Sí, tengo Fibromialgia

Famosos, famosillos y Fibromialgia.

En estos días he escuchado hablar en redes sociales, de una “famosilla” que al parecer tiene fibromialgia; y la verdad es que gran parte de lo que he escuchado es bastante negativo.

Y es triste, sí, lo es; es muy triste que se dude de la enfermedad de una persona, que se critique su forma de vida, sencillamente por “parecer sana”. Aunque por desgracia es algo que ocurre muy a menudo, demasiado a menudo.

Lo que me resulta más curioso de esta situación, de este criticar el no parecer enfermo, es que siempre va dirigido a mujeres, hablo de famosos

Por ejemplo, Lady Gaga reconoció que sufre Fibromialgia, y si bien, su testimonio ayudó muchísimo a dar visibilidad a esta enfermedad; siempre ha ido acompañado de opiniones en contra.

Que si está “demasiado guapa” para estar enferma, que si acude a una gala “y no parece enferma”, siempre se ha criticado su aspecto, y su vida; que al parecer no es la correspondiente a una persona enferma. Lo mismo ocurre con esta famosilla de la que hablo al inicio.

En cambio no he visto ni un solo comentario negativo de quien en su momento también declaró padecer esta enfermedad, el actor Morgan Freeman, (aunque nunca he llegado a saber si es cierto o es un fake mantenido en el tiempo).

A este señor siempre se le ha respetado, se han creado cientos de infografías, de imágenes con su foto y frases supuestamente dichas por él, frases siempre optimistas, de apoyo a enfermos, de superación.

Da igual que asista a una gala, o salga a pasear; se le respeta, y si dice que tiene fibro, pues todo el mundo le cree, y punto.

En cambio si eres mujer y te arreglas, la cosa cambia. Seguramente la trayectoria profesional influye, la vida personal, social, también. Pero es curioso.

Quizás sea ese afán que tenemos por criticar lo ajeno, o los standares absurdos que aún rigen la vida de mucha gente, pero la realidad es que nos criticamos.

Parece una ofensa hacia el resto de la humanidad estar enfermo y no parecerlo, pero es lo que tienen muchas enfermedades, que no se manifiestan externamente; o quizás sea la actitud de muchos pacientes, que no queremos mostrarnos enfermos.

Y si nos centramos en la Fibromialgia, a la que también se conoce como la enfermedad Invisible, pues, está claro, que los pacientes nos convertimos en un blanco fácil para las críticas.

Imaginad en todos estos años de enfermedad, la de veces que he escuchado lo de “pues no pareces enferma”, “tienes muy buen aspecto”, frases aparentemente inofensivas, pero lo malo es que también he escuchado otras más dañinas, del tipo “si estuvieras tan mal no tendrías ganas de arreglarte”, “no estarás tan mala cuando no paras”.

¿Cómo estás? Bien, siempre bien.
No doy explicaciones.

Son frases que pueden hacer mucho daño, que a mí, personalmente, me han hecho mucho daño, años atrás; ahora ya, pues, sinceramente, me da igual la opinión de la mayor parte de la gente; yo sé cómo estoy, yo sé cómo me siento, que es lo importante, y por supuesto no dejo que me afecten comentarios, críticas vacías y sin fundamento.

Cuestionar la enfermedad de alguien, tan sólo por su apariencia exterior, puede hacer mucho daño al paciente.El #DolorCrónico no se nota, la #Fibromialgia no se nota, pero la persona sufre y ve limitada su… Clic para tuitear

Pero esta soy yo; que llevo tantos años con la enfermedad, en cambio a otra persona sí pueden hacerle mucho daño.

He comentado muchas veces, que la fibromialgia aparentemente no se ve, a no ser que mi postura sea rara, encorvada, torcida, por el dolor; o que mi gesto sea serio y mi ceño fruncido por el dolor también, y aún así, me verían cojear, pero sin saber la razón.

La fibro no se ve.

Por este motivo, cuesta mucho hacer ver a los demás que realmente te encuentras mal, que realmente sufres tanto dolor, que realmente estás tan limitada; y aquí es cuando surgen los problemas con el entorno familiar, la pareja, los hijos, en el ámbito laboral, con los compañeros, los jefes; puesto que no te ves enferma.

Y a veces caes en el error de creer que tienes que demostrar que sí lo estás, de manera que cuando alguien te dice, “pues tienes buena cara”, inmediatamente empiezas a dar una serie de explicaciones sobre tu salud, sobre tu dolor, sobre tus limitaciones; que si te paras a pensarlo, no son necesarias; pero tu te ves obligada a explicar una y otra vez, que sí, que estás enferma, que tienes fibromialgia.

Es un error en el que todos los pacientes crónicos hemos caído.

Yo la primera, no lo niego; lo hacía una y otra vez, porque tengo fibro, tengo limitaciones, tengo dolor crónico, pero soy coqueta, soy presumida, y me gusta verme guapa; así que una vez tras otra, me encontraba dando explicaciones innecesarias, puesto que realmente no tenemos nada que demostrar.

Estamos enfermos, y el que lo quiera creer, estupendo, y el que no lo quiera creer, pues, también estupendo. Lo verdaderamente importante es sentirte a gusto contigo mismo, mirarte al espejo y aceptarte, aceptar tu enfermedad, con todo lo que ella conlleva.

Estamos enfermos, el q lo quiera creer, estupendo, y el q no, pues también estupendo Lo importante es sentirte a gusto contigo, aceptarte, aceptar la enfermedad y adaptarte a ella #Fibromialgia #SiempreAdelante … Clic para tuitear

Yo lo he dicho alguna que otra vez, cada mañana me miro al espejo y me gusta lo que veo, aunque sean las seis de la mañana y vaya a trabajar, da igual, soy presumida y me gusta verme bien. Así que me arreglo, para sentirme bien, y cuando me preguntan qué tal estoy, siempre, siempre, contesto, ¿yo?, Divina, ¿no me ves?

Amarse a uno mismo es el inicio de una historia de amor eterna
Quiérete, cuídate, mímate.

Ya hablé en otro post, sobre este tema, el que las personas duden de nuestra enfermedad, de nuestro dolor; y me parece más aberrante aún si cabe, que sean otros pacientes, con nuestra misma patología, los que duden.

Eso sí es una locura, y también lo he vivido, en una sala de espera, que otra persona con fibromialgia me dijera que yo no debía estar muy mal, con lo arreglada que iba, “hasta te pones tacones” dijo airada.

Menuda ofensa para el colectivo de pacientes con dolor crónico, con fibromialgia, llevaba un poco de tacón. En fín.

Todo esto tiene que ver con la falta de empatía, evidentemente, con la dificultad para ponernos en la piel del otro, y sentir, pensar, cómo siente esa persona. Y también tiene que ver con el afán de protagonismo, y la eterna lucha del “y yo más” tan típico entre pacientes.

No dejes que lo que digan los demás te dañe.
No dejes que te dañen comentarios y opiniones sin sentido.

Conseguir que todo lo anterior no te afecte, no es sencillo; un paciente se ve obligado a lidiar con demasiados frentes, y en la mayoría de las ocasiones lo hace solo, sin el apoyo de la familia, de su entorno, y sin el apoyo de su médico.

No es sencillo, pero tampoco imposible; es un proceso lento, en el que lo importante es no perder las ganas de vivir, de seguir #SiempreAdelante

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