Fibromialgia. Amigos

Fibromialgia en Fiestas

Han acabado las fiestas en Alicante, Hogueras 2019; y mi Fibromialgia y yo las hemos disfrutado.

En Junio en Alicante, celebramos las Hogueras de San Juan, y del 19 al 24 la ciudad se llena de color, de luz, de olor a pólvora, de música. Y mi Fibromialgia y yo, hemos salido a vivirlas.

Son fiestas que siempre me han gustado, y es que después de 44 años en Alicante, (tengo 47, me trajeron siendo muy pequeña), forman parte de mi vida.

Con el paso de los años, las he vivido de distintas maneras, evidentemente.

Incluso aún teniendo Fibromialgia, cada año ha sido distinto.

Y aunque los 2 últimos años, debido precisamente a la enfermedad, no las he disfrutado; este año sí, este año, hemos salido a pasarlo bien, a vivir y disfrutar del ambiente.

Este año, la suerte ha estado de nuestro lado, y es que, por cuestión de calendario, nos hemos encontrado con 4 días seguidos de fiestas, el sueño de todo festero.

No así el mio.

Para mí 4 días consecutivos sin trabajar, se traducen en poder descansar, poder compartir esos días con mi pareja.

Y ese era mi plan, pasar los 4 días en Finestrat, un enclave tranquilo y precioso al lado de Benidorm.

4 días de tranquilos paseos, de vermú, de sol, de series. Para mí, un lujo.

Y si…

Así empiezan muchas aventuras, muchos recuerdos memorables, muchas historias.

En esta ocasión fui yo, la que pronunció la incitadora expresión (perdonadme que haga un pequeño inciso, para que comprendáis mejor, lo que es vivir con Fibromialgia y los problemas cognitivos que acarrea. Llevo un rato buscando las palabras adecuadas para esta sencilla frase, y no soy capaz, así que os tendréis que conformar con lo que consigo escribir)

Pues eso, que fui yo quién en una conversación con amigas, dijo «¿Y si quedamos el domingo para ver la mascletá?, y ellas que no les hace falta mucho para animarse, respondieron afirmativamente, claro.

Organización, organización y organización, con Fibromialgia no queda otra.

No recuerdo qué día lo propuse, sólo recuerdo que aún estábamos a mitad de semana, de manera que me quedaban días para pensar y ultimar los detalles.

Que vosotros pensaréis, y con toda la razón, «pues vaya tontería, tanta preparación»; pero no, para mí, que convivo con la Fibromialgia, organizarme no es ninguna tontería.

Es más, es básico, para poder llevar a cabo determinadas tareas o actividades.

Salir de fiesta, está incluida en esas actividades.

Sí, dado que no se trata de salir de casa alegremente, no.

Tengo que tener en cuenta cosas tan simples, como zapato apropiado, ni alto, ni tampoco plano; bolso idóneo para pasar unas horas en la calle, pastillero, programación del día completo.

Con la lista en mi cabeza, fui organizando todo.

Mi Fibromialgia y el fondo de armario

La ropa, un vestido corto, fresquito y cómodo.

Los zapatos, una cuña de pocos centímetros, perfecta. Me planteo ponerme tacones, (ya no tan altos), para trayectos o periodos cortos, y solo en ocasiones. De normal suelo ir en zapatillas de deporte.

No obstante, las zapatillas de deporte, no todas son aptas para mí, para llevarlas puestas largo rato, puesto que, algunos modelos son demasiado planos, y la plantilla interior, tampoco tiene mucha forma.

Así que descartado.

El bolso, no puedo llevar de hombro, porque me hace daño, las opciones son bandolera y cartera de mano; y una que es presumida, no iba a llevar una bandolera, con lo mona que pensaba ponerme.

Otro tema solucionado.

Es curioso el tema de la ropa y la Fibromialgia.

Cuando voy de tiendas, no elijo algo mono y que me siente bien, no; tengo que ir más allá.

Pensar en que no sea complicado de poner o quitar, exceso de botones o cremalleras, o colocados en sitios difíciles de alcanzar. Pensad que mis manos han perdido destreza, que manipular cosas pequeñas me produce dolor, o que mover, por ejemplo, los brazos para abrochar en la espalda, es muy doloroso también para mí.

Vivir con Fibromialgia
Vivir con Fibromialgia

Normalmente, también tenemos problemas los pacientes de Fibro con las prendas que aprietan, dado que, hay veces que el simple roce nos produce dolor, imaginad tener que soportar una prenda ajustada, una goma que aprieta.

Otro aspecto importante, es que no se arrugue, porque la plancha es un esfuerzo extra, que nos aporta más dolor, así que mejor que no haya que utilizarla.

Una última cosa a tener en cuenta

Ya he contado en alguna otra ocasión, que yo tengo la energía limitada, que mi ritmo es más lento, y que debo dosificar los esfuerzos.

Entonces, para salir un día de fiesta, a dar una vuelta, y comer con los amigos, yo necesito reducir la actividad el día anterior, y eliminar cualquier vestigio de movimiento para el día siguiente.

El motivo, sencillo, mi único objetivo ante un evento de estas características, es reducir al mínimo las consecuencias; es decir, el dolor.

Con este panorama, no tuve otra alternativa que pasar un sábado de relax; exceptuando un corto paseo por la mañana, y un lunes, (recordad que era festivo), en casa, de la cama al sofá y viceversa.

Divertido, ¿verdad?

Claro, que como he repetido en infinidad de ocasiones; a mí, me compensa.

Sí, me compensa, porque compartir mi tiempo, con gente a la que quiero, me hace feliz, me hace crear bonitos #ViviendoMomentos que recordaré durante años.

