Evento #NoHayDolor

Fibromialgia y #NoHayDolor

Teniendo Fibromialgia, escribir el hashtag elegido por la S.E.D (sociedad española del dolor), es complicado, y me produce cierto repelús, cierto malestar cada vez que lo hago.

Pero es el elegido para la celebración del evento, que por segunda vez se ha celebrado este año en el mes de octubre. Con la colaboración de Dolor.com.

A lo largo del acto distintos especialistas hablaron sobre el Dolor Crónico, aquí puedes encontrar el resumen de la SED

Fibromialgia, mi realidad.

Fue interesante escuchar las charlas de los distintos profesionales, pero en honor a la verdad; he de decir, que me pareció todo tan bonito.

Me daba la impresión de que describían un mundo ideal, que en nada se asemeja al que yo vivo día a día, y al que veo en mis compañeras de Fibromialgia y de #pacientesquecuentan

No digo que no fuera interesante, nada más lejos, lo fue; puesto que escuchar a los principales ponentes, siempre es útil y se aprende muchísimo de ellos.

Ponentes

El Dr. Carlos Goicoechea (Catedrático de Farmacología de la Universidad Rey Juan Carlos), nos habló del Dolor, de su fisiopatología. Explicándonos como funciona, cuál es su función; y detallándonos la situación actual en el mundo de la farmacología.

Muy interesante como digo, pero para un paciente experto, tampoco nos dio información nueva, dado que ya nos hemos preocupado en formarnos e informarnos sobre nuestras patologías y por ende, sobre el dolor crónico.

Igualmente fue interesante la charla del Dr.Fernando Cerveró, que nos habló sobre la visión que la sociedad tiene del dolor; y en consecuencia la propia visión de los pacientes. No obstante, vuelvo a repetir, que para los pacientes empoderados, activos; que llevamos a nuestras espaldas años sufriendo Dolor Crónico, no hubo ninguna aportación novedosa.

A continuación habló el Dr. en psicología Antoni Castel, su ponencia titulada «10 pautas psicológicas para vivir positivamente con el dolor», fue en mi humilde opinión, más de lo mismo, quiero decir, que fueron las mismas pautas que he escuchado una y otra vez en estos 17 años en los que la Fibromialgia me acompaña.

Sin embargo empezó hablando de famosos que sufren dolor, nombrando a Lady Gaga, que sufre Fibromialgia, a George Clooney, Rafa Nadal y a Frida Kalo.

Dolor Crónico, Fibromialgia y famosos

En mi humilde opinión, no son ejemplos reales; si bien es cierto que han dado voz, han dado visibilidad a lo que es vivir con dolor. Nunca puede ser su situación igual que la nuestra, nunca se puede igualar su Dolor Crónico al nuestro.

Porque ellos, con su situación social, sus millones de euros o dólares, no viven nuestra realidad, mi realidad.

Lady Gaga ha tenido que suspender conciertos por su Fibromialgia, y Rafa Nadal dejar de competir, pero eso no les afecta a su economía, no les afecta a si podrán pagar o no la factura de la luz.

En cambio yo; e igual que yo, muchísimos enfermos, dependemos sólo de nosotros para sobrevivir, y en muchos casos, para que nuestra familia sobreviva.

Y es que yo, si tuviera que quedarme en la cama los días en que peor me encuentro, en que mi Dolor Crónico se dispara, sencillamente no tendría para comer, para alimentar a mi hija, para pagar el alquiler.

Entonces no veo sentido a hablar de famosos que sufren Dolor Crónico, porque, aunque su dolor sea igual que el mio, en intensidad, ellos pueden dedicarse a cuidarse, a recibir los mejores tratamientos y terapias médicas.

Yo, sin embargo, pueda o no, tengo que levantarme, e ir a trabajar. Tengo que aguantar mi dolor, así como las largas listas de espera de la sanidad española para ser atendida, e incluso, la incredulidad de muchos profesionales sanitarios, que aún consideran que todo está en mi cabeza.

