Asociación #FFPaciente

I Encuentro de Pacientes Blogueros. 3ª parte.

Bulos sobre la salud en Internet, y cómo combatirlos.

     Y hoy ya sí, os termino de contar como transcurrió el I Encuentro de Pacientes Blogueros, perdonad la extensión, pero quería explicaros no solo en Encuentro en sí, sino más bien mi visión, cómo lo viví, lo que me hizo sentir.

     Tras un pequeño descanso, en el que me dio tiempo a levantarme y andar un poco por casa para estirar mi espalda, recolocar los cojines en el sofá, (no es fácil con Fibromialgia, estar 4 horas seguidas sentada) y hasta hacer palomitas para ver la 2ª mesa de debate, que bajo el título de Bulos sobre la Salud en Internet y cómo combatirlos, nos presentaba de nuevo a otros 3 pacientes cuyo papel en la Red es de gran importancia para otros pacientes:

  • María Rodríguez, @mdrrm1609
  • Jacobo Caruncho, @jacobocp
  • Dany Faccio, @singlutenismo

Bulos sobre salud, vaya tema, en los 15 años que llevo metida en internet con el tema de la fibro, he conocido todo tipo de remedios y curas para la enfermedad. No voy a entrar a detallarlos porque no quiero crear controversia; pero sí diré que han dañado a mucha gente, personas que pusieron sus esperanzas, su dinero, su salud en juego, con la promesa de una curación que nunca llegó. 

      Es un tema demasiado importante puesto q está en juego nuestra salud, nuestra vida. Yo siempre recomiendo contrastar la información, buscar fuentes fiables, que nos ofrezcan datos objetivos y veraces, basados en la ciencia, no en la experiencia personal. 

     Os dejo algunos enlaces donde podréis contrastar vuestra información, pedir una segunda opinión, y averiguar si de verdad los datos que manejáis son ciertos o no.

  • Salud sin Bulos https://saludsinbulos.com/   es una iniciativa de la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), cuyo objetivo es combatir los bulos de salud en internet y contribuir a que exista información veraz y contrastada.
  • APETPhttp://www.apetp.com/ es la Asociación para proteger al enfermo de terapias pseudocientíficas; su objetivo es proteger al enfermo del gran número de terapias pseudocientíficas que existen hoy día y que pueden dañarle.
  • Maldita.eshttps://maldita.es/  es un proyecto periodístico independiente, dedicado a ofrecer herramientas ante la invasión de noticias falsas en la red.

     Y ahora sí, seguimos, la primera pregunta, Q1 fue: ¿Es Facebook una red social fiable en información de salud? 

Mi respuesta básicamente es que no, no lo es; desde mi experiencia, ojo, en Facebook, en los grupos, el ambiente en general es más pesimista, y hay cierta tendencia a recomendar tratamientos o remedios bajo la expresión, «a mi me funciona», no quiero extenderme mucho, así que os dejo el enlace a otra entrada en la que hablo de mi experiencia en redes sociales. http://danzandoenelteclado.com/15-anos-ya/

     Y en ese punto coincidíamos, los grupos cerrados de pacientes, son peligrosos en ocasiones por la proliferación de consejos sobre remedios y curas milagrosas. Pero claro, es complejo controlar la trasmisión de información. 

     Las redes sociales son perfectas si sabes discernir entre bueno y malo, entre verdad y mentira, son de gran ayuda si sabes cuales son los perfiles más adecuados para seguir. 

     Llegamos a las respuestas a través de Twitter, y de nuevo, escuchar cómo eran leídos algunos tuits de compañeros me hacía sonreír, ya habían leído uno mío e imaginaba cómo se debería sentir esa persona ahora, al escuchar su nombre.

Y de repente vuelven a decir mi nombre, escuchar Maite Padilla hace que mi corazón se vuelva a acelerar; ¡me escuchan!, ¡mi opinión es importante! y mi opinión, mi respuesta a la pregunta sobre la fiabilidad de Facebook fue: Los grupos de Facebook tienen muy buena intención, pero es complicado controlar a miles de usuarios y a veces se hace daño a personas que buscan desesperadamente una solución a su mal.

La Q2 planteada era la siguiente: ¿Qué responsabilidad tenemos como creadores y consumidores de contenidos?

     Como consumidora de información, de contenidos, contrastar los datos, fijarme en las fuentes, que sean reconocidas, que tengan una base científica, porque lo que está en juego es mi salud, y bastante perjudicada está ya con Fibromialgia y todos los Síndromes y Síntomas asociados a ella que padezco, como para creerme alguna tontería y dañarme más.

     Y como creadora de contenido, evidentemente la responsabilidad es infinita, ya que las personas que me leen, que me siguen, creen en mí, y no puedo perjudicarles, el impacto que mis palabras puede llegar a tener sobre estas personas es incalculable, por eso se merecen sinceridad y veracidad.

     En estos aspectos coincidían también los componentes de la mesa, la importancia de las fuentes contrastadas y la sinceridad para transmitir información.

     Llegamos a la Q3, el último tramo de la mesa de debate, que nos dejaba esta pregunta: El papel de las Asociaciones/Sanitarios/Medios de comunicación de pacientes frente a los bulos.

Creo que el problema radica en la falta de conexión entre pacientes-sanitarios-asociaciones; hay pequeñas asociaciones que no disponen de medios para informar correctamente a las personas que llegan a ellas, y dejan la trasmisión de la información a personas no cualificadas para ello, convirtiendo así la asociación en un «lo que a mí me funciona», «en lo que yo creo»

     Sobre los medios de comunicación, pienso que debemos fijarnos en los especializados en salud, ya que en la prensa generalista te puedes encontrar una noticia sobre fibromialgia, junto a la crítica del peliculón en Antena3, y por otra parte, la información que dan,  no es enfocada al bienestar del paciente, sino más bien al incremento de ventas.

      A estas conclusiones llegábamos tanto los pacientes participantes en la mesa, como los tuiteros en la red.

      El evento continuó algo más de media hora aún, pero mi amiga fibro decidió que ya era bastante por hoy y tuve q desconectar, el dolor de espalda, de piernas, de cuello, de brazo, hacían imposible mantener mi atención por más tiempo, sabía que me había excedido, pero valió la pena, os lo aseguro, el dolor de cuello por estar con tele y ordenador, que me duró varios días, valió la pena por lo bien que me hizo sentir el evento, por la energía, la fuerza que me transmitieron los asistentes, los organizadores, los participantes. 

Ese día me fui a dormir con la sensación del trabajo bien hecho, orgullosa de mí, porque creo que voy por buen camino, los pasos que voy dando  son firmes y serenos, maduros, y mi bandera #SiempreAdelante ondea más fuerte y esplendida cada día.

     Por supuesto no puedo acabar la entrada sin agradecer infinitamente a #FFPaciente el trabajo realizado para este evento que para muchos supuso la primera oportunidad de hablar entre iguales, de escuchar a iguales.

Os vuelvo a dejar el enlace, por si queréis ver el Encuentro.

https://www.youtube.com/watch?v=tGB_FuYoxbQ&t=7849s

Deja un comentario