Pero volvamos a la fiesta

Alicante, en Hogueras, se llena de monumentos, preciosas Hogueras que con madera, corcho, papel, pintura y algún elemento más, representan los sueños de sus creadores, y con una ácida crítica, repasan todos los temas de actualidad, políticos, sociales, religiosos; vamos que no dejan títere con cabeza.

Esto hace, que sea necesario caminar para vivir la fiesta, ya que la circulación está bastante restringida.

Con la perspectiva de caminar bastante tiempo, mi solución es sencilla.

Un bar.

Sí, así de simple.

Y además, con el calor que hace, bastante recomendable.

Para mí, es más sencillo ir haciendo pequeñas paradas donde yo pueda sentarme; a ser posible en una silla, que los taburetes de los bares me matan rápidamente.

De esta manera aguanto bien. Y así lo hicimos, antes de la mascletá, que te obliga a estar de pie, quieta, durante más de media hora, yo ya había hecho varias paradas.

Aguanté, aguanté bastante bien, y es que, estar entre amigos, reír, charlar, compartir, hace que el tiempo pase rápido, y que tu cerebro esté ocupado, centrado en pasarlo bien y no se acuerde tanto del dolor.

Mi Fibromialgia y yo en la Mascletá

Mi energía empieza a fallar

Han pasado ya unas horas desde que me levanté, llevo varias horas de actividad, y mi cuerpo lo empieza a acusar.

Afortunadamente, es la hora de comer, y nos dirigimos, andando de nuevo, a un bar.

Otro rato sentada, otro rato de risas, de olvidarme del Dolor Crónico.

Pero claro, tampoco es tan sencillo, estoy cansada, me duele; pues me siento.

No, no lo es.

Porque las sillas son incómodas para mi, para mi espalda y mis piernas; y porque después de permanecer un rato sentada; iniciar la marcha de nuevo, no es fácil.

No obstante, lo hago, por supuesto que lo hago, porque la fiesta aún no ha terminado, aunque yo empiezo a notar los excesos.

Me siento cansada, dolorida.

Así que hacemos una última parada, antes de decidir volver a casa.

Es un último momento de diversión, de risas, de acumular #ViviendoMomentos maravillosos.

Fibromialgia
Viviendo Momentos
#ViviendoMomentos

Poniendo límites

Que mi Fibromialgia me limita, es algo que todos sabemos.

Pero también tenemos que tener en cuenta los límites que me pongo yo. Que también podéis pensar; pues hay que ser tonta para autolimitarse.

Pues seré tonta, no lo descarto.

No obstante, cuando vives con Fibromialgia, con Dolor Crónico, aprendes a autolimitarte, por tu bien, por prevenir crisis, por prevenir, aunque no siempre se consiga, que el dolor se dispare.

Podemos llamarlo adaptación, pero realmente son límites, la enfermedad te limita.

En este día festivo, yo me propuse disfrutar el máximo posible de tiempo con mis amigos, por tanto llegó un momento del día, que tuve que decir, ya basta, hasta aquí hemos llegado.

Necesito descansar si queremos luego más tarde, seguir con la fiesta.

Así que tras el café, decidí parar e irme a descansar.

Algunos de mis amigos seguirían de fiesta todo el día. Pero si yo quería volver para cenar con ellos, debía parar ya.

Me puse límites, antes de salir, yo ya había decidido que a medio día debía parar.

Yo no lo veo como límites, sino como inteligencia, como mi decisión de cuidarme, de hacer de mí el centro de mi vida; incluso podría llamarlo egoísmo, dado que sólo pienso en mi.

Pero sin duda, es lo que debo hacer, lo que más me conviene.

Y lo hice.

Nos fuimos a casa, a descansar, a estirar mi espalda, a poner en blanco mi mente.

A recuperar fuerzas y energía.

La felicidad y el Dolor

Ahora mismo no recuerdo si lo he tratado ya en el blog, el tema de la felicidad y el dolor; lo que sí recuerdo es haberlo comentado en Twitter con varias compañeras, (os dejo aquí el enlace a Pacientes que cuentan, y a Tu vida sin Dolor, donde vais a encontrar otros blogs interesantísimos de pacientes, algunos de los cuales, ya han tratado el tema)

A lo que iba, siempre decimos que el estrés, nos afecta, nos altera, nos produce más dolor. Hasta aquí todo normal, ¿no?

Lo que quizás no sea tan normal, es que la felicidad, el pasarlo bien, también te produce más dolor; ¿verdad?

Pero es así, pasarlo bien, reír, hablar, disfrutar, supone un esfuerzo extra también para mi cuerpo, para mi cerebro, y en consecuencia, me provocan más dolor.

Por eso al día siguiente de este inolvidable día festivo, mi fibroniebla se había disparado, así como el dolor y la fatiga.

Final de Fiesta

Volvimos a salir a la hora de la cena, y la verdad, que lo disfruté, lo pasé genial.

Otro rato de risas, de cariño, de complicidad.

Otro rato entre amigos, que no me ven como una persona enferma, que aceptan mis límites, que me ayudan, que me apoyan.

Después de unas horas, volvíamos a casa, y yo era feliz.

Muy feliz.

Había superado un día entero de actividad, y aunque el día siguiente fue especialmente duro y complicado, no perdí la sonrisa en ningún momento.

Ya que, como siempre digo, me compensa, me compensa sufrir las consecuencias de pasar un gran día.

Me compensa, y yo elijo quedarme con las risas, las bromas, con las fotos tan divertidas; elijo quedarme con lo que me hace feliz.

Con lo que me ayuda a seguir #SiempreAdelante.

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