pierden el interés, porque creen haber encontrado la solución, y tal como me dijo a mí una doctora, piensan: «Tienes Fibro, qué quieres, te tiene que doler»

Otro fin de semana, que no es un finde cualquiera

Para ser sinceros, tengo que reconocer que mi vida entera no es una vida «normal», al uso.

Las personas, trabajan, vuelven a casa, hacen cosas, salen, hacen vida social, no sé, lo corriente.

En cambio, yo trabajo, vuelvo a casa y descanso, hago algo y vuelvo a descansar, entre semana no salgo para no malgastar energía y poder estar en condiciones de trabajar al día siguiente.

Cuando digo no salgo, es literal, salgo por la mañana al trabajo, vuelvo y ya me quedo en casa, hasta el día siguiente, entre el sofá y la cama.

Evidentemente, con la brutal migraña mixta, mi finde fue de todo menos normal.

Más dolor, más explosiones en mi cabeza.

Llegué a tal extremo, que el sábado decidí volver a urgencias, pero esta vez al Hospital.

Fue una experiencia bastante desagradable, aunque finalizó bien afortunadamente.

Médicos que no escuchan

Los hay, por desgracia los hay.

Médicos y profesionales sanitarios, en general, que no escuchan al paciente, simplemente ven un problema, migraña, y toman una decisión para solucionarlo.

Así, sin más.

Hay un problema, se busca una solución.

¿Qué importa lo que cuente el paciente? ¿Su experiencia?

Hay un problema, se busca una solución.

Pero no siempre es tan sencillo; hay un problema, pero hay que escuchar al paciente, quizás ya haya intentado múltiples soluciones.

Quizás su experiencia sea de ayuda en la búsqueda de una solución efectiva.

La experiencia del paciente

Por mi Fibromialgia, llevo un tratamiento para el dolor, basado en Tramadol+Paracetamol, a dosis altas, y a pesar de ello, el dolor de cabeza, la migraña mixta seguía incapacitándome.

Las veces que había acudido a urgencias en mi Centro de Salud, me había puesto analgésicos, antiinflamatorios y relajante muscular.

Todo esto, se lo describo con claridad al médico que me atendió, nombres de medicamentos, dosis, pautas, todo.

No obstante, no sirvió de nada, creo que no escuchó ni una palabra, a pesar de estar frente a mí.

Ya que su propuesta de tratamiento era inyectarme Tramadol y Paracetamol, osea, mi tratamiento habitual, que llevo tomando religiosamente desde hace años.

Intenté hacerle ver que esa no era la mejor opción; ya que en las dos semanas que llevaba con la migraña, no habían ejercido efecto alguno sobre ella.

Pero claro, él es médico, y yo una simple paciente.

Y me puso el tratamiento, por más que yo le pedía por favor, que no lo hiciera.

Más dolor

Los nervios de estar en urgencias, la desesperación de llevar 2 semanas con dolor, y la impotencia de no sentirme bien atendida, disparaban más mi dolor.

Sentía que la cabeza me iba a estallar, y yo sólo podía llorar.

A su favor, diré que el médico era muy atento, cada vez que pasaba delante de mi, me preguntaba qué tal estaba, y mi respuesta era siempre la misma, peor, el dolor se está incrementando.

Claro, que, de qué sirve demostrar interés, si no escuchas a la persona.

Me pusieron el tratamiento, el tiempo pasaba y mi migraña no remitía, al contrario, se disparaba.

Yo repetía una y otra vez, llorando, por favor, el Tramadol no me ayuda, necesito otra cosa.

El médico contestaba, ese es el tratamiento para la migraña, para el dolor.

Diálogo de besugos.

Afortunadamente, cuando me llamó para darme los resultados de las pruebas y darme el alta; debió verme tan desesperada; no podía dejar de llorar, de pedir por favor que me ayudara, que me diera algo para la migraña que no fuera Tramadol; que por fin, decidió actuar.

Yo me quedé en la consulta, llorando de dolor y de impotencia.

Hasta que volvió, y lo hizo acompañado de una médico, vi un rayo de esperanza, una luz.

Me preguntó, se interesó por mi dolor, expliqué nuevamente todo, y me dio una solución.

Pero una solución de verdad, de las buenas, de esas a las que llegas después de tener en cuenta todas las variables.

Una solución.

Dolor, no todo es Fibromialgia
Escuchar al paciente ayuda en la toma de decisiones.

Después de 5 largas horas en urgencias, salí de allí con una solución a mi problema, con un tratamiento adaptado a mi, a mi historial clínico.

Aún me costó 1 semana más conseguir que la migraña desapareciera.

Fueron 3 semanas de infierno. 21 días que dejaron huella en mi cuerpo, en mi cabeza, en mi Fibromialgia.

Agradezco que el médico por fin decidiera consulta con un compañero, eso me salvó, me curó.

Y me lleva a preguntarme una y otra vez, ¿por qué no se escucha a los pacientes?

Nos preguntan, contestamos, pero no sirve de nada. No nos escuchan.

El motivo, lo desconozco la verdad.

Puede que sea, cuestión de ego, de falta de experiencia, quizás se deba al estrés, a las condiciones laborales.

No lo sé.

Lo único que sí sé, es que si no escuchas al paciente, estas perdiendo un tiempo precioso, estás obstruyendo su mejoría.

#SiempreAdelante

Afortunadamente, hay muchos profesionales sanitarios que nos escuchan, que tienen en cuenta nuestra opinión; que admiten la utilidad de ser paciente activo.

En todo caso, creo que no debemos callarnos, que debemos manifestar nuestro desacuerdo, nuestra opinión; siempre desde el respeto y la educación; pero intentar hacerle ver que nuestra experiencia también es un factor importante a tener en cuenta.

Sé que no siempre es sencillo, los nervios, el dolor, las prisas, nos juegan malas pasadas, y olvidamos preguntar o explicar algunas cosas, por muy preparado que acudas a la consulta.

Hay buenos y grandes profesionales sanitarios, con los que se puede conversar, compartir, y de los que se puede aprender muchísimo; estando ellos también dispuestos a hacerlo, por ejemplo en Twitter, (@danzando_mp) he encontrado cuentas de profesionales muy interesantes, con los que he perdido el miedo y la vergüenza a hablar, y que me han aportado gran cantidad de información, no sólo sobre mi enfermedad, sino también, sobre el funcionamiento del sistema, sobre redes sociales, sobre comunicación, entre otros temas igual de interesantes.

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