El Circo de la Fibromialgia

Está claro, que vivir con Fibromialgia no es sencillo.

Fibromialgia significa, vivir con limitaciones, con múltiples problemas de salud, que requieren de una aceptación y adaptación constante.

Es una enfermedad crónica, y tras 17 años, la verdad, es que aún, me sigue sorprendiendo.

Sí, me sorprende, puesto que, aún siguen apareciendo síntomas nuevos; y todavía me sorprende la aparición de nuevas zonas doloridas, o problemáticas.

Vivir con Fibromialgia y Dolor Crónico, no es sólo convivir con el dolor y el cansancio.

En mi caso es convivir con Síndrome de Túnel Carpiano, que ha ido avanzando a lo largo de los años, y parece que hemos llegado al momento de operar. Y es algo muy molesto, os lo aseguro, he perdido fuerza, motricidad fina, tengo dedos dormidos durante todo el día, y la intensidad del dolor sube y baja, según el esfuerzo realizado. Fijaros que he dicho, sube y baja, sin embargo, nunca desaparece.

Mi Fibromialgia también conlleva, entre otros, Síndrome de Intestino Irritable, y esto, sí que es vivir constantemente sorprendido. Nunca sé cuándo va a aparecer, ni lo que va a durar el brote. (el último importante duró cerca de 8 meses, otras veces, es sólo un día).

Los problemas cognitivos, tan típicos de la Fibromialgia, también son como el Guadalquivir, aparecen y desaparecen, claro que, en este caso, también desconozco su periodicidad.

Que tengo mala memoria, eso ya es normal, habitual en mi; aunque, hay días en los que me cuesta entender una conversación, o encontrar la palabra adecuada para hablar o escribir. Hay días que la Fibroniebla, lo cubre todo y parece que mi cerebro se relentiza hasta casi parar.

Y la lista no acaba aquí

No, no, ni mucho menos, también tengo, Síndrome Piernas Inquietas, Problemas de Sueño, Apneas del Sueño, Problemas de piel, de vista, de temperatura corporal, y más cosas que no soy capaz de recordar en este momento.

Todo ello, como os decía, no sigue ningún patrón, ni regla para aparecer o no.

Simplemente hoy toca.

Los que tenéis Fibromialgia, me entendéis perfectamente, y espero que los que no; os hayáis podido hacer una pequeña idea de lo que supone vivir con esta enfermedad Crónica.

Crónica. Fibromialgia, enfermedad Crónica.

Y repito Crónica, porque parece que mucha gente no lo entiende, pero la realidad, es que a día de hoy, la Fibromialgia es crónica; es decir, me va a acompañar toda mi vida, ya que no hay un tratamiento, una cura que acabe con ella. Clic para tuitear

Puedo vivir mejor o peor, tener más o menos calidad de vida.

Gracias, a los tratamientos y a mi actitud ante la enfermedad; aunque, sigue siendo crónica.

Está demostrado, que lo único que ayuda a manejar el Dolor Crónico es, además del tratamiento adecuado a cada persona.

Mantener una actitud positiva, aceptar y adaptarse a la enfermedad, de manera que no colapse tu vida; y hacer ejercicio de manera moderada, y siempre adaptado a cada situación.

Fibromialgia, Yo te creo.
Fibromialgia, yo te creo.

Tratamiento

En mi caso funciona; el tratamiento que llevo, me ayuda a manejar el dolor; no me lo quita, no, ojalá. Me ayuda a manejarlo, para mantenerlo en niveles soportables, en niveles que me permitan hacer una vida «normal», «mi vida normal», a mi ritmo.

Puesto que, a pesar de la medicación, mi ritmo, sigue siendo lento, sigo siendo un caracol.

Mi fuerza y energía están limitadas. En consecuencia, cualquier sobreesfuerzo, supone, que el dolor se dispare y sea más difícil de controlar.

Los días que controlo mis niveles de energía, y la voy dosificando, son días estupendos. Esos días, el dolor, sin llegar a desaparecer, se lleva mejor.

Actitud

Ya me vais conociendo, y si algo tengo, es que soy positiva y optimista.

Aunque, no vivo en un mundo de fantasía, de unicornios y purpurina; no, no estornudo confeti.

Soy realista, y, en consecuencia, me gusta centrarme en lo que tengo, en el presente, en el ahora; y así, disfrutar de la vida.

Tengo Fibromialgia, sí, es imposible olvidarlo.

Claro que, soy feliz, y me centro en disfrutar del momento, disfrutar de un paseo al sol, o un baño en la piscina, o de un mensaje de buenos días.

Me quedo con mis #ViviendoMomentos, que son los que realmente, me llenan, me hacen sonreír, me hacen feliz.

Ejercicio.

Es muy fácil dar consejos, y odio cuando me lo dicen; seguramente, sea con toda la buena intención del mundo, pero la realidad, es que en la mayoría de ocasiones, no conocen mi realidad, no conocen mi día a día; vamos, que no me conocen.

Eso hace que la frases:

  • Tienes que hacer ejercicio.
  • Es que no te mueves.
  • Tienes que andar.
  • Tienes que hacer natación.

