#SiempreAdelante

Fibromialgia,#Cambio, #SiempreAdelante….

No sé muy bien cómo definir el título, hablo de Fibromialgia, del #Cambio imprescindible en el Sistema Sanitario. Y de mi imprescindible también #SiempreAdelante.

Tenía escrita una entrada muy chula sobre pacientes activos, fibromialgia, experiencias, #cambiahospital, profesionales sanitarios. Una entrada llena de optimismo, con su toque de realidad, pero optimista, al fin y al cabo, como yo.

Y tenía previsto publicarla el lunes, aunque al final, no me dio tiempo, por esa cosa del perfecionismo, que te lleva a revisar una y mil veces todo.

#cambio. Portada de la entrada que tenía escrita.
Portada de la entrada que tenía escrita.

Como digo, la tenía, la tengo escrita, pero creo que se queda en el tintero; al menos durante una temporada, hasta que me relaje, me olvide. O al menos, me baje el dolor tan intenso que tengo desde ayer por la tarde.

¿Qué ha cambiado del lunes a hoy?

¿Qué me ha llevado a cambiar una tan optimista entrada, por otra negativa y llena de improperios? (bueno, seré educada, quitamos los improperios).

Pues sencilla y llanamente, una consulta médica. O la suma de las dos últimas consultas médicas que he tenido.

Una consulta médica, de esas que suponen un tortazo de realidad, que de repente te hacen poner los pies en el suelo, a pesar, de creer, que nunca los he despegado. Una consulta que acaba con tus ilusiones, con tus sueños, y hasta con tus ideales.

Es curioso, ¿verdad?, llevo años con mi #SiempreAdelante, optimista, vital, positiva. Creyendo en las personas, en un futuro mejor, en la viabilidad de un cambio.

Hasta que llegan 2 sujetos, a los que hay que llamar médicos, dado que tienen un diploma que así lo dice en la pared; y vuelven mi mundo del revés.

2 individuos que me llevan a replantearme mi idea del Sistema Sanitario. Y que sobre todo, han conseguido que me cuestione la posibilidad de conseguir un cambio.

Y es que peor no se puede tratar a un paciente. En la primera ocasión, ni me miró a la cara, no sabría decir cómo era el doctor, neumólogo, para más señas, la segunda experiencia, traumatólogo. Si bien, sí me miró, casi mejor no lo hubiera hecho, porque la consulta fue una serie de catastróficas desdichas.

Para no enrollarme mucho, os dejo aquí el enlace con la historia.

Nada me hará olvidar que mi camino es #SiempreAdelante
Nada me hará olvidar que mi camino es #SiempreAdelante, por muy difícil que sea algunas veces.

Empachada de realidad.

Desde entonces, la segunda consulta, tengo la sensación de estar empachada de realidad, por decirlo de algún modo. Me explico, me he encontrado con la cruda realidad de nuestro Sistema Sanitario.

Un sistema desorganizado, desinformado, en el que no hay, o no funcionan, las redes, las conexiones. Es más, un sistema en el que tampoco se hace nada para que funcionen.

Como resultado, los pacientes somos los que sufrimos en primer lugar la desorganización y en segundo lugar la falta de conexiones, de comunicación.

Todo ello nos afecta, más si cabe, cuando somos pacientes crónicos, con diversas patologías, ya que, nuestro periplo de especialidad en especialidad; de consulta en consulta; de prueba en prueba, se alarga desmedidamente; en mi caso, 17 años van ya.

Y los que me quedan, que quizás sea lo peor de sufrir una enfermedad crónica, no lo pasado; dado que ya ha pasado y no hay que darle más vueltas, ni mayor importancia. Sino, lo que aún está por venir.

En este largo caminar, con mi inseparable amiga Fibromialgia, me he encontrado de todo; profesionales más o menos empáticos, más o menos simpáticos, más o menos profesionales.

Por lo tanto, cuando se junta, por un lado, los fallos del sistema, y por otro, profesionales poco empáticos, el resultado es nefasto. Para el paciente, por supuesto.

Entendiendo al paciente.

El sentimiento de abandono, de soledad, llega a ser tan grande; que no es raro que el paciente abandone el tratamiento, la evaluación o el proceso en que se halle inmerso.