10 pautas psicológicas para vivir positivamente el dolor

Como decía, el Dr. Antoni Castel nos daba una lista de 10 pautas para vivir positivamente el dolor.

Estoy totalmente de acuerdo con ellas, y con que la actitud positiva ayuda a manejar el dolor.

Sin embargo, considero, que esto es un arma de doble filo.

Puesto que sí, son pautas completamente acertadas, ciertas y comprobadas; pero pensemos por un momento como un paciente crónico, un paciente con Dolor Crónico.

Y hablo, no sólo por mi amplia experiencia de 17 años con Fibromialgia y Dolor Crónico; también hablo por los pacientes que conozco, de Fibro y de otras patologías.

Estas pautas, no siempre ayudan; dado que según el momento en que se encuentre el paciente a nivel, personal, social, y de su enfermedad, pueden incluso; hacerle sentir culpable, porque no se ve con fuerza, ni ánimo para seguirlas.

Y en consecuencia se siente culpable por no mejorar.

Optimismo y culpabilidad

Mira, que yo soy positiva, optimista, vital, pero comprendo que no todos estamos en el mismo momento, y la actual tiranía del positivismo, del tienes que ser feliz pese a todo, de la vida es maravillosa.

Pues que queréis que os diga; no siempre vale; ni siquiera a mi. Porque hay veces que el Dolor Crónico lo inunda todo, lo cubre todo, de tal manera que el que la gente te insista en que tienes que ser positivo, que tienes que aceptar la enfermedad; no te hace más que hundirte en la desesperación, en tu particular pozo sin fondo, ya que no te ves capaz de hacerlo, y consecuentemente te sientes culpable, por no hacer todo lo posible por estar mejor, por curarte.

Estas pautas, funcionarán, siempre que se acompañen de la indispensable atención psicológica, que todo paciente con Dolor Crónico debería recibir junto al diagnóstico de su en enfermedad.

Cosa que, actualmente, no ocurre, para desgracia de los pacientes, por supuesto.

El Dolor Crónico en España: Escucha Digital

La SED (Sociedad Española del Dolor) presento un estudio, cuyo objetivo era cuantificar y cualificar la conversación en Twitter en torno al Dolor Crónico.

El estudio comprende desde el 1 de julio de 2018 al 30 de junio de 2019, limitado sólo a territorio español.

Los resultados para mi fueron una auténtica sorpresa, y es que verme de repente en las pantallas del evento #NoHayDolor fue una auténtica conmoción.

Ahí, como la paciente con más impresiones a la hora de hablar de Dolor Crónico, aparecía mi nombre.

Danzando en el Teclado. @danzando_mp

¿Lo véis? @danzando_mp, soy yo en twitter, con algo más de 4000 tuits sobre dolor crónico en un año, he superado los 6 millones de impresiones.

¡¡6 millones!!

Sorprendente, si tenemos en cuenta que, cuando se inició el estudio, yo apenas llevaba 3 meses en twitter.

Para mí, son datos increíbles.

En el estudio, nos llaman influencers, pero no creo que lo seamos, nada más lejos.

La sorpresa y emoción no era sólo por mi, y es que en ese listado, mis queridos #pacientesquecuentan también aparecen, mis compañeras de @pacientesquecuentan también son importantes si hablamos de Dolor Crónico.

De verdad que me siento orgullosa; muy orgullosa de todo el trabajo realizado.

Pacientes hablado sobre dolor crónico. Fibromialgia.
@danzando_mp, o lo que es lo mismo, yo, la primera paciente.

Este listado, encierra, en mi humilde opinión, la verdad del Dolor Crónico, la realidad de lo que supone para la mayoría de pacientes vivir con dolor.

No somos personas de éxito, ni deportistas de élite, ni conferenciantes, no somos más que, pacientes.

Pacientes que viven su día a día con las limitaciones que nos impone el Dolor Crónico, pacientes que luchamos por sobrevivir a lo que supone una vida con dolor; sobrevivir a las pérdidas, a las limitaciones.

