Mi Fibromialgia y yo en el primer #CroniChat

La Fibromialgia ha arrasado en mi. El sobreesfuerzo realizado durante todo el mes de Mayo, me ha conllevado una crisis de la denominada Fibroniebla.

(Ya he hablado en otras ocasiones sobre la Memoria y la Fibromialgia, aquí os dejo un enlace a una de esas entradas.)

Espero que éste sea legible y os guste.

Pues sí, hemos hecho un #CroniChat, y pese a la Fibromialgia he podido participar.

Los #PacientesqueCuentan somos así, valientes, decididos, y nos atrevemos a todo. Y claro, cuando surgió la idea del twetchat, pues nos encantó y nos pusimos manos a la obra.

Mi Fibromialgia y yo en #CroniChat
#CroniChat de #pacientesquecuentan

Pensar en temas, en preguntas que formaran parte del primer #CroniChat fue relativamente sencillo.

Piensa que somos un grupo de pacientes crónicos, de distintas patologías, con Fibromialgia como yo hay varios, y que entre todos sumamos un montón de años de experiencia como pacientes.

Así que. como no podía ser de otra manera, surgieron infinidad de preguntas, tantas que podríamos hacer todo un año de #CroniChat y aún nos sobraría material.

Claro que, dado que era el primero, queríamos que fuera algo sencillo.

Que nos ayudara también a tantear el terreno, y ver si realmente hacía falta en el mundo de las Redes Sociales, un twetchat de este estilo.

Somos #PacientesqueCuentan pero también necesitabamos #ProfesionalesqueCuentan

Sí, ya teníamos nuestras preguntas.

Tenían que servir para todas las patologías, ya que esto no iba de centrarse en una sola, Fibromialgia, Neuralgia, SFCEM, etc. Esta idea tenía quedar clara, eramos pacientes crónicos.

Otra de las ideas que quedó clara desde el principio, fue, que teníamos que involucrar a profesionales sanitarios.

Mi Fibromialgia y yo en #CroniChat

Puesto que, hablar entre nosotros, sí, está muy bien, «a mi me duele esto», «pues a mi lo otro», «yo hago estoy», «yo lo otro»…..y nos ayuda mucho. No, nos olvidemos de la importancia del apoyo entre iguales.

Aunque, siempre echamos en falta la opinión de un profesional, su punto de vista, sus aportaciones; y esto en nuestro #CroniChat no iba a suceder.

Con esta idea de base, lo que hicimos fue, incluir en cada pregunta, un apartado para profesionales.

La presentación oficial

Muy orgullosos de nuestro trabajo, los #pacientesquecuentan teníamos otra tarea, enseñarle al mundo nuestro proyecto, y con toda la ilusión del mundo, nos pusimos manos a la obra.

Si algo somos este grupo de pacientes, es entusiastas, dentro de nuestras posibilidades, de nuestras limitaciones; nos volcamos en los proyectos comunes e individuales; nos apoyamos unos a otros.

Al fin y al cabo, de eso trata #pacientesquecuentan, de personas que se apoyan, personas unidas.

Una vez más salieron ideas preciosas, como la infografía que nos preparó Jessi, el espectacular vídeo que hizo Leo, la gran difusión que hicimos todos.

Y llegó el gran día

Particularmente, para mí, fue un día estresante.

Trabajé de mañana y tarde; teníamos el #CroniChat programado a las 20 horas, y yo llegaba a casa pasadas las siete.

Ducha rápida, para coger fuerza y energía; y ya de paso intentar relajarme un poco. Y al ordenador.

¡Ay, el ordenador!

Desde hace un tiempo me da problemas, y claro, en un día tan importante no iba a ser menos.

Mientras desde el grupo se lanzaba el aviso de que en 10 minutos empezabamos, mi ordenador se bloqueaba, y mi cabeza, por el estres, por la puñetera Fibromialgia, también.

Todo preparado para empezar.
Mi fibromialgia y yo en #CroniChat
Todo preparado para empezar.

Afortunadamente, lo pude solucionar, como dice mi hija, cuando tiene un problema o necesita algo: «Haz tu magia de madre».

Igual que solucioné los problemas con el wiffi; porque sí, también decidió que era un buen momento para fallar, para pararse. Pero yo soy de Bilbao y no iba a poder conmigo.

Y ¡Acción!

Nuestro #CroniChat ya había empezado y mi Fibromialgia no me dejaba pensar, estaba demasiado cansada, dolorida y estresada.

Empiezan las preguntas. 1ª

Joan Carles March colaboraba con nosotros, lanzando la primera pregunta.

Primera pregunta lanzada por Joan Carles March
Mi Fibromialgia y yo en #Cronichat
1ª Pregunta lanzada por Joan Carles March

Como podéis imaginar, teníamos mucho que contar, y efectivamente nos lanzamos como locos a responder.