Me sientan mal, fatal; por muy buena intención que tengan, repito.

Fibromialgia. Cada día nos esforzamos para que nuestra vida sea lo más normalizada posible
Fibromialgia.

Yo me conozco, sé hasta donde puedo o no puedo llegar.

De manera que siempre que puedo, que mi cuerpo me lo permite, me mantengo activa; es decir, además de trabajar, salgo a caminar al menos 1 hora.

Y de verdad que sienta bien, el ejercicio moderado, adaptado a tí, a tu situación, ayuda a manejar el dolor.

Pero sigo teniendo Fibromialgia

Sí, así es, por muy bien que me funcione el tratamiento, o por mucho que yo me cuide.

Mi diagnóstico sigue siendo el mismo: FIBROMIALGIA.

A pesar del paso de los años, de mi actitud, del ejercicio moderado que realizo siempre que puedo.

Hace 17 años que tengo esta enfermedad, y parece que me va a acompañar durante muchos más, dado que, insisto, es una ENFERMEDAD CRÓNICA.

No tiene cura, no hay nada que la haga desaparecer. (aunque tengo la esperanza, evidentemente, de que la ciencia avance y nos ofrezca una solución no muy lejana).

Ni dietas milagro, ni pócimas mágicas, y por supuesto, tampoco masajes, o terapias.

Nada.

La Fibromialgia no se cura.

Una vez aclarado este punto, es necesario destacar otro aspecto importante de vivir con Fibro.

No soy culpable

No señor, no lo soy.

No soy la responsable, la culpable de tener fibro; y en consecuencia, tampoco lo soy de no curarme.

Insisto, yo no he elegido vivir con Dolor Crónico, ni con todos los problemas que la enfermedad conlleva. No lo he elegido.

Así como tampoco puedo curarme, tampoco he elegido no curarme.

Parece sencillo de comprender, ¿no?, pues parece que no lo es tanto.

Fibromialgia y Supercherías

Información, información, información…..

Ante de nada, os voy a dejar el listado de algunas cuentas de Twitter, donde podéis acudir en caso de duda, o si alguien intenta venderos, convenceros de que la cura es posible.

En ellas podréis preguntar, denunciar, informaros, de manera objetiva, contrastada y veraz, de la mano de profesionales.

Sumada a esta lista, nos encontramos con otra, un interminable listado de Profesionales de la Salud implicados, dispuestos siempre a escuchar, a informar al paciente.

Porque sí, twitter también es un lugar, donde aprender, pero sobre todo donde compartir. (Hace un tiempo conté mi experiencia en redes)

Yo os recomiendo, que preguntéis, que nunca os quedéis con la duda; y en segundo lugar, os aconsejo que contrastéis la información, porque no todo lo que se publica en redes es cierto.

La magia de las redes, está en la gran cantidad de información que hay, sin duda, en poder conocer, aprender, sobre todo tipo de cosas, lugares, personas. No obstante, al mismo tiempo, ese es su mayor riesgo.

Cualquiera puede subir información a la red, sin necesidad de ser contrastada, ni verificada.

Por tanto, antes de publicar, de compartir, de comentar; antes de creer lo que dice una página o persona; CONTRASTADFijaros en las fuentes, y por supuesto si ofrece una cura, no olvidéis que ES MENTIRA, SIEMPRE ES… Clic para tuitear

Mercachifles y Vendehumos

Ultimamente, parece que tengo un imán para los mercachifles, es una locura.

Esta gentuza actúa siempre de forma parecida, te contacta por privado, y empieza a contarte su historia de curación.

Sí, ellos estaban muy mal, la Fibromialgia les atacaba severamente, pero de repente…..zas….se han curado.

Sin más, la fibro, el dolor, la fatiga, han desaparecido, se han curado.

Como es de imaginar, son tan buenas personas, que te quieren curar a ti también, y ahí los tienes, diciéndote que ellos te pueden devolver la salud, que te pueden curar, que tu estás equivocado; y lo que es peor; que no te curas porque no quieres.

Muy fuerte, ¿verdad?

No me curo porque no quiero.

Así te lo dicen.

Así te culpan.

Quizás os parezca raro, que estoy ocurra, pero os puedo asegurar, que es más habitual de lo que creéis.

No voy a entrar, en si es que estaban mal diagnosticados, o si el efecto placebo está en su máxima expresión; ya que me da igual.

Lo que me importa, me preocupa, y me cabrea; es que mienten.

Y lo que es peor, intentan hacerte sentir culpable.

Culpar al paciente

Considero que hacer esto último, culpabilizar al paciente, es muy cruel y miserable. No obstante, es su principal objetivo, hacerte sentir mal, para que accedas y acabes aceptando su propuesta.

Propuesta que nunca suele ser gratis, evidentemente. Empiezan con muy buenas palabras, te van haciendo sentir culpable, y te ofrecen una cura.

¡Una cura!

¿Quién no quiere curarse?

En muchas ocasiones, todo ello hace que el paciente acabe cayendo en la trampa.

La esperanza de una curación, de acabar con una vida de dolor, es muy tentadora, y es fácil caer en la trampa.