Sobrevivir al Dolor Crónico.

Creo que sobre esta reflexión, sobre este listado y los eventos y discursos que se hacen sobre el Dolor Crónico, tengo mucho que contar, y requiere una entrada aparte.

#SiempreAdelante

En el citado estudio, también se resaltaban los hashtag más destacados en cuanto a Dolor Crónico, y mi bandera, mi #SiempreAdelante aparecía en el listado.

Un motivo más de alegría e ilusión.

#SiempreAdelante
Fibromialgia
Mi Bandera #SiempreAdelante de los hashtag mas utilizados para hablar de salud.

No puedo negar que ver estos datos, alimentó mi ego, por supuesto que lo hizo.

Aunque lo más importante, es que me da fuerzas para seguir, para continuar trabajando, continuar con la iniciativa #HoyTambién que este mes de octubre he vuelto a poner en marcha con la ayuda de mis compis de Fibromialgia

Debate

Tras la exposición del estudio, tuvo lugar un debate, en el que participaron, entre otros, mis queridísimas Dra. María Madariaga y Leo, autora del libro «El dolor sí tiene nombre» (ed. Kurere) y Paciente que Cuenta

Del debate, sólo os puedo decir, que tenéis que verlo, tenéis que escuchar a Leo, paciente de Dolor Crónico desde hace 25 años,

Esta parte del evento, la he visto 3 veces, y en cada una de ellas he llorado. Sí, se me saltan las lágrimas, cada vez que escucho a Leo, porque sí, es una historia como la de tantos otros pacientes.

Una historia de pérdidas, laborales, sociales, familiares……pero sobre todo una historia, una vida con dolor que nadie comprende.

Y en parte lo puedo llegar a entender; sí, sé que debe ser complicado, difícil de aceptar que alguien viva con dolor cada día de su vida, cada minuto, cada segundo, durante los últimos 25 años. 25 años.

Es complicado de asimilar, lo entiendo.

Pero es nuestra realidad.

La realidad que también puso de manifiesto Silvia con un testimonio emocionante de lo que supone vivir con una enfermedad rara, que también cursa con Dolor Crónico.

Irene Villa

Su intervención fue magistral, como todas las que hace.

En ella nos habló de superación, de dolor, de lucha, de pérdidas.

Creo que todos conocemos su historia, y la verdad es que escucharla hablar te llena de energía, de fuerza, de pasión.

Fibromialgia, Dolor Crónico, mi realidad.

Este es mi resumen del evento, interesante, sin duda.

Se aportó información, datos, que ayudan a comprender el Dolor Crónico, su etiología, y también como actuar frente a él.

Pero como dije al principio, creo que se relató una «realidad irreal».

A través de mis redes sociales, estoy en contacto con muchos pacientes, interacciono con ellos, y con algunos mantengo conversaciones casi a diario; y su realidad no es la planteada en el evento (me chirría mucho tener que escribir el hashtag) #NoHayDolor.

Pese a todo, es un gran avance, dado que es un evento en el que se escucha a los pacientes, poco, pero se les escucha, y eso es de agradecer. Siempre es de agradecer.

Yo sigo manteniendo que los pacientes tenemos mucho que aportar, y que hay muchas cosas que cambiar; ya no sólo en la atención sanitaria; sino también en la forma de Congresos, Jornadas y Ponencias.

Nuestra experiencia debe servir para orientar los cambios que nos ayudaran, que nos acercarán a pacientes y profesionales sanitarios.

Queda mucho camino por recorrer, sin duda.

No obstante, estamos en el camino correcto, y considero que poco a poco, si seguimos trabajando, en redes sociales, podemos conseguir nuestros objetivos.

Los pacientes somos importantes, pero debemos ser activos, y no quedarnos esperando a que los demás actúen y nos allanen el camino.

Al igual que mi amiga Leo, creo que las cosas se demuestran haciendo, no pensando. De manera que os invito a hacer, a actuar, a participar en redes, a ser pacientes activos.

