Ser Paciente

Paciente Empoderado

Paciente Empoderado, la primera vez que lo escuché aplicado a mi persona, de repente me imaginé cual superheroína con su capa al viento y las bragas por encima de las medias (alguien debería revisar la moda superhéroe, así no señores, así, no) y pensando en superpoderes, decidí que el mio sería hacer que la ropa siempre estuviera limpia y planchada… vaya birria de superpoder, ¿no?

      Pero oye, y lo feliz que haría yo a tantísimas personas enfermas, o no, a las que enfrentarse a la lavadora, a la tabla de la plancha les supone un gran obstáculo. Ahí llegaría yo, y con un toque de (aún no he decidido si rayo, humo, luz) dejaría la ropa en los armarios perfecta para su uso. En fin, imaginación, como veréis, me sobra.

      Ahora en serio; según la RAE el término Empoderar, (del inglés empower) significa:

Hacer poderoso o fuerte a un individuo o grupo social desfavorecido.

     Pero en el ámbito de la salud, es el mismo paciente el que se empodera, al decidir ser parte activa en el proceso de su enfermedad. Y para conseguirlo es necesaria la información, porque si bien la información es poder, para un paciente, la información, sobre su enfermedad, su evolución, tratamientos, etc., se traducirá en una mejor calidad de vida.

La información y por tanto la formación sobre la enfermedad te posibilitan desarrollar capacidades y habilidades que te facilitan el proceso que supone sufrir una enfermedad crónica, del tipo que sea; te permiten mejorar tu calidad de vida cuando sufres dolor crónico.

      Hay una frase del gran Pedro Soriano, Presidente de la Asociación #FFPaciente, Ante todo personas https://ffpaciente.es/ (si eres paciente esta es una de las webs imprescindibles que debes conocer ) que me encanta y siempre que puedo la repito: 

Un Paciente informado y formado es una persona con mejor salud

Ser un paciente empoderado mola, la verdad es que sí; pero tampoco es fácil. Primero porque cuando empiezas a buscar información sobre tu enfermedad te pierdes en el inmenso océano que es internet; haz la prueba pon en Google Fibromialgia y te aparecen más de 10 millones de entradas.

     Imagina cómo se siente la persona diagnosticada recientemente, que abre el buscador buscando respuestas a sus dudas, a sus miedos y en 3 segundos aparecen en su pantalla más de 10 millones de respuestas, ¡10 millones!.

     Es una locura, y casi imposible que no se equivoque y se meta en páginas de dudosa credibilidad, que pueden causarle más daño, más sufrimiento a lo que ya está viviendo.

      El pasado 1 de octubre se celebraba el Evento #Nohaydolor (contra el que no puedas luchar) organizado por:

       En este Evento se habló precisamente de eso, de información, de formación, de la necesidad de que los profesionales de la salud nos proporcionen información, lo que incluye la recomendación de webs de salud, de asociaciones de pacientes, en las que nos podemos sentir más cómodos al saber que la información disponible es objetiva y veraz, y que además podemos entrar en contacto con otros afectados, con nuestra enfermedad o con otra patología con la que compartimos el dolor crónico.

       El hecho de que en este Evento y en otros Cursos, Ponencias, etc. de salud, se hable del paciente, de la necesidad de humanizar la relación personal sanitario/paciente, es una gran señal de que se está produciendo un cambio en el sistema sanitario, un cambio que quiere dar poder, quiere hacer que el paciente sea el centro del sistema, un Sistema Sanitario basado en la Salud.

      Un cambio necesario, que supone implicación por las dos partes, el personal sanitario debe escuchar, creer, empatizar con el paciente, porque se encuentra en una situación vulnerable, en la que ve mermada su salud. 

        Yo hace unos 17 años que tengo Fibromialgia, y en consecuencia multitud de síntomas y síndromes asociados, que sumados al Dolor Crónico, me han hecho recorrer gran variedad de especialidades médicas, así como sus correspondientes pruebas; y en todo este tiempo, nadie, nunca; ojo he dicho 17 años; nadie me ha preguntado cómo es mi dolor, en qué mi limita, cómo afecta a mi vida, qué es lo que necesito.

       Parece increíble verdad; y más increíble aún si añado que en la mayoría de las pruebas que me han realizado, tampoco me han explicado en qué consistían, si tenían o no efectos secundarios, o cómo me iba a sentir después. 

       Yo pregunto, y pregunto, pero a veces el miedo, los nervios, las prisas, me impiden hacerlo y me quedo sin respuestas, sin información. 

Pero como he dicho anteriormente, la implicación debe ser mutua, así que como pacientes también debemos poner de nuestra parte, y no acudir a consulta sólo para volcar quejas y lamentos; debemos aprender a explicarnos y a opinar, ayudándonos con apuntes, alguien que nos acompañe; debemos confiar en el personal sanitario, debemos aprender a buscar información, formarnos sobre nuestra patología. 

      Es un camino que estamos empezando, un cambio que llegará, pero lo dicho, nos tenemos que implicar todos.

2 Replies to “Ser Paciente”

    1. Gracias a tí por leerme!!!
      Cuando escribes con el alma, con el corazón, se nota. Y eso es lo q yo hago, contar como es mi vida con Fibromialgia, con Dolor Crónico, para ayudar a otros pacientes a que mejoren su calidad de vida.
      Un abrazo.
      Maite Padilla.

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