La respuesta por parte de seguidores, amigos, compañeros, fue espectacular, surgieron conversaciones muy interesantes, y también hubo profesionales que se implicaron, que se integraron en las conversaciones.

El tiempo pasaba, las conversaciones fluían, pero yo en el salón de mi casa, seguía sumida en el caos.

Había conseguido que el ordenador funcionara, y conectar el ordenador al móvil para tener internet, pero aún me esperaban más sorpresas.

El teléfono sonaba, una amiga, que sólo quería hablar, y a quien tuve que cortar rápidamente; el timbre de mi casa también sonaba; mi madre, que pasaba a ver que tal estaba, y pobrecita mía, la tuve que despachar en 3 segundos.

Segunda Pregunta

2ª pregunta, presentada por Noemí
Mi Fibromialgia y yo en #CroniChat

La segunda pregunta ya había sido lanzada por Noemí, una gran #pacientesquecuentan, a la que os recomiendo que sigáis, y que leáis su blog.

Mientras tanto yo con 6 pestañas abiertas en el ordenador, intentaba contestar, retuitear, comentar en el grupo privado del Cronichat, estar atenta a quien participaba….todo esto con mi Fibromialgia a tope, con la FibroNiebla haciendo de las suyas.

Tercera Pregunta, mi turno, vamos Fibromialgia.

De repente, llegó mi turno, y yo no sabía ni donde tenía la mano derecha.

Pese a todo, lo hice, lancé, y contesté, y conversé.

3ª pregunta
Mi Fibromialgia y yo en #CroniChat
3ª pregunta

Por fin podía relajarme, aún no había terminado el twetchat, pero mi pregunta ya estaba en el aire.

Esto se acaba, 4ª Pregunta

Sólo faltaba una pregunta, la última, para la que contamos con la colaboración de Javier Granda, y llegado el momento la lanzó.

4ª pregunta
Mi Fibromialgia y yo en #CroniChat
Cuarta y última pregunta

Nuestro Primer #CroniChat llegaba a su fin, y ¡¡Había sido un éxito!!

Gracias

Es lo que nos quedaba por hacer, dar las gracias.

A todos los participantes, a todos los #pacientesquecuentan y a todos los organizadores del #CroniChat

Gracias
Mi Fibromialgia y yo en #CroniChat
Gracias.

El trabajo estaba hecho, ahora ya, más en calma, sin prisas ni estrés, tocaba repasar el contenido, seguir respondiendo, seguir compartiendo.

Seguir haciendo amigos.

Porque un twetchat va más allá de los tuits, de los retuits.

Y eso queríamos para nuestro #CroniChat.

Más allá de un tuit

Sé que un twetchat son números, número de tuits, de participantes, de impresiones, todo se mide para calcular su éxito o fracaso.

Evidentemente, nuestro #CroniChat no iba a ser menos, y rápidamente salieron estadísticas. Con datos alentadores y positivos, desde luego, pero como he dicho, nuestro objetivo era lograr algo más que un número considerable de tuits.

Personalmente, me encantan las estadísticas, los datos; pero comprendí que lo importante son las conversaciones, las personas.

Y #CroniChat en este sentido, había cumplido las expectativas sobradamente.

Días después, aún he visto como había quien contestaba a una de las preguntas planteadas, o a una de las respuestas dadas. Es más, aún hoy, 4 días después, aún me llegan notificaciones relacionadas con el #CroniChat

Hemos hecho un gran trabajo, del que me siento muy orgullosa.

Orgullo es lo que siento, un gran orgullo y admiración, hacia mis compañeros, todos los #pacientesquecuentan, que una vez más hemos demostrado que somos un gran equipo.

Antes de acabar, sólo quiero deciros algo más.

Esto ha sido sólo el inicio de #CroniChat, prometemos volver, esta vez con la colaboración de nuestros amigos de #FFPaciente, el próximo Viernes 28 de Junio.

Próximo #CroniChat
Mi Fibromialgia y yo
El próximo 28 de Junio vuelve #CroniChat con la colaboración de #FFPaciente.

2 Respuestas a “Mi Fibromialgia y yo en el primer #CroniChat”

  1. Lo hiciste muy bien, y todo el equipo por supuesto.

    Vuelvo a repetir que me parece una idea fantástica y sobre todo imprescindible, una herramienta muy útil para los dos puntos de vista, de los pacientes y de los profesionales.

    Gracias.

    1. Gracias, es un gran trabajo en equipo.
      Y como dices imprescindible, ya que por hablamos pacientes y profesionales, cosa que no suele ocurrir habitualmente.

      Esperamos poder repetirlo, que se convierta en una cita indispensable para hablar de los temas que nos preocupan e interesan.

      Gracias por participar.
      Gracias por unirte.
      Besos.

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