Fibromialgia, preparando el Día Mundial.

Pues ya estamos en Mayo, así, como quien no quiere la cosa, nos hemos plantado en el mes de la Fibromialgia.

Bueno, de la Fibromialgia y de otras enfermedades, voy a decirlo también, que luego me acusan de no ser solidaria.

Fibromialgia, enfermedad invisible.

Hace tiempo que vengo pensando cómo dar visibilidad a la Fibromialgia, a los pacientes, a nuestro Dolor Crónico.

Si me seguís en Redes Sociales, (Twitter, Facebook e Instagram), sabéis, que Danzando en el Teclado, intenta siempre apoyar, animar, hacer visible nuestro día a día; dado que, por muchos años que pasen, La Fibromialgia sigue siendo una enfermedad invisible para muchos.

Para la sociedad, para algunos médicos y demás profesionales sanitarios, (me parece terrible, pero es así, aún hay profesionales que no creen que exista la Fibromialgia, y siguen postulando que todo está en nuestras cabezas).

Enfermedad invisible para nuestro entorno, que no cree posible que nos duela siempre a todas horas, y que muchas veces, con la mejor de las intenciones, nos suelta aquello de «¿Qué te duele hoy?»

Enfermedad invisible, la verdad es que odio ese término, esa descripción de la Fibromialgia.

Y es que, pensemos un poco, ¿Cuántas enfermedades hay que no presentan síntomas reconocibles a simple vista?, ¿Cuántas son las que no aparecen en pruebas y análisis?

No soy invisible.

Cada vez que se habla de Fibromialgia como la enfermedad invisible, mi imaginación se desboca.

Y me imagino a los pacientes, como seres invisibles, que pasamos por el mundo sin dejar huella, sin ser apreciados, sin ser vistos.

Y es que, aunque en más de una ocasión nos hagan sentir así, invisibles, no lo somos.

Somos personas de carne y hueso.

De carne, hueso y dolor.

Somos personas; soy una persona, que desde hace casi 17 años ya; que se dice pronto, vive con Dolor Crónico cada día de mi vida.

12 de Mayo, Día Mundial de la Fibromialgia.

Este año me he propuesto teñir en la medida de mis posibilidades las redes de lila por el día mundial.

Y ya sé, que aquí saldrán los «ofendiditos» a reclamar que el tono lila que empleo, en mis fotos, no es el Pantone correcto.

Lo que hay que aguantar.

En fin, que me da igual; que quiero dar visibilidad a los pacientes, a lo que supone vivir con Fibromialgia; y si alguien se siente ofendido porque no defiendo otra causa, o no acierto con el tono o las palabras; pues mala suerte señores.

Yo defiendo lo que es mio, y al que no le guste…

La idea.

La idea de hacer algo en mayo, surge como consecuencia de varios factores:

  1. El año pasado, apenas llevaba 2 meses en Twitter, y la respuesta de la gente me agobió. No conocía a nadie, y durante horas, no hacía otra cosa más que, retuitear, dar me gusta, y comentar. Fue tal el estrés, que me vi obligada a dejar el ordenador unas horas, y salir fuera de casa.
  2. No pertenezco a ninguna asociación, ni creo que lo haga en un futuro próximo. Te cuento mi experiencia aquí.
  3. No creo en los «Días Mundiales», creo en el trabajo día a día, no en un momento de explosión, de información, de concienciación. Porque queda en eso, un momento; y al día siguiente, nadie se acuerda de los pacientes.

Pero no sabía cómo enganchar a la gente, cómo involucrarles, para que no fuera solo yo la que se hiciera notar.

Mi idea era, implicar a cuantos más mejor, y que todo tuviera un carácter positivo.

Así surgieron las preguntas que lancé a finales de abril, con una acogida, tengo que reconocer, superior a las expectativas.

#HoyTambién es la iniciativa creada para el Día Mundial de la Fibromialgia
Estas son las preguntas a las que los pacientes con Fibromialgia han respondido para la iniciativa #HoyTambién.

#HoyTambién

Fibromialgia. #HoyTambién
#HoyTambién tenemos Fibromialgia, vivimos con Dolor Crónico.

Me faltaba un Hashtag, una palabra, una frase, que significara todo, que implicara todo lo que vivimos, lo que reclamamos, lo que sentimos los pacientes con Fibromialgia.

Era domingo 28 de Abril, y en el sofá de mi casa, entre mi chico y yo, creamos #HoyTambién

A pesar de que, él siempre dirá que fue idea suya, la realidad es que no sé cuál de los dos sugirió el #.

La base era la siguiente frase: «Hoy no es 12 de mayo y también me duele»

Le estuvimos dando vueltas, que no fuera muy larga, que no fuera difícil de recordar ni de escribir.

Y surgió.

#HoyTambién

¿Por qué #HoyTambién?

Muy sencillo, ya que, cada día, cada segundo de nuestras vidas, los pacientes con Fibromialgia, vivimos con Dolor Crónico. Por tanto, #HoyTambién nos duele, siempre, a todas horas, desde hace muchos años ya, en mayor o menor grado, pero me duele, nos duele.

Y cada día, los pacientes con Fibromialgia, reclamamos, necesitamos, comprensión, empatía, fuerza, visibilidad, paciencia, regulación. #HoyTambién.

Una respuesta increíble.

Sí, la respuesta de los pacientes ha sido espectacular, en unas horas se me acumulaban los mensajes privados, las respuestas a las preguntas planteadas.

Y tras un primer momento de agobio, (sí, lo reconozco, me agobio fácilmente), me puse a trabajar.

Los mensajes de los pacientes, tenían que quedar bonitos, llamativos.

De manera que empecé a diseñar las infografías.

Hoy es 7 de mayo, he perdido la cuenta de las infografías que he hecho, de los tuits, post, que he publicado, de las veces que he retuiteado, compartido el #HoyTambién.

He perdido la cuenta de las horas que llevo invertidas, y lo que me queda hasta que todo acabe.

Porque ya puestos, ¿y si no acaba el 31 de Mayo?, ¿y si lo extiendo en el tiempo, unos meses, como recordatorio de lo que vivimos los pacientes con Fibromialgia?

Horas, esfuerzo, trabajo, dolor.

Y es que todo en mi vida tiene de fondo el dolor.

No obstante, estoy feliz y encantada, dada la respuesta obtenida. Los pacientes se han volcado.

Feliz, puesto que, cada día conseguimos que el lila se deje ver en redes, que la voz de los pacientes se escuche, se vea.

Feliz, y dispuesta a seguir trabajando, a seguir #SiempreAdelante para dar visibilidad a la enfermedad que me acompaña en mi día a día.

Fibromialgia. SiempreAdelante
Siempre Adelante

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