I Encuentro de Pacientes Blogueros. 2ª parte.

Mesa de debate: Apoyo Emocional en la Red. 

Como ya os conté en la primera parte, el I Encuentro de Pacientes Blogueros, (este es el enlace para verlo en YouTube https://www.youtube.com/watch?v=tGB_FuYoxbQ) fue un evento extraordinario, que para muchos pacientes como yo, supuso muchas cosas.

     Nos sentimos parte de él al poder seguirlo en streaming, al poder formular preguntas y que nos contestaran, nos sentimos más cerca de otros pacientes, más unidos, mientras conectábamos a través del chat de YouTube y de Twitter; nos sentimos importantes porque nos estaban escuchando, nos estaban contestando, nos estaban dando voz.

     Nos sentimos comprendidos porque hablaban de enfermedades crónicas, de dolor crónico, de limitaciones, pero sobre todo hablaban de VIDA, y nos demostraron, por si alguien aún tenía dudas, que tener una enfermedad crónica, tener dolor crónico, puede limitar tu vida, pero estás vivo, y la vida sigue siendo maravillosa. 

     Me voy a centrar un poco en lo qué ocurrió después de la intervención de la gran Celia Marín

     Adrián Sarria, moderador de las mesas de debate, nos explicaba de manera magistral el funcionamiento, y daba paso a los 3 componentes:

Adrián Díaz, @donsacarino, paciente de diabetes.

Miguel Lopez, @miloabeno, paciente con esclerosis múltiple.

David Muñoz, @David85MP, paciente ostomizado.

     La primera pregunta que se planteaba, Q1, era la siguiente; ¿Qué te aporta a tí, como paciente, tener un blog y estar presente en las redes sociales?

     Y más o menos todos coincidían en 3 puntos: conectar con iguales, ayudar a otros en tu misma situación, y poder conocer más sobre tu enfermedad, aprender.

    Esta Q1 era trasladada también tanto al público asistente, como a los de streaming, todos teníamos la oportunidad de dar nuestra opinión, y de entre los cientos de tweets recibidos elegían 2 para ser debatidos también en la mesa.

     Este momento, para mí como espectadora, era muy importante, nos iban a escuchar, así que lancé varios tweets dando mi opinión, y al igual que yo, muchas compañeras de Twitter lo hacían, y escuchar sus nombres al ser elegido su tweet me llenaba de orgullo.

 Para mí, mi blog, me supone una gran ayuda psicológica, porque en él me vuelco, me abro, cuento lo que me sucede, lo que me duele, lo que vivo; cuento lo que es vivir con dolor crónico, con Fibromialgia; hablo de la parte dura, de las limitaciones, de las noches sin dormir, del dolor a veces insoportable, pero siempre me quedo con lo bueno que hay en cada una de esas cosas; y aún a riesgo de parecer tonta, sí, es cierto, creo que siempre hay algo bueno en lo que nos pasa, por malo que sea, así yo me quedo con que las noches en vela me dan tiempo extra para escribir y ponerme al día, por ejemplo. Y sacar lo que me pasa, lo que me hace sufrir esta enfermedad, dándole ese punto positivo, me anima a seguir, porque veo que voy por buen camino, que hay cosas malas, sin duda, pero no me quedo en ellas, no me ahogo, muy al contrario, sigo avanzando, sigo Siempre Adelante.

     Llegó la Q2, ¿Qué valor le aportan tus publicaciones a vuestros seguidores? Palabra de paciente, me encantó esta expresión de Miguel Lopez, y es cierta, parece que cuando otro paciente te cuenta algo sobre la enfermedad, cómo lo vive, o información sobre ella, produce en tí un tremendo bienestar, le das gran valor, porque te lo dice alguien que entiende perfectamente lo que estás pasando, ya que también tiene tu enfermedad. 

     En mi caso, creo que aporto la confianza, la seguridad, de que vivir con una enfermedad como la Fibromialgia, es posible; es posible vivir, sentir, disfrutar la vida, porque sigue siendo maravillosa, a pesar del dolor, a pesar de todo lo que la fibro conlleva.Tengo fibromialgia y soy feliz, y el Siempre Adelante es mi bandera. Y en el minuto 1:27:41 me nombraban, leían mi tweet, y yo; tonta de mí, me emocionaba.

Y en el salón de mi casa, sin que nadie se diera cuenta, fui la persona más feliz del mundo, porque la lectura de esa opinión mía, me reafirmaba en que ¡lo estoy haciendo bien! Me llenaba de ilusión, de fuerza, de energía, en un momento muy delicado de mi vida. Siempre digo que hace 15 años que estoy diagnosticada, pero nunca hablo de los 4 o 5 años anteriores, cuando empezaron los primero síntomas, los primeros dolores.

     Son cerca de 20 años de mi vida con dolor, la mayoría sin ningún tipo de seguimiento médico o psicológico, y de esos 20, los últimos 7 me los he dedicado a mí, a cuidarme, a avanzar, a crecer, y esa lectura me confirmaba que voy por buen camino.

     Y estando aún en la nube de las felicitaciones de mis compañeros de Tu vida sin dolor,  llegó la Q3, ¿Qué recomendaciones darías a los pacientes que buscan apoyo emocional en la red?, los 3 ponentes volvían a coincidir; es básico buscar referentes, no quedarte con la primera persona que hable de tu enfermedad en la red, hay que buscar blogueros, instagramers, donde quieras, pero que sean referentes en la patología; al que es básico no creer todo lo que aparece en internet, ni en Google, por supuesto, hay que tener mucho cuidado con los bulos, con las mentiras que circulan en la red, porque no olvidemos que cualquiera puede subir cualquier contenido. Y por último huir de la negatividad, (que suele ser más frecuente en Facebook), buscar actitudes positivas, serias, responsables.

     Para finalizar el debate, Adrián Sarria nos hablaba del papel fundamental de las asociaciones de pacientes, y la importancia de pertenecer a ellas; así como de la necesidad de eliminar lo negativo de tu vida, de tu pensamiento, ya sean personas, críticas, hechos; y centrarte en lo positivo, porque siempre vamos a encontrar el apoyo de alguien que nos entienda, que nos escuche.

2 Respuestas a “I Encuentro de Pacientes Blogueros. 2ª parte.”

  1. Hola Maite:
    Magnífica explicación de ese encuentro, que tú pregunta fuera expuesta. Yo no me pude conectar ese día pero lo he visto después.
    Y me encanta cómo te ha quedado el blog en el nuevo espacio. #siempreAdelante.

    1. Gracias por seguirme!!!!
      El Encuentro fue genial, fue impresionante sentirse tan cerca, poder participar desde el sofá de mi casa. Una experiencia que me encantó, y espero que este formato se haga más frecuentemente.
      Sé que me alargo demasiado, pero para mí es imprescindible que podáis sentir lo que yo vivo, lo que viví en esos momentos.
      Ya tengo preparada la tercera y última parte que publicaré en breve.
      Gracias de nuevo por tus palabras de ánimo, me está costando lo mio, pero a mí me parece precioso!!!!! entre el dolor y la fatiga, que me obligan a pasar bastante tiempo descansando, y la fibroniebla que me ataca cuando le parece; hacer el blog es complicado, pero si me conoces, sabes que no me rindo tan fácilmente, y que voy a seguir #SiempreAdelante
      Un saludo.

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