Vivir con Fibromialgia

Se acerca el Día Mundial de la Fibromialgia, un día en el que todo el mundo hablará de la enfermedad, del dolor, del cansancio.

Por eso hoy, quiero contaros lo que es vivir con una enfermedad crónica, como es la Fibromialgia, cuyos síntomas principales son , Dolor y Fatiga.

Dolor Crónico y Fatiga, cansancio, cada día, desde hace ya, casi 17 años. En mayor o menor grado, con más o menos síntomas asociados; pero 17 años al fin y .al cabo.

Sí, tengo Fibromialgia
Sí, Tengo Fibromialgia

Son muchos, demasiados, o al menos a mí, me lo parecen.

Ya sé, que cuesta entender que alguien viva con Dolor cada día de su vida, cada hora, cada minuto; es cierto, es difícil de comprender. No obstante, esa es mi realidad.

La mía, y la de más de tres millones de personas en nuestro país.

Más de tres millones de personas que viven con Dolor Crónico, con fatiga, con problemas de sueño, de estómago, de piel, de vista, de oido…..desolador panorama.

Vivir con Fibromialgia, mi día a día

Muchos ya me conocéis, pero por si acaso, os cuento lo básico.

Tengo 47 años, una hija de 17, estoy divorciada, tengo pareja, vivo de alquiler, en Alicante, y trabajo limpiando.

Y como os he dicho antes, hace casi 17 años que empecé con los síntomas de la Fibromialgia.

Esa soy yo.

Podría decir que la Fibromialgia, el Dolor definen mi vida, pero no es así; para nada.

Lo que define mi vida es mi pasión por vivir y disfrutar, por superarme, por aprender, por ayudar.

Viviendo Momentos
Viviendo Momentos

Tengo Fibromialgia, sí. pero también una vida plena, llena de motivos para ser feliz. Llena de #ViviendoMomentos.

La Fibromialgia y el Dolor Crónico, no definen mi vida, pero forman parte de ella.

Fibromialgia: Dolor y Cansancio

Como decía al principio, quiero contaros lo que es vivir con Fibromialgia, el día a día.

Ojo, que mi experiencia, mi día a día, seguro que es completamente distinto al de otros pacientes con la enfermedad, puesto que no debemos olvidar, que cada persona es un mundo, su día a día está marcado por sus experiencias, su conocimiento, su modo de ver la vida.

Es decir, no a todos nos afecta por igual el mismo estímulo; ni reaccionamos igual ante el mismo nivel de dolor. Nuestra respuesta está condicionada por experiencias pasadas, por el momento en que nos encontremos, por nuestras expectativas.

Mi dolor, el Dolor Crónico que yo siento ahora mismo, y que valoro como un 7 sobre 10, para otra persona puede suponer simplemente un 4/10, o por el contrario superar con creces el 10.

En mi caso, por ejemplo, influye en la evaluación del nivel de dolor, los años que llevo sufriéndolo, la importancia que le doy a la enfermedad, mi actitud positiva, mi escala de valores.

En este sentido, siempre lo valoro por debajo, ya que sé, que puede ir a más, a mucho más, hasta hacerse insoportable, hasta hacerme llorar, hasta desesperarme. Por eso soy cauta en su valoración.

Mi día a día con Fibromialgia

Llevo un buen rato dándole vueltas a qué escribir tras este título, me cuestiono la forma de plantearlo.

No sé, si contar un día normal, o relatar esta última semana, que ha sido terrible.

Y creo que finalmente me voy a decantar por esta última semana, ya que me he visto obligada a llevar un ritmo de vida que podríamos denominar «normal», es decir, con sus 8 horas de trabajo, con sus tareas en casa, con una hija que atender.

Un ritmo, una vida «normal» que me han llevado a sufrir unos niveles de dolor altísimos, me han llevado a padecer dolor en zonas nuevas, y me han llevado también a un cansancio, a un agotamiento extremo.

Martes, empieza la semana.

Sí, no me he olvidado, mi semana ha comenzado en martes, ya que el lunes fue festivo en Alicante, mi ciudad.

Aquí aún estamos disfrutando de las vacaciones escolares, motivo por el cual, mi horario laboral se amplia. Otra serie de circunstancias han hecho que dicho horario se amplíe más aún.

Total, que el martes, empiezo la semana levantándome a las seis de la mañana.

Una cosa curiosa que tiene mi amiga Fibromialgia, es la rigidez matutina.

