No estamos solas

Aunque a veces nos puede parecer que sí, aunque a veces no veamos donde apoyarnos; no estamos solas ante el Dolor Crónico, ante la enfermedad; y es importante recordarlo.

      La Fibromialgia, el Dolor Crónico son enfermedades, (sí, el dolor crónico es en sí mismo una enfermedad y como tal debe ser tratado) que te aíslan del sistema sanitario y a veces de tu mundo.

      Del sistema sanitario porque ya nadie sabe que hacer contigo, por ti, y no exagero, muchas compañeras han tenido que escuchar de un médico el “ya no sé qué más puedo hacer por ti”, “ya no puedo hacer más” y te sientes sola, perdida y agobiada, ansiosa, deprimida, porque tu sigues igual, tu dolor sigue igual, y ya no pueden hacer nada más por tratarlo.

      Es muy duro escuchar estas frases de tu médico, da igual que sea de Atención Primaria, Neurólogo, Reumatólogo, da igual, no pueden ayudarte más, no saben ayudarte más. Y te quedas con tu dolor, con tu depresión por ver que no tienes futuro.

      De camino a casa, paras en la farmacia a recoger la medicación, puede que junto a las 6 cajas que tienes para recoger, haya algún medicamento nuevo; y en tu ingenuidad le preguntas al farmacéutico qué tal es, cómo funciona, si tiene efectos secundarios; y su respuesta es “tenían que quitar los prosprectos de las cajas, y a nadie le sentarían mal”.

      Todo muy profesional, sí. No sabe las enfermedades que tengo, quizás algunas las presuponga, a pesar de que voy a la misma farmacia hace 7 años; nunca me han preguntado para qué me han recetado esto o lo otro, o por qué tengo esa cantidad ingente de Zaldiar pautado. Es cómo en la panadería, pido, me lo dan, pago y me voy; bueno en la farmacia no pago.

       Te inunda un gran sentimiento de soledad, y así te vas a tu casa, sin respuestas, sin soluciones, sin apoyos.

      Y en casa a veces el ambiente no es mucho más atractivo, porque reconozcamoslo, no es sencillo vivir con alguien que sufre dolor crónico.

      Porque nuestro ritmo es más lento, porque siempre nos duele algo, y aunque no lo expresemos verbalmente, nuestro gesto nos delata, nuestro lenguaje no verbal grita que nos duele.

      El dolor crónico nos limita, y en consecuencia limita la vida de nuestras familias.

      Así es complicado vivir, llevar una vida “normal”.

      Qué deprimente todo, ¿verdad?

Pues así es para muchos pacientes, con Fibromialgia, con Dolor Crónico, con otras patologías raras. Lidiamos cada día con la soledad, con la falta de empatía, de profesionalidad.

      De manera que, no nos queda otra que luchar para salir adelante, luchar muchas veces solos, para no hundirnos. Luchar para que el dolor no nos gane, para seguir avanzando en esta vida tan complicada que nos ha tocado.

      Luchar para estar mejor informados, para que no nos venza el desánimo, la apatía.

Luchar para vivir, porque estamos vivos y por muy negro que veamos el futuro, tenemos que luchar por el hoy, el aquí, el ahora, para salir de esa oscuridad que nos trae el dolor, la enfermedad, y teñir nuestros días de color.

No soy lo que me ha pasado, soy lo que decido ser.
Siempre Adelante, siempre.

      En esta lucha no vale echar la vista atrás, no; no vale vivir de recuerdos, del “yo hacía”, “yo era”, “yo tenía”. En esta lucha sólo vale el presente, y mi presente es mi realidad, una realidad compleja, sí, no lo voy a negar. Pero es mía y yo decidí hace tiempo que en esta guerra, la ganadora era yo.

      De manera que lucho, vivo, sueño, pienso, en mi día a día, y me esfuerzo por ver lo bueno que hay, lo bueno que tengo; y puedo asegurar que es mucho.

      Y en esta lucha diaria compruebo que cada vez hay más profesionales, no sólo sanitarios, interesados en acercar al paciente la información más actual y fiable sobre la salud; que también son más los que se acercan a las redes sociales para ayudar, más los farmacéuticos que creen en una verdadera farmacia comunitaria; más las iniciativas, entidades dedicadas al paciente, a su salud.

      Cada día compruebo que a pesar de todo, no estamos solas, y es que hay un mundo 2.0, un gran mundo 2.0 en el que encontrar apoyo, información, formación, consejo, ayuda, empatia…. ofrecida por grandes profesionales de todos los ámbitos relacionados con la salud, y sobre todo por pacientes, de todo tipo de dolencias. Todos ellos demostrando con su actitud que son grandes personas.

Hay que aprovechar esa oportunidad que nos dan las redes sociales, para mantenernos informados, activos, para saber más sobre nuestra enfermedad, nuestro dolor crónico. Sin perder de vista nuestra realidad, claro,  sin olvidarnos de poner los pies en el suelo, porque por muy maravilloso que sea, no deja de ser un mundo 2.0.

      Este mundo 2.0 también me ilusiona, al pensar que poco a poco se va viendo un cambio en cuestiones de salud, va cambiando la forma de ver al paciente; y ese cambio tan necesario llegará tarde o temprano a nuestra vida, a nuestras consultas médicas, a nuestras farmacias, a nuestras casas.

      Ese cambio es esperanza, para los que nos sentimos solos ante nuestra enfermedad, y nos anima, a mí al menos, a seguir luchando a seguir como siempre digo #SiempreAdelante.

Siempre Adelante
Siempre Adelante

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