¿Somos empáticos los pacientes?

Deberíamos preguntarnos si somos empáticos; sí, porque exigimos empatía a personal sanitario, familia, amigos; pero y nosotros, ¿lo somos?.

Quizás no gusten mucho mis palabras de hoy; pero creo que también hay que hacer examen de conciencia, también hay que pensar en el otro lado, en los que nos acompañan, en los que viven con nosotros, en los que sufren también nuestro Dolor Crónico, nuestra Fibromialgia.

Porque cuando vives con dolor, cuando sufres una enfermedad crónica, no hay que olvidar que no estás solo, tienes familia, pareja, hijos, amigos, compañeros, vecinos….. vives en sociedad.

Sé que no es fácil vivir con dolor de manera permanente, y lo sé porque lo sufro, igual que sé que tampoco lo es enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad crónica, ni a las limitaciones que van llenando tu vida.

Lo sé, son muchos años ya de Fibromialgia.

Pero también sé, y por experiencia propia, que tendemos a creernos el centro del universo, bueno mejor dicho, creemos que nuestra enfermedad, nuestro dolor es el centro del mundo, y no es cierto; no, no lo es.

Nos quejamos de que el médico no nos escucha, no nos cree, de que en nuestra casa, la familia no nos cree, nuestra pareja no nos cree, nuestros compañeros no nos creen; no quejamos de que no entienden nuestro dolor, nos quejamos del sistema sanitario, del deambular de médico en médico, nos quejamos de que la atención psicológica no es buena, nos quejamos…

NOS QUEJAMOS, os habéis dado cuenta que SIEMPRE nos quejamos.

Y tal vez, sólo tal vez, no quiero generalizar tampoco, puesto que no todos los pacientes nos encontramos en el mismo momento tanto personal como de la enfermedad.

Como decía, tal vez, el problema radique en eso precisamente, en que siempre nos quejamos. Que sí, que nos duele, lo sé; que nos limita, también lo sé, que es muy duro vivir así; sin duda.

Pero nos quejamos. Y sinceramente cuando caes en la espiral de queja y lamento te vuelves insoportable. Ocurre a veces sin que te des cuenta, no eres consciente de que por tu boca sólo salen protestas, penas, lamentos.

No eres consciente porque realmente te duele, y tienes tan interiorizado el quejarte, que te sale sólo, de manera que cada vez que te mueves, lanzas un quejido, cada vez que alguien te dice, propone, pregunta algo, te quejas; incluso estando en silencio, inmóvil, elevas un quejido al cielo.

Esto, sinceramente no hay quien lo aguante.

Intenta por un momento ponerte en el lugar del otro, (eso que tanto pedimos a todo el mundo, empatia), piensa cómo te sentirías si a tu lado hay alguien quejándose constantemente, aburrido, ¿verdad?, agobiado, ¿no? y hasta las narices del monotema de esa persona.

Pues esa persona eres tú. Piénsalo……

Piensa que a la persona que tienes al lado, pareja, hijos, padres, amigos, familia, compañeros; también le afecta tu enfermedad, tu dolor; su vida también ha cambiado, y esto no debe ser fácil de asumir tampoco.

Su ritmo de vida, sus obligaciones, sus tareas, su vida social, todo, todo le ha cambiado la enfermedad que tu sufres. No eres el único afectado, no lo olvides.

Vive, siente, disfruta la vida.

Intenta ponerte en su lugar, y cambiar tu actitud, intenta planear cosas que poder hacer juntos; intenta decirle también cuándo te encuentras mejor; intenta adaptarte a esa persona que tienes al lado.

Mi fibromialgia pilló a mi hija con poco más de un año; era un bebé que sólo quería jugar, sólo quería estar con su madre y pasarlo bien. Ella no tenía la culpa de mi dolor, de mi nueva situación; así que en cuanto empecé a encontrarme peor, adapté los juegos; si estábamos en mi comercio la sentaba sobre un arcón y allí, a mi misma altura jugábamos; o en casa jugábamos en mi cama, o en el sofá.

La primera vez que tuve que utilizar muletas para andar, compré pegatinas y entre las dos la decoramos, y cuando cogía la silla de ruedas, ella se subía sobre mí para “conducir”

Quiero deciros con esto, que mi hija no notaba cambios, no se sentía rara, porque yo pasaba mucho tiempo con ella, quizás incluso más que otra madre sana con su hijo. Si me sentía tan mal que no me podía levantar de la cama, le decía, ven, vamos a contar historias, y juntas en la cama dejábamos volar la imaginación.

Era todo tan normal, era una niña tan feliz, que hoy, años después, cerca de cumplir la mayoría de edad, cuando me ve en la cama, se tumba a mi lado y nos contamos cosas.

Mi enfermedad no le afectó, no la marcó, porque yo me esforcé porque así fuera.

Pero como la de todos, mi vida no ha sido siempre tan bonita, y he cometido errores, muchos; de los que tampoco me arrepiento, porque si actué así es porque no sabía cómo hacerlo, no conocía otra forma de expresarme, de actuar. En ese momento no lo supe gestionar bien, y sólo siento el haber hecho daño a otras personas.

No siempre supe gestionar bien mi enfermedad, y eso (entre otros problemas) acabó con mi matrimonio, ya que yo vivía en el “no puedo”, “me duele”, “no me entiendes”, y así la convivencia es difícil.

¿Lo siento? sí; ¿me arrepiento? no puedo cambiar el pasado, sé que actué mal, pero no me martiriza el recuerdo, lo que pudo haber sido y no fue. Sencillamente vivo el hoy, el momento presente; y puedo decir que he aprendido bastante, que ahora el centro de mi vida no es la enfermedad, no es el dolor; el centro soy yo, y hace mucho que decidí vivir, sentir, disfrutar de la vida, porque es maravillosa, no me cansaré de repetirlo.

Sonríe, siempre sonríe.

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