Fibromialgia: En la Salud y la Enfermedad.

Como en un matrimonio, mi Fibromialgia y yo nos hemos jurado respeto y lealtad.

Y aquí seguimos, casi 17 años ya, juntas, mi Fibromialgia y yo.

Y juntas nos hemos ido de viaje; ya os conté en mi anterior entrada, un poco sobre el viaje a Barcelona que hemos hecho recientemente.

Aún queda mucho por contar, porque si algo he aprendido, en todos estos años, con Fibromialgia y Dolor Crónico, ha sido a disfrutar, a sentir, a vivir cada instante. A atesorar preciosos #ViviendoMomentos, que al fin y al cabo, son los que me hacen feliz.

Como decía en la otra entrada, la Fibro se ha portado bastante bien, no me ha dado la lata demasiado; más allá de lo normal, dificultades para iniciar la marcha, dolor de espalda y piernas, pero claro, también hay que pensar, que me he pasado.

Sí, lo he hecho, me he pasado, pero bien, con ganas. Y es que, las vacaciones son para disfrutarlas, y aunque he medido los tiempos, los pasos, los esfuerzos; me he pasado.

Y así ha habido días de hasta 16km, (distancia aproximada, contada por una app de salud.). 16 Kilómetros son muchos kilómetros, demasiados. Eso sí, con paradas, y en terreno llano, parada para desayunar, para comer, parada en la habitación para descansar, y parada para cenar y vuelta a la habitación.

De esta manera he podido aguantar el ritmo. A pesar de que a veces, necesitaba el brazo de mi hija, para apoyarme.

Las consecuencias.

Han sido 4 días de sobresfuerzo, controlado, pero sobreesfuerzo, al fin y al cabo. Aunque al contrario de lo que pensaba, de lo que me ha sucedido en otras ocasiones con actividad similar. La vuelta a la rutina no ha sido difícil.

No, pese a que llegamos a Alicante pasadas las once de la noche, imaginad a que hora me dormía. Pese a que me levanté al día siguiente a las 7 para ir a trabajar. Pese a que trabajé 6 horas sin descanso.

No me sentía mal, cansada, sí, como cualquiera después de un viaje, pero con el mismo nivel de dolor con que me fui.

Genial, ¿verdad? Yo, que venía con miedo a las consecuencias; aún recuerdo las 3 semanas que me costó recuperarme tras el viaje a Amsterdam del año pasado.

Me encontré con que al día siguiente, después de trabajar 6 horas, no me encontraba tan mal, era como si no hubiera viajado.

Es más, al otro día, también me tocaba jornada de 6 horas, y también lo hice con normalidad.

Pero en este viaje, como en mi día a día con esta enfermedad, no todo ha sido de color rosa. Por desgracia, no.

Mi amiga la Fibromialgia, me tenía una grata sorpresa preparada.

La excusa.

Ya sabéis que el motivo del viaje era ver un concierto de Shawn Mendes.

Hacía casi un año que teníamos las entradas, no es que sea mi cantante favorito, pero por un acuerdo con el padre de mi hija, Emma, había comprado 2 entradas.

Teníamos la excusa perfecta, el concierto, en un principio íbamos a viajar Emma y yo, ida y vuelta, un viaje rápido. Pero lo pensamos más detenidamente, y decidimos quedarnos unos días y ver la ciudad, (que yo hacía 30 años que no iba). Se lo propusimos a mi madre, y cómo no, se apuntó.

El viaje estaba preparado, nos iríamos las tres, y durante 4 días visitaríamos la ciudad.

Hace casi 4 años, ya compartí con mi hija un viaje para ver un concierto, de uno de sus grupos favoritos; y fue una experiencia increíble. De manera, que en esta ocasión, no me lo pensé. Nos vamos.

El concierto.

Ir a un concierto, es siempre una grata aventura, pero imaginad, con 17 años, ver a uno de tus ídolos, es un sueño, lo vives intensamente.

Después de descansar un poco en la habitación, a media tarde, emprendíamos el camino hacia el Palau Sant Jordi, un trayecto en autobus, repleto de adolescentes que también iban a cumplir el sueño de ver a su ídolo.

No tuvimos que esperar demasiado tiempo haciendo cola para entrar, no llegó a las dos horas, primero en una cola, para recoger los regalos por haber adquirido una entrada especial; y luego otra cola, para entrar al estadio.

En ese tiempo, de pie, yo no paraba de moverme, por mi espalda, por mi Fibromialgia, por mi Dolor Crónico, estar de pie, quieta, es lo peor que puedo hacer, así que disimuladamente, me iba dando pequeños paseos, vueltas, aquí y allá.

Saber que teníamos asientos en la grada, en pista, me animaba bastante, no se me iba a hacer tan pesado, ya que me podría sentar.

Reubicadas.

Nuestra entrada al Palau Sant Jordi, fue triunfal, apoteósica, inolvidable.

Nuestras entradas eran en pista, habían colocado una grada de mitad de pista, hacia atrás, y en esta grada, bastante atrás (a pesar del desorbitado precio de las entradas), estábamos nosotras.