Por las mañanas, te levantas con las extremidades rígidas, te cuesta moverte, levantarte, hacer cualquier tipo de actividad, aunque sea tan simple como lavarte la cara.

Esto hace que necesitemos más tiempo para ponernos en marcha. Y eso que como ya he dicho en múltiples ocasiones, a mí, no me afecta demasiado esta rigidez; pero sí necesito cierto tiempo para activarme.

Trabajo y Fibromialgia, parece que el tiempo no pasa.

Así es, las 8´5 horas de mi jornada laboral, parecen no pasar, no avanza el tiempo.

Mi jornada empieza a las 7. Toca limpiar la casa, poner lavadoras, hacer las camas; ir a hacer la compra, y un rato de paseo.

Y de vuelta en casa, miro el reloj agotada, y a penas, es medio día.

Y yo no tengo fuerzas, mis piernas me fallan, me duelen. La espalda empieza a resentirse.

Con Fibromialgia, los excesos se pagan.
Con Fibromialgia los excesos se pagan.

Antes de salir de casa, esta mañana, me he tomado la medicación para el dolor, pero a estas horas, necesito una nueva dosis.

Un pequeño descanso, para jugar con los niños, sí, porque yo me tiro al suelo y juego con ellos, me siento a pintar, o a inventar un nuevo juego.

Un pequeño descanso que acaba rápido, porque hay que hacer la comida, poner la mesa, servir, recoger, y volver a limpiar y ordenar la cocina.

Ya sólo queda una hora, los últimos retoques, detalles, y por fin a casa.

En esta última hora, no me puedo sentar, no puedo parar porque sé que después no me podré levantar, de manera que aguanto como puedo el último tirón. Y a casa.

O a hacer la compra para mi casa, y es que siempre falta algo.

Con suerte llego a casa a las cuatro de la tarde.

Con suerte, el camino, los escasos 50 metros que separan mi casa del aparcamiento, los haré sin necesidad de parar.

Sin tener que apoyarme en la pared, con ganas de gritar, de llorar, que me duele, que no puedo andar.

Hogar dulce hogar.

En casa, quisiera tumbarme y descansar, pero no es tan sencillo, hay una lavadora que poner; tarea que no es precisamente sencilla para mí, y que ya os conté en otra ocasión, (aquí tenéis el enlace)

Siempre me digo, lo hago y ahora me tumbo, porque sé, que tras tantas horas activa, una vez que me tumbe, será difícil, muy difícil, ponerme otra vez en marcha.

Y efectivamente, así sucede.

Cargo con la ropa, pongo la lavadora, y por fín, me tumbo.

Me tumbo, pero es tanto el cansancio, el dolor acumulado, que el simple hecho de tumbarme en la cama, me hace daño. Sí, estirar mi cuerpo sobre el colchón, hace que sienta cada centímetro de mi columna, como se estira, como se adapta a la postura de lado. Provocándome dolor y más dolor.

Es curioso, como los primeros instantes tumbada, descansando, me producen más dolor.

Como mi ritmo caracol es tan lento, me he plantado en las seis de la tarde, sin darme apenas cuenta.

A estas alturas, me planteo si tomar de nuevo la medicación, y así llegar al límite permitido, o aguantar un poco más y ya tomarla para acostarme.

Dudo, cada día, sucede lo mismo, dudo.

Por un lado, pienso, que quizás no debería tomar tanta medicación, y aguantar un poco.

Pero por otro, también pienso que apenas ha empezado la semana, y tengo que aguantar aún 3 días más, así que decido volver a tomarla, y esta noche otra vez. Llegar al máximo.

Llegar al máximo del tratamiento para el dolor, porque no quiero ser una heroína, ni una luchadora, ni nada de eso.

Sólo quiero que acabe el dolor.

Bueno, realmente, sólo quiero que se reduzca su intensidad, porque sé que acabar, nunca acabará.

Tomo la medicación, la lavadora ha terminado y toca tender.

El Dolor sigue, continua igual, disparado.

Y es que con Fibromialgia, hay unas reglas básicas que es mejor conocer. Aunque el mero hecho de conocerlas no te ayuda a eliminar el dolor, pero sí, al menos, a encontrarle una explicación.

Reglas para vivir con Fibromialgia.

Los sobreesfuerzos se pagan, se pagan con dolor y cansancio extra que puede durar días; esto ya lo he comentado en alguna ocasión.