Aún sabiendo, que es perjudicial para él; pero hay que comprenderle, hay que ponerse en su lugar, (empatía). Y entender que, las esperas para una consulta de especialista, para una prueba, para unos resultados, son muy largas, demasiado largas; y el paciente, lo aguanta estoicamente.

Con la esperanza, de que tan larga espera valga la pena, y suponga un resultado positivo, en forma de tratamiento, de solución, o de simple diagnóstico, (no olvidemos que hay enfermedades que sufrimos años, sin tener un diagnóstico).

El paciente espera, acude a sus citas, pruebas, pasan los meses, y espera. Pero cuando llegado el ansiado momento de la consulta, muchas veces, es tratado con total falta de profesionalidad o la desconexión entre las distintas especialidades del sistema, retrasa, más si cabe, su solución.

Es completamente respetable, incluso comprensible, que el paciente se venga abajo, y decida abandonar. Ya que, por regla general, no encuentra a nadie, que le oriente, que le guíe en este largo peregrinar.

A veces, (por desgracia, demasiado frecuentemente), es duro ser paciente.

A mí, personalmente, me queda el consuelo, que mi médico de Atención Primaria, me apoya, me ayuda en todo lo que puede.

Me queda el consuelo de que los míos, mi pareja, mi familia, mis amigos, me entienden, me comprenden, y aceptan cada una de mis decisiones.

El paciente en Redes Sociales.

Y por supuesto, me queda mi mundo 2.0, mi mundo de Redes Sociales, como paciente activo; como Maite Padilla, como Danzando en el Teclado.

Es precisamente, en redes, donde más se escucha, se siente, el apoyo al paciente, la implicación de los profesionales.

Donde se escucha hablar de #cambio, de #cambiahospital, de paciente empoderado. De la misma manera, es en Redes Sociales, donde los pacientes debemos perder el miedo, la vergüenza, y lanzarnos a hablar, a discutir, a proponer nuestras ideas. Ya que es ahí, en el mundo 2.0 donde se está fraguando el cambio que tanto necesita nuestro sistema sanitario.

Como paciente empoderada, sigo con verdadero entusiasmo a profesionales sanitarios dispuestos a trabajar para lograr alcanzar lo que muchos soñamos, un sistema sanitario donde se escuche al paciente, y donde éste sea el centro.

Claro que también entiendo, que a estos profesionales, les guste comprobar que los pacientes estamos dispuestos a algo más que a quejarnos. Que estamos dispuestos a colaborar y a trabajar para ello.

En esta dirección, destacar iniciativas como Pacientes que cuentan, que dentro de Tu Vida Sin Dolor, se centra en dar voz al paciente, en darle un espacio donde expresarse; destacando su recién estrenado Grupo de Facebook Pacientesquecuentan.

#pacientesquecuentan
#Pacientesquecuentan

Igualmente cabe destacar, iniciativas como la de la Asociación #FFPaciente, que a través de Teresa Perez (@DUEdevocación) presentó en el último congreso de enfermería #Enfermirinnova19 un vídeo, en el que varios pacientes contábamos lo que las Redes Sociales nos han aportado. Invitando así a los profesionales allí presentes a reflexionar, tanto sobre su papel en redes, como sobre el de los pacientes.

Asociación #FFPaciente
Asociación #FFPaciente

Con esto me quedo, pese a todo, prefiero quedarme con lo bueno, con las buenas personas, las buenas iniciativas, todo lo que me anima a seguir #SiempreAdelante.

2 Respuestas a “Fibromialgia,#Cambio, #SiempreAdelante….”

  1. Comparto tu opinión. Tengo una doctora de cabecera estupenda pero unos especialistas regulares. Los traumatologos y rehabilitadores son para darles de comer aparte. Los rehabilitadores además me parecen una especialidad inutil. Por cierto, mira la ley 86 de Sanidad a ver que dice de la información sanitaria, veras como no encaja con la realidad. También la ley de autonomía del paciente.
    ? Has reclamado por escrito en atención al paciente ? Deberías para que las cosas cambien

    1. Hola, gracias por tu consejo.
      El Sistema Sanitario que tenemos, a pesar de ser el mejor del mundo, deja mucho que desear, por lo compartimentado, lo desconectado y desinformado que está.
      Hay mucho trabajo por hacer, muchísimo; aunque por suerte hay profesionales sanitarios implicados en cambiarlo.
      También es tarea de los pacientes formar parte de ese cambio, trabajar para que se haga realidad.
      #SiempreAdelante

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