Pero al llegar, y enseñar nuestras entradas, nos dicen, que los asientos asignados, han sido eliminados para colocar cámaras, y que por tanto nos iban a reubicar en otros asientos.

La cara de Emma, al ver que pasábamos por delante de donde se supone nos debíamos sentar, y seguíamos avanzando, era un poema, reflejaba alegría, incredulidad, fascinación.

No se podía creer que el acomodador, seguía avanzando, bajaba a las sillas de pista, y nos señalaba unos asientos muy muy cerca del escenario, tan cerca que incluso sentada podía ver perfectamente al chico cantar.

Habíamos pasado de una fila 40 aproximadamente, a la fila 8, y en el centro, a escasos metros de donde se colocaría Shawn Mendes.

El concierto prometía, Emma alucinaba, era feliz.

Y por supuesto yo más, de verla.

Shawn Mendes.

El Palau Sant Jordi, tiene una capacidad para 17.000 personas, más las sillas de pista.

Más de 17.000 personas, adolescentes en su mayoría, evidentemente; esperando ver salir al escenario a su ídolo. A un chaval de 20 años, que las enamora con sus canciones, con su sonrisa, con sus músculos.

Más de 17.000 personas gritando enardecidas en cuanto vieron la sombra del cantante aparecer.

Gritos que ya no cesaron, en las casi dos horas que duró el concierto, no cesaron. No hubo silencio.

Ese estruendo, esa ovación cuando salió al escenario, retumbó en mi cabeza, fue como una descarga eléctrica que subió por mi columna y estalló en mi cabeza.

Estalló.

Y el mundo desapareció por unos segundos.

Todo se volvió negro en mi cabeza, en mis ojos.

Fuero apenas 2 o 3 segundos, en los que sentí morir. No se muy bien cómo explicarlo. La sensación fue de una explosión en mi cerebro que se bloqueó por ese breve espacio de tiempo.

Se bloqueó y todo se volvió negro.

Afortunadamente, esa sensación pasó rápidamente, pero ya nada volvió a la normalidad.

17.000 adolescentes en mi cabeza.

Intenté distraerme, sumergiéndome en la vorágine del concierto, cantar las canciones, hacer fotos, levantar los brazos, hasta bailar.

Todo con tal de no pensar en lo ocurrido, y con la vana ilusión de que no volviera a ocurrir. De que quedara en un susto.

Pero no, no hubo suerte.

Si bien, no se repitió el episodio, a partir de ahí, surgió un gran dolor de cabeza. No una de mis migrañas, no, algo distinto.

La música, los gritos, resonaban en mi cabeza, retumbaban en un esfuerzo por hacer explotar mi cabeza.

El dolor era insoportable, ya no sólo en la cabeza, también en los oídos. Tenía a Shwan Mendes y a las 17.000 adolescentes, en mi cabeza.

Tener una silla, me facilitaba descansar, podía sentarme, cerrar los ojos, intentar evadirme del ruido. Eso sí, disimulando, para que mi hija no se diera cuenta.

Al dolor se unieron nauseas y mareos.

Y Shwan Mendes cantaba, y las niñas gritaban, y los decibelios subían y subían. Y yo cada vez me encontraba peor.

Shawn Mendes
El concierto llegaba a su fin.

Pensé que no aguantaría.

Hasta el punto de pensar que no iba a aguantar todo el concierto.

Me sentaba, me apretaba la frente con la mano, en mi empeño por hacer desaparecer el dolor, pero no funcionaba. Aguantaba la respiración, a ver si las nauseas, el mareo se pasaban, pero tampoco.

Así que nuevamente me ponía en pie, me activaba a ver si por lo menos, conseguía hacer pasar el tiempo más rápido; pero no, a mi se me hizo eterno el concierto; seguro que a las fans que abarrotaban el estadio, les pareció corto, pero os juro que para mí fueron las 2 horas más largas de mi vida.

Por fin acabó, por fin. Y doy gracias al cielo, de que hoy en día, los artistas no hagan “bises” como cuando yo era joven, (que vieja me acabo de sentir), que todos gritábamos, “otra, otra, otra” y el artista, aunque se hacía de rogar, volvía al escenario para cantar una o dos canciones más.

Había incluso quien hacía varios “bises”. Pero Shawn Mendes no, y se lo agradezco, eternamente. Así que el concierto llegó a su fin.

Y tocaba salir, estábamos en pista, el estadio lleno hasta la bandera, y teníamos que salir.

Poco a poco, nos fuimos abriendo paso entre la gente, subiendo escaleras, y más escaleras, hasta alcanzar el nivel de la calle, y por fin aire.

Por fin, en la calle.

Aire que inspiré como si me fuera la vida en ello. Y creedme si os digo, que yo pensaba que realmente me iba la vida. Puesto que al dolor, el mareo, a las nauseas, se sumó durante todo el trayecto hasta la salida, una sensación de ahogo, de claustrofobia por la cantidad de personas intentando recorrer el mismo camino.

