Hace apenas unos días, el pasado 17 de Octubre se celebraba un año más,el Día Mundial del Dolor.
Fue un día emocionante, era la primera vez que participaba, que formaba parte de una celebración así.
Intenté estar preparada, ya que por las mañanas trabajo, así que con una app que te permite programar publicaciones, dejé varias listas para ver la luz a primera hora de la mañana.
Aún así no pude evitar empezar a participar desde el trabajo, sobre todo haciendo RT y contestando a algunos tuits que me parecían interesantes
Y así pasé las primeras horas de la mañana, en cuanto llegué a casa me senté con el ordenador, y ya más en serio dio inicio mi día mundial.
Vivo con dolor crónico hace demasiados años, y sinceramente, por mucho que lo haya aceptado, que me haya adaptado a él, por mucho que me encante mi vida, por muy feliz que sea. Vivir con dolor crónico es una putada; tan solo su nombre ya es jodido, Dolor Crónico, o lo que es lo mismo, te va a doler toda tu vida, y nadie va a poder hacer nada para evitarlo, porque si una medicina, si una técnica médica te lo pudiera quitar, ya no sería crónico.
De esta manera, cuando recibimos el diagnóstico de la enfermedad culpable de nuestro dolor, lo que estamos recibiendo es una sentencia, una condena a perpetuidad, y es en ese momento cuando el dolor crónico se convierte en una enfermedad con identidad propia, ya no es un síntoma, no es una consecuencia de mi fibromialgia; no, mi dolor crónico es una enfermedad independiente y que como tal es preciso tratar.
Pero volviendo al Día Mundial Contra el Dolor, las sensaciones percibidas fueron muy diversas; por un lado me emocionaba, me alegraba, me hacía feliz ver a tantísimas personas hablando del dolor, apoyando a los pacientes, pidiendo más visibilidad para los que lo sufrimos.
Tantas palabras, tantas muestras de apoyo, me llevaron al borde de las lágrimas en más de una ocasión, al sentirme por primera vez en tantos años con dolor, comprendida, arropada, acompañada. No me sentía sola.
Arriba en el centro Danzando en el Teclado
Los datos son abrumadores y haber formado parte de algo tan grande es una gran satisfacción.
Y así pasaban las horas, y yo continuaba publicando tuits, haciendo RT, comentando, respondiendo. Me removía en mi sofá, acomodando cojines q me ayudaran a aguantar sentada.
Leía a todas mis compañeras de Pacientes que Cuentan, (os dejo el enlace) https://www.tuvidasindolor.es/blog-webs-pacientes-salud/ y me alegraba por ellas, porque cada una con nuestra historia, llevamos una vida con dolor crónico.
Pero como decía fueron muchas las sensaciones, y también las hubo negativas; y es que como dije en mi anterior entrada, http://danzandoenelteclado.com/manana-es-el-diamundialcontraeldolor/ no iba a ser un día fácil.
Lo negativo; pues como era de prever, me agobié, sí, no lo puedo evitar; me agobio fácilmente, y ese agobio se traduce en ansiedad, inquietud, y por supuesto dolor.
Me agobié porque de repente la realidad me golpeó duramente, en la cara, en la mente, en el corazón. Una realidad que conozco de sobra, pero que aún así su golpe fue dañino, muy dañino. De repente la realidad me asestó un golpe tremendo. Mi realidad, hace 17 años que vivo con dolor crónico y voy a seguir así el resto de mi vida, puesto que de momento no hay previsión de mejora.
Y por unos momentos mi mundo se vino abajo. Dolor.
Dolor durante el resto de mi vida.
De manera que agobiada y con ansiedad, decidí retirarme y descansar unas horas; pero ya era tarde, todas las alertas en mi cerebro se habían activado y fui incapaz de cerrar los ojos.
Dolor durante el resto de mi vida.
Me costó volver a centrarme, recuperar la calma y el control, y es que por muchos años que lleve con dolor, y muy aceptado que lo tenga; yo vivo al día; me despierto y pienso, «hoy va a ser un buen día» y no voy más allá, porque hace tiempo, decidí vivir el presente, disfrutarlo y ser feliz en el ahora, en el aquí. Por eso, pasar el día hablando de dolor, de su cronicidad, me obligó a pensar en el futuro, y sinceramente, es un futuro con dolor crónico que no me gusta lo más mínimo.
Las últimas horas de la tarde fueron especialmente duras, el dolor, protagonista del día, tuvo un final apoteósico, invadió mi cuerpo de tal manera, que me era imposible mantenerme sentada, era imposible andar; lo que me obligó a bajar el ritmo y a centrarme en relajarme y acomodarme para intentar reducir algo el dolor.
La noche, en consecuencia fue mala, sin apenas dormir. Pero pese a todo, valió la pena; sin duda, valió la pena el esfuerzo, el dolor. Porque nuestra voz se alzo y conseguimos llegar a millones de personas, y por un día, por unas horas, muchas de estas personas pensaron que hay que hacer algo con el dolor, por las personas que lo sufren; pensaron que hace falta investigación, una mejor atención sanitaria; pensaron que hace falta un cambio en el sistema sanitario, en la sociedad; pensaron que es necesario escuchar a los que sufrimos dolor crónico, hacer de la empatía una herramienta de trabajo; pensaron en el dolor, nuestro dolor.
Siento mucho lo pasado, yo también estaba disfrutando, pero el cansancio se apoderó de mi, y ya me bailaban las letras, y los ojos se caían solos. Para mi, también fue el primer día que participé tanto. Darte las gracias porque tu perfil en Twitter me sirvió de referencia, para seguir a otras personas. Como sabes tengo un perfil nuevo, y no sale tanto como el otro perfil, pero yo quería hacerlo con el perfil nuevo, para dar mas visibilidad al día. Muchas gracias por tu abnegación y empatía, por tu esfuerzo y sacrificio. Un gran abrazo ?
Gracias a ti por leerme, por seguirme, por dedicarme tan bonitas palabras.
Gracias de corazón.
El pasado día 17 de octubre se consiguieron muchas cosas, gritamos tan fuerte q mucha gente nos escuchó y eso es maravilloso.
Pero claro, un día al año es muy poco, así que por mi parte sigo trabajando, sigo gritando, aunque no se me escuche tanto, para que no nos olviden, porque vivir con dolor, vivir con fibromialgia es muy duro.
Seguiré danzando en el teclado para que nadie olvide que somos personas, ante todo personas.
Cuídate mucho, y aquí me tienes siempre que necesites.
Un abrazo.