Jugar con las emociones del paciente, es ruin. Poneros, por un momento, en su lugar.

Lleva años con dolor, su vida ha cambiado, se ha visto alterada, limitada; su vida social, familiar, laboral también se ha visto afectada, hasta el punto, de que puede que haya perdido su trabajo, su pareja, sus amigos.

Años también, de deambular médico, a lo que hay que añadir, cientos de pruebas y tratamientos que no funcionan.

Psicológicamente su estado es muy vulnerable, y no puede evitar sentirse culpable de todo lo que le sucede.

En ese momento, aparece alguien, que con su misma enfermedad, dice haberse curado y le ofrece esa posibilidad.

Yo compraría, ¿tu no?

El paciente pone toda su ilusión, sus sueños, sus esfuerzos, y en ocasiones, su dinero. Como imaginaréis, la cura no llega, y sorprendentemente, ese vendehumo ha desaparecido.

El sentimiento de culpa ahora es doble, por estar enfermo, y además, por haber caído en la trampa.

Esto es sólo, un ejemplo de manera muy resumida; no obstante, la realidad, es que las consecuencias de estas estafas pueden ser fatales.

Pero ojo, que no hace falta estar en un momento vulnerable.

Un segundo, sólo un segundo

A mí, me ha ocurrido.

Alguien de confianza, a quien consideraba amiga, cercana a mi, un día, sin más, me dice que se ha curado, sí, curado la Fibromialgia. Como es tan buena amiga, me quiere curar a mi, por supuesto.

Ese día lloré, y lo hice; en primer lugar, por esa amiga a la que habían estafado, lloré por ella; pero en segundo lugar, también lloré por mi.

Por un segundo, sólo por un segundo, pensé.

  • «¿Y si es verdad?
  • ¿y si me puedo curar?
  • ¿y si llevo 17 años perdidos por mi culpa?»

Lloré durante horas, ya que, me sentía culpable, por un lado, por estar enferma; y por otro, por haber dejado que la engañaran.

Ese día me quedé con una sensación rara, muy rara en mi cuerpo, y consecuentemente, con un incremento del dolor.

Yo; que estoy tan segura de mi misma, que tengo claro la enfermedad que tengo, que considero que psicológicamente estoy fuerte, dudé.

Fue un segundo, pero dudé.

Ahora imaginad el daño que pueden llegar a ocasionar a una persona en otra situación, en otro momento.

Dinero, maldito dinero

Sí, la gran mayoría, por no decir todos, estos mercachifles, lo que buscan es sacarte el dinero, hacerse ricos a costa de los enfermos.

Y los enfermos, desesperados, cansados de sufrir, se dejan llevar, y caen en la trampa.

¿Sabéis que es lo peor?

Lo peor no es perder el dinero, eso es algo materi18al, y aunque puede hacerte sentir culpable y mal, no es lo más importante.

Más significativo, es el daño moral, psicológico.

La Culpa.

El paciente quería curarse, quería acabar con el dolor, y le han engañado.

Como consecuencia, imaginad el sentimiento de culpa.

Ya no sólo se siente culpable por estar enfermo; ahora también se sentirá culpable por haberse dejado engañar.

Por haber confiado, creído en un engaño.

Al sentimiento de culpa, le añadimos el de ridículo, vergüenza.

El daño psicológico, como es decía es tremendo.

Por no hablar, de si el fabuloso remedio, le ha provocado más problemas de salud.

La Fibromialgia es una enfermedad crónica, desconfía de quien te dice lo contario; y siempre, en caso de duda, pregunta.

Pregunta a otros pacientes, a profesionales sanitarios. Pero pregunta.

No me cansaré nunca de repetir, que, a día de hoy, la Fibromialgia, es una Enfermedad Crónica

Ante la que, lo único que vale, es lo comentado anteriormente, un tratamiento adecuado a tu situación, algo de ejercicio, dentro de tus posibilidades, y sin duda, una actitud positiva.

Siempre lo digo, y lo repito una vez más, con Fibromialgia, se puede vivir, ser feliz.

Es necesario hacer un gran trabajo de aceptación, de adaptación; que no es sencillo ni rápido; pero que ayuda a sobrellevar la enfermedad, a manejar el dolor, y a ser feliz.

Tengo Fibro y soy feliz, siempre lo repito, sé que soy cansina; pero es la verdad. Claro que tampoco ha sido de un día para otro; ni mucho menos, también he pasado años malos, bastante malos.

Pasaron años desde que sentí los primeros síntomas de la enfermedad, hasta que por fin pude afirmar, rotundamente, que soy feliz.

Y si yo he podido lograrlo; tu también puedes, sin duda.

No estás sola, somos muchas las pacientes con Fibro, y si necesitas ayuda, aquí me tienes. No lo dudes, aquí estoy.

2 Respuestas a “El Circo de la Fibromialgia”

  1. Así es, querida, Maite! Solo somos «un negocio» para ellos y poco les importa el impacto que causan en nosotros y en la sociedad.

    Gracias una vez más compañera, por contar LA VERDAD!

    Un beso 😘

    #SiempreAdelante

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