Otra aceptación, otra adaptación

Ante un síntoma nuevo, toca volver a iniciar el proceso de aceptación y adaptación. Cada síntoma son nuevos límites, nuevos retos.

Hoy he trabajado 6 horas seguidas, limpiando; esta mañana al levantarme tenía las manos hinchadas, entumecidas, sin fuerza, me ha costado mucho esfuerzo vestirme, atarme los cordones de las zapatillas, (de repente mi motricidad fina parecía haber desaparecido), cerrar la puerta de casa con llave ha sido todo un desafío.

      El lunes al sacar la bandeja del horno con la comida, (pollo con sus patatitas, su cebolla, sus especias; que por cierto estaba buenísimo), lo hice como muchas otras veces con un trapo y una sola mano, pero algo ha cambiado en mis manos, porque no pude con el peso y se me cayó la bandeja; menos mal que al tener el horno abierto se estampó contra la puerta y no pasó nada, apenas fueron unos centímetros, porque lo tenía en la parte baja del horno; pero si llega a estar arriba el desastre hubiera sido importante.

      Me fallan las manos, he perdido fuerza y agilidad.

      Y esto también es fibromialgia, el dolor de manos, la pérdida de fuerza, movilidad e hinchazón, son típicas de la fibro; las llamadas parestesias.

      Para que me entendáis, la parestesia es esa sensación de hormigueo o pinchazos que sientes cuando “se te duerme” un pie, una pierna, una mano por haberla tenido en mala posición; y que en cuanto la mueves va desapareciendo.

      En cambio en fibro se dan las parestesias crónicas, ahí ya interviene nuestro gran amigo el Sistema Nervioso Central, que una vez más falla produciéndonos no sólo la sensación de hormigueo, sino también dolor y pérdida de fuerza y sensibilidad.

      Y eso es lo que me está pasando desde hace unos días, me duelen mucho las manos, se me hinchan, se me caen las cosas, no tengo apenas fuerza, y el dolor a veces llega hasta el hombro, un desastre.

Aunque no lo parezca, cada día hacemos verdaderos esfuerzos para intentar llevar una vida lo más normal posible.
Nuestro ritmo es más lento, así que nos supone un gran esfuerzo intentar llevar una vida lo más normal posible.

Es otro reto que asumir, otra limitación con la que lidiar en mi día a día; otra aceptación más y por supuesto otra adaptación más, ya he perdido la cuenta de las que llevo.

      Y luego nos dicen que los pacientes con dolor caemos en un círculo vicioso de abandono, sedentarismo, aislamiento… Afirmaciones de este tipo nos hace sentir culpables; porque aunque no se note, aunque no se vea a simple vista, nosotros hacemos un gran esfuerzo cada día para salir adelante; para intentar que la vida no  nos arrolle, porque nuestro ritmo es otro, lento, mucho más lento.

No somos culpables de tener enfermedades tan limitantes, tan invalidantes; no somos culpables de vivir con dolor; además es que ni lo queremos, nadie quiere, nadie elige vivir con dolor; nosotros tampoco.

      Pero bueno, lo que os contaba, me toca aceptar mis nuevas manos de trapo y evidentemente, adaptarme a ellas; toca encontrar trucos, ayudas, para que se note lo menos posible, y poder seguir trabajando, viviendo como si nada, mientras que yo siento que es como si todo, porque las manos son vida, son mi trabajo.

      Cuando digo, para que se note lo menos posible, realmente me refiero a eso, a disimular, para que nadie se dé cuenta, sobre todo en el trabajo, de que no tengo fuerza y me cuesta mucho hacer algunas cosas.

Así vivimos las personas con dolor crónico, disimulando, no por vergüenza ni nada parecido, lo hacemos para evitar que vean nuestras debilidades, nuestras limitaciones, lo hacemos para que no nos pregunten, para no ver caras de incredulidad, o lo que es peor, de pena y compasión. 

      Vivimos, al fin y al cabo vivimos; con dolor, limitaciones, con otro ritmo de vida, pero vivimos; y personalmente creo, pienso, sé, que la vida es maravillosa pese a todo, puesto que más allá del dolor, está lo que de verdad me importa, lo que de verdad me mueve. Y al dolor, a la fibromialgia le doy el lugar que se merecen en mi vida, y ese lugar está por detrás de muchas cosas, está por detrás del sol, del mar, por detrás de mi hogar, de mis sábanas nuevas; por detrás de un vino compartido, de una peli bajo la manta; por detrás de estrenar calcetines, de encender una vela en mi casa… por detrás, siempre por detrás.

SiempreAdelante

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