Salí a la calle, cogí aire, y me dije, “venga Maite, lo peor ya ha pasado, sonríe, ahora sonríe”. Y con mi hija del brazo, iba escuchando como me contaba lo emocionada que estaba, lo que le había gustado el concierto, lo bien que había cantado el muchacho… todo, me lo iba contando todo, con esa sonrisa de felicidad en la cara, que a mí, me estaba dando la vida.

Pero una vez en la calle, tocaba andar; era imposible coger un taxi, así que decidimos ir andando hasta la estación de metro más próxima. Para los que sois, o conocéis Barcelona, desde el Palau Sant Jordi, bajando por las fuentes de Montjuic hasta Plaza España.

No sé deciros la distancia exacta, poco más de un kilómetro, unos 20 minutos andando. Aunque si me hubierais preguntado en ese momento, os habría jurado que andamos 10 kilómetros, por lo menos.

Porque el dolor seguía, el mareo seguía, las nauseas seguían.

Y llegamos al metro, y en el calor del vagón, no pude más que apoyarme en la pared y rezar para que llegara rápido a nuestro destino, 2 paradas sólo, pero igual que antes, me parecieron 25.

Al salir del metro, y de camino a nuestro alojamiento, (200m) mi hija me vio tan mal, que se asustó, me preguntó si me quería sentar en un banco, si llamaba a alguien. Y con la mejor de mis sonrisas, le dije, “No, no, si ya me encuentro mejor, venga que llegamos”

Mentí.

Mentí, cuando en realidad quería llorar, llorar de desesperación, de miedo.

Pero mentí, y sonreí.

Y por fin llegamos a la habitación, y aún vestida, me tumbé en la cama.

Recuerdo a mi madre, quitándome los zapatos y preguntándome si llamaba a alguien, a recepción, a urgencias.

Le dije que no, evidentemente. Acerté a tomarme la medicación, y añadí la pastilla para cortar las migrañas.

A media noche desperté y me quité la ropa.

Volví a dormir, y a la mañana siguiente no había rastro de dolor, ni de nada.

Quiero pensar que fue una reacción desmesurada al ruido; con Fibromialgia, es bastante habitual la sensibilidad a los ruidos y la luz. La verdad es que sí, el ruido me molesta muchísimo, la tele, por ejemplo, me retumba en la cabeza, y siempre la pongo al mínimo.

Los hijos.

Precisamente ayer, leía un post en el Blog de @1asufridoramas, sobre los hijos y nuestras enfermedades crónicas, nuestro Dolor Crónico.

Cómo, por mucho que nos esforcemos, acaban afectándoles.

Y me vino a la cabeza este episodio. Creo que es la primera vez, que Emma me ve así, fuera de casa, fuera de nuestra zona de confort. No puedo imaginar lo que pasó por su cabeza, el miedo, la angustia que vivió, por verme tan mal.

Los hijos, nuestros hijos, mi hija, sufren, sufren cuando nos ven así, por mucho que lleven toda la vida conviviendo con nuestro dolor.

En mi caso, la Fibromialgia apareció cuando Emma apenas tenía un año, y los primeros 5 años fueron terribles, acabe necesitando muletas para andar, silla de ruedas en las distancias largas, y no podía ni cogerla en brazos.

Gran parte de culpa es mía, no me avergüenza reconocerlo; no supe gestionar el diagnóstico, el avance de la enfermedad, y todo fue más rápido y a peor, porque yo no veía más allá de mi enfermedad.

No supe hacerlo, nadie me enseñó.

Con los años aprendí, que mi vida, mi bienestar, mi enfermedad, dependían única y exclusivamente de mí, así que poco a poco fui cambiando.

Pero en esos primeros años, mi hija veía que yo era distinta a las otras madres, mi ritmo era otro. Aunque siempre me esforcé por adaptarme y así compartíamos ratos interminables de juegos y risas en mi cama, cuando no podía andar; o me inventaba juegos que pudiéramos hacer en el sofá.

No le fallé nunca, siempre tenía alternativas preparadas, pero yo no era “normal”

Llevamos otro ritmo.

A día de hoy, a escasos meses de cumplir 18 años, Emma sabe que yo llevo otro ritmo, que tengo una enfermedad, Fibromialgia; pero también sabe que me esfuerzo, que hago todo lo posible por estar bien, por salir adelante, por mejorar nuestra vida.

A pesar de que ella también se vea arrastrada, en ocasiones, por mi ritmo más lento; está acostumbrada y me ayuda.

Sabe que nunca le voy a fallar, que voy a estar a su lado siempre. Sabe que puede contar conmigo.

Y por eso, por la vida que hemos llevado, no sólo por mi Fibromialgia; estamos unidas, muy unidas.

Con ella también utilizo el #SiempreAdelante, porque no hay que rendirse, podemos parar, podemos patalear, quejarnos y hasta llorar, pero seguimos.

Seguimos porque somos capaces de todo. Y sino, mira donde estamos.

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