Cuando has hecho un esfuerzo extra, y el dolor se dispara, no hay medicación que lo pueda para, tan sólo el tiempo, y el descanso te ayudarán a reducirlo hasta niveles normales. Y por supuesto tu actitud.

Con Fibromialgia, la actitud es muy importante.
Con Fibromialgia, tu actitud te ayudará a manejar el dolor.

No vale la pena ser «martir», si duele, toma medicación. No vas a conseguir nada aguantando, y lo único que puede ocurrir es que tu dolor se descontrole.

Si tienes medicación para el dolor, úsala. Algunos analgésicos actúan por acumulación en el cuerpo del principio activo, de manera que si sólo lo tomas cuando te duele más, tardará más tiempo en hacerte efecto.

Aunque no te duela demasiado, si te han pautado un tratamiento, síguelo, no te saltes tomas.

Acaba el día

Para mí, el día acaba pronto, muy pronto.

En un día normal, puedo aguantar hasta las nueve de la noche, a partir de esa hora, ya tengo que estar en la cama, si quiero levantarme bien al día siguiente.

Pero en días de tanto trabajo, como esta semana, paso en la cama la mayor parte de la tarde.

Estoy demasiado cansada y dolorida como para hacerme la cena, así que ni me levanto.

La noche es otro problema, el exceso de cansancio y de dolor, alteran mi descanso, no duermo bien.

Me despierto en múltiples ocasiones, y claro, así, al día siguiente ya me levanto cansada.

Miércoles y Jueves

Los días transcurren lentos, muy lentos. Las horas parecen arrastrarse, pasan tan lentamente, que casi las escucho reírse de mí, de mi deseo porque pase el tiempo.

El miércoles es igual de duro que el martes, el dolor, el cansancio se van acumulando.

El jueves ya se me hace insoportable, eterno, interminable.

Cada movimiento me duele, limpiando, de paseo, jugando, me duele.

Y tengo que hacer verdaderos esfuerzos, a veces, para disimular el dolor, para sonreír, y que pase desapercibido el terrible dolor que sufro.

Pero sigo, sigo trabajando. Ya queda menos para el fin de semana.

Viernes

No soy persona, sólo un cuerpo, una mente, que se desplaza, se mueve con torpeza.

Ya no mido mis esfuerzos, no controlo los movimientos, porque hasta algo tan sencillo y automático como respirar, me duele.

Soy consciente que no soy yo, que no estoy centrada en lo que hago, que no lo hago bien.

Pero es que no puedo más, se me han acumulado las noches sin dormir.

Se me han acumulado los sobreesfuerzos.

Se me ha acumulado el dolor.

Hoy también son algo más de 8 horas de trabajo.

Y aunque me mantengo fiel a mi #SiempreAdelante, me cuesta, me cuesta creérmelo, porque veo que no puedo más.

Es cierto, hay veces, no lo voy a negar; que pierdo la esperanza, la ilusión, las fuerzas, las ganas de seguir, de continuar.

Es en estos momentos cuando no puedo evitar llorar, porque me siento abatida, rendida.

Siento que la Fibromialgia me ha ganado la batalla, que está ganando terreno en mi vida. Y eso es algo que no puedo permitir que ocurra; otra vez no

#SiempreAdelante

Vivir con Fibromialgia, con Dolor Crónico, no es sencillo, limita mi vida, me ha impuesto una nueva realidad a la que adaptarme, realidad, que además es cambiante.

Y es que vivir con Fibromialgia, nunca es igual, no hay dos días iguales, lo que hoy no te provoca dolor, mañana te puede resultar insoportable.

Multitud de síntomas, de síndromes, que van y vienen.

Por eso, a veces, me quedo sin fuerzas y parece que me rindo; en ocasiones, puedo incluso, valorar esa opción. Pero rápidamente cambio de parecer.

Cambio porque vuelvo a recordar, que la vida es maravillosa; que pese a todo, tengo cientos de motivos para ser feliz, y son los que me mantienen a flote.

Cambio y decido seguir izando mi bandera de #SiempreAdelante.

Por mí, porque quiero vivir, quiero disfrutar, sentir, vivir la vida.

Pero también, por los mios, mi hija, mi pareja, mis amigos, mi familia, porque me dan la fuerza, la energía necesaria para sobrellevar el Dolor Crónico, para hacerle frente a mi Fibromialgia.

Y por supuesto, por todos los que me leéis, me seguís, porque vuestras muestras de cariño, de apoyo, son vitales para mi.

Cambio y sigo #SiempreAdelante.

Siempre Adelante
Siempre Adelante.

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