Mi Fibromialgia

Mi fibromialgia es mía y de nadie más, y sólo yo la entiendo, sólo yo sé hasta donde llega mi dolor, hasta donde me limita, hasta donde me hace llorar, desesperarme.

Y es que en todos estos años, ya son casi 17; nadie se ha sentado frente a mi a escucharme, a preguntarme.

Nadie.

Y mira que con Fibromialgia, en 17 años he pasado por médicos, de múltiples especialidades, por montones de pruebas, pero nadie lo ha hecho.

Nadie.

Creo que este es uno de los grandes problemas con los que nos encontramos los pacientes; que nadie nos escucha, nadie nos pregunta. Ayudaría mucho a tener una visión más amplia de nuestro problema de salud, preguntarnos por ejemplo, ¿cómo nos limita el dolor? o ¿cómo nos hace sentir?

Escuchar al paciente y preguntarle ¿cómo se siente? ¿cómo le hace sentir su dolor? ¿cómo le limita?Ayudaría a tener una visión más amplia de la enfermedad#SiempreAdelante#pacientesquecuentan Haz clic para RT

Con estas sencillas preguntas, el profesional sanitario tendría una visión más global del paciente, más enriquecedora, y las decisiones serían más objetivas y acertadas.

Con sencillas preguntas se obtendría una visión más global de la situación del paciente.
Nadie pregunta al paciente cómo le afecta su dolor, cómo le limita.

De esta manera, por ejemplo, un médico me dice que tengo que hacer ejercicio para mejorar mi dolor crónico, para sentirme mejor; y lo hace sin conocer nada de mí, sin saber mi historia, sin preocuparse por mi dolor, por cómo me afecta, cómo me limita; y sin averiguar cómo es mi vida.

Si hubiera preguntado, si se hubiera preocupado un poco por mí, sabría que trabajo limpiando, tan sólo 3 horas al día, lo que mi cuerpo aguanta; pero dos veces por semana tengo que hacerlo 6 horas, y esos días vuelvo a casa arrastrando los pies porque casi no puedo andar, rabiando de dolor, llorando muchas veces en el trayecto que va desde el coche hasta mi casa.

Sabría también que el resto del día lo tengo que pasar sentada o tumbada porque el dolor no me deja moverme; o que frecuentemente la medicación no consigue calmar, reducir el dolor; o que ni siquiera puedo hacer la comida o la cena para mi hija, y es ella misma la que se ocupa; por no hablar de las tareas del hogar.

Pero no me ha preguntado nada, sólo me dice que tengo que hacer ejercicio, cuando yo le cuento que cada día tengo más dolor y menos energía.

Hacer ejercicio, esa es la solución, su solución.

Porque los estudios médicos, científicos, dicen que el ejercicio es recomendable para la fibromialgia; y no lo pongo en duda, por supuesto que no, claro que es recomendable, claro que ayuda; yo misma lo he comprobado, y me ayudaba. Pero cuando estaba mejor, cuando no trabajaba tanto, cuando tenía más energía.

En esos momentos hacía ejercicio regularmente, salía a andar, incluso a temporadas iba al gimnasio, y mantenía el dolor más controlado. En esos momentos.

Ahora es todo distinto, me encuentro en una etapa más complicada de la enfermedad, con múltiples problemas asociados, y aún así lo intento, de verdad que sí, muchos días al salir de trabajar me digo, venga Maite, ánimo, y me voy a andar, a pasear un rato al sol, porque me va bien, porque lo necesito.

Pero no acepto que la única respuesta del médico a mi planteamiento de que me duele más, me encuentro peor, tengo menos energía; sea “Haz ejercicio”.

No debería ser así, pero por desgracia lo es. Los estudios dicen que el ejercicio es bueno para la fibromialgia, y venga, a recetar ejercicio sin preocuparse por el paciente.

Es necesario conocer la historia del paciente

Con este panorama los pacientes debemos ser fuertes, valientes, y sobre todo activos. Debemos ser fuertes para no sentirnos mal, para no sentirnos culpables por no hacer el dichoso ejercicio.

Ya que eso es lo que consiguen las palabras bienintencionadas del médico, y seguramente no se han parado a considerar sus efectos. Porque los pacientes creemos a los médicos, claro que les creemos; y cuando nos dicen “tienes que hacer ejercicio que es bueno”, les creemos, y nos sentimos culpables por no poder hacerlo.

Culpabilidad, ese sentimiento tan habitual en la fibromialgia, y que muchas veces el personal sanitario ayuda a mantener, cuando debería ser al contrario.

Por eso debemos ser fuertes, valientes y activos, porque muchas veces nos encontramos solos y la única salida es mantenerse informado y formado sobre todo lo relativo a la enfermedad.

Porque como dice alguien a quién admiro,

Un paciente formado e informado, es una persona con mejor salud.

Pedro Soriano. #FFPaciente

Y así, con la fuerza y energía, que nos da el conocer nuestra enfermedad, seremos capaces de buscar, de encontrar ayudas, alternativas, opciones que nos ayuden a seguir #SiempreAdelante.

Sin sentirnos culpables por tener dolor, por estar limitados; puesto que no somos culpables de nada, no elegimos estar enfermos, no elegimos sufrir dolor, ni reducir nuestra energía; no lo hemos elegido, sencillamente ha pasado, y debemos afrontarlo, asumirlo con valentía y seguridad, pero sobre todo con la firme decisión de luchar por vivir y disfrutar.

Sí, habéis leído bien, luchar por disfrutar; en ningún momento hablo de luchar contra la enfermedad, contra el dolor, no; porque sería una batalla perdida de antemano, es una enfermedad crónica, es dolor crónico y de momento nada acaba con ellos. Por tanto creo que es mejor invertir tiempo y energía en cuidarse lo mejor posible para poder disfrutar de la vida, para ser feliz.

Tengo Fibromialgia, vivo con Dolor Crónico, pero soy FELIZ.

Y lo soy porque hace tiempo decidí serlo, decidí quedarme con lo bueno, y salir de la espiral de destrucción en la que me había metido….estoy mala….me duele…no puedo hacer nada….pobrecita de mi…..estoy mala….

Decidí romper con ese círculo vicioso y empezar a resaltar las cosas buenas que hay en mi vida, que puedo asegurar que son muchas; decidí crear #ViviendoMomentos y hacer de ellos el eje de mi vida.

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