Sigamos juntos #SiempreAdelante

5 Respuestas a “Fibromialgia y #NoHayDolor”

  1. Gracias Maite porctus palabras y por la mención que hacía en nombre de todos. Tenía muchas cosas que decir, pero poco tiempo se nos da. Al menos quitaron la coletilla de #NoHayDolor contra el que no se pueda luchar. Algo ya no alejado de la realidad sino totalmente erróneo.
    No somos mediáticos, ni tenemos ese apoyo social tan necesario, pero nos tenemos los unos a los otros. A ver cómo íbamos a hacer el estudio sin los pacientes que cuentan. Igual el año que viene dicen No hay dolor ¿No? Dos negaciones afirman.
    Irene fue un encanto como me la esperaba y ella misma me dijo que no comprende cómo podemos vivir con dolor crónico, el suyo ha sido agudo y controlado. Aún así, una mujer que emana energía como tú. Siempre adelante.
    Un 😘❤

  2. Siempre adelante, esto si es lo real, por que las personas que padecemos fibromialgia a pesar de vivir con dolor crónico sacamos fuerzas de donde no hay para seguir, para luchar y para mostrar lo mejor de nosotros a pesar de, y eso no significa que el dolor no esté, es la esencia de lo que somos y la fortaleza de nuestro ser la que nos permite vivir una vida “normal” sin serlo, pero siempre llenos de valor y amor para seguir.

  3. Estuve en la jornada como hija de paciente con dolor crónico (mi madre tiene fibromialgia entre otras patologías y mis recuerdos van asociados siempre al dolor), como psicóloga, como persona implicada en temas de salud y por la parte que me toca representando a Saludesfera.
    Si bien me pareció una jornada fantástica coincido contigo en que el mayor peso del encuentro debería haberse centrado en los pacientes. Es fundamental escuchar todas vuestras voces.
    Empatizo mucho porque cuando se habla de autismo, epilepsia, discapacidad en tercera persona es difícil representar lo que supone para los que sí lo vivimos día a día, como yo con mi hijo.
    Salvando las enormes distancias, os necesitamos para tomar conciencia de que el dolor existe, es real, de ver qué podemos hacer como sociedad, de seguir visibilizando para que las entidades y poderes responsables acaben por tomar conciencia de que es una necesidad abordar este tema.
    Millones de gracias por este magistral post y por todas tus intervenciones SIEMPRE

  4. Me ha gustado mucho este post Maite. No puedo añadir mucho más. Estoy de acuerdo en que estas jornadas llenas de buenas intenciones lo pintan todo bonito; y en dolor, aunque parezca increíble, hay mucho por hacer aún (si no no estaríamos en la situación en la que estamos). Que de una jornada a otra poco nuevo se añade. Y que lo dije el año pasado y lo dije éste, tuitear o decir #nohaydolor duele en el alma. Aunque me gustaría hacer propuesta no solo crítica (pero no creo que se me ocurra algo mejor).
    Enhorabuena de corazón a ti y a esas cuentas tras las que hay personas que tanto aportan. Siento que estoy en el sitio correcto.
    Un abrazo muy grande (pero no muy fuerte 😉 ). Sigue así.

    1. Gracias!!!!!
      Es el segundo año, y al igual que el anterior, me ha hecho sentir mal, porque no se habla de realidad, pero también porque me genera un sentimiento de culpabilidad muy grande.
      Presenta a personas de éxito, fórmulas para ser feliz, y yo, con mi Dolor Crónico, con mi Fibromialgia, no siempre lo consigo, y pienso…..»estás haciendo todo lo posible Maite?»
      Yo sí tengo muchas ideas, muchas, pero no sirven de nada, porque los pacientes seguimos sin ser escuchados.
      Estoy ahí, la primera paciente de la lista, pero a veces pienso, ¿para qué sirve? si no consigo cambios; eso sí, me quedo con las personas a las que he conocido y de las que he recibido tanto, y espero que ellas de también de mi.
      Gracias por tus palabras
      Besos

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