¿Somos empáticos los pacientes?

Los pacientes de Fibromialgia, de Dolor Crónico, todos los pacientes en general, deberíamos preguntarnos si somos empáticos; sí, porque exigimos empatía a personal sanitario, familia, amigos; pero y nosotros, ¿lo somos?.

Quizás no gusten mucho mis palabras de hoy; pero creo que también hay que hacer examen de conciencia; también es necesario, pensar en el otro lado, en los que nos acompañan, en los que viven con nosotros, en los que sufren también nuestro Dolor Crónico, nuestra Fibromialgia.

Y es que, cuando vives con dolor, cuando sufres una enfermedad crónica, no hay que olvidar que no estás solo, tienes familia, pareja, hijos, amigos, compañeros, vecinos….. vives en sociedad.

Sé que no es fácil vivir con dolor de manera permanente, y lo sé porque lo sufro, tengo Fibromialgia.

Igual que sé que tampoco lo es enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad crónica, ni a las limitaciones que van llenando tu vida.

Lo sé, son muchos años ya de Fibromialgia.

No obstante, también sé, y por experiencia propia, que tendemos a creernos el centro del universo. Bueno mejor dicho, creemos que nuestra enfermedad, nuestro dolor es el centro del mundo, y no es cierto; no.

No lo es.

La queja

Nos quejamos de:

  1. que el médico no nos escucha, no nos cree.
  2. que en nuestra casa, la familia no nos cree.
  3. nuestra pareja no nos cree.
  4. nuestros compañeros no nos creen.
  5. no quejamos de que no entienden nuestro dolor.
  6. del sistema sanitario, del deambular de médico en médico.
  7. de que la atención psicológica no es buena.
  8. nos quejamos…

NOS QUEJAMOS, os habéis dado cuenta que SIEMPRE nos quejamos.

Y tal vez, sólo tal vez; no quiero generalizar tampoco, dado que, no todos los pacientes nos encontramos en el mismo momento, tanto personal, como de la enfermedad.

Siempre la misma historia

Como decía, tal vez, el problema radique en eso precisamente, en que siempre nos quejamos.

Que sí, que nos duele, lo sé; que nos limita, también lo sé, que es muy duro vivir así; sin duda.

Pero nos quejamos. Y sinceramente cuando caes en la espiral de queja y lamento te vuelves insoportable. Ocurre a veces sin que te des cuenta, no eres consciente de que por tu boca sólo salen protestas, penas, lamentos.

Y no eres consciente porque realmente te duele, y tienes tan interiorizado el quejarte, que te sale sólo, de manera que cada vez que te mueves, lanzas un quejido, cada vez que alguien te dice, propone, pregunta algo, te quejas; incluso estando en silencio, inmóvil, elevas un quejido al cielo.

Esto, sinceramente no hay quien lo aguante.

Piensa en los demás

Intenta por un momento ponerte en el lugar del otro, (eso que tanto pedimos a todo el mundo, empatia), piensa cómo te sentirías si a tu lado hay alguien quejándose constantemente, aburrido, ¿verdad?, agobiado, ¿no? y hasta las narices del monotema de esa persona.

Pues esa persona eres tú. Piénsalo……

Piensa que a la persona que tienes al lado, pareja, hijos, padres, amigos, familia, compañeros; también le afecta tu enfermedad, tu dolor; su vida también ha cambiado, y esto no debe ser fácil de asumir tampoco.

Su ritmo de vida, sus obligaciones, sus tareas, su vida social, todo, todo le ha cambiado la enfermedad que tu sufres. No eres el único afectado, no lo olvides.

Vive, siente, disfruta la vida.
Vivir con Fibromialgia
vivir con fibromialgia

Intenta ponerte en su lugar, y cambiar tu actitud, prueba a planear cosas que poder hacer juntos; procura decirle también cuándo te encuentras mejor; intenta adaptarte a esa persona que tienes al lado.

Mi fibromialgia

Mi fibromialgia pilló a mi hija con poco más de un año; era un bebé que sólo quería jugar, sólo quería estar con su madre y pasarlo bien. Ella no tenía la culpa de mi dolor, de mi nueva situación; así que en cuanto empecé a encontrarme peor, adapté los juegos; si estábamos en mi comercio la sentaba sobre un arcón y allí, a mi misma altura jugábamos; o en casa jugábamos en mi cama, o en el sofá.

La primera vez que tuve que utilizar muletas para andar, compré pegatinas y entre las dos la decoramos, y cuando cogía la silla de ruedas, ella se subía sobre mí para «conducir»

Quiero deciros con esto, que mi hija no notaba cambios, no se sentía rara, porque yo pasaba mucho tiempo con ella, quizás incluso más que otra madre sana con su hijo.

En los días, en que me sentía tan mal que no me podía levantar de la cama, le decía, ven, vamos a contar historias, y juntas en la cama dejábamos volar la imaginación.

Era todo tan normal, era una niña tan feliz, que hoy, años después, cerca de cumplir la mayoría de edad, cuando me ve en la cama, se tumba a mi lado y nos contamos cosas.

Mi enfermedad no le afectó, no la marcó, porque yo me esforcé porque así fuera.

Mis errores

Pero como la de todos, mi vida no ha sido siempre tan bonita, y he cometido errores, muchos; de los que tampoco me arrepiento, ya que, si actué así es porque no sabía cómo hacerlo, no conocía otra forma de expresarme, de actuar.

En ese momento no lo supe gestionar bien, y sólo siento el haber hecho daño a otras personas.

No siempre supe gestionar bien mi enfermedad, y eso (entre otros problemas) acabó con mi matrimonio, ya que yo vivía en el «no puedo», «me duele», «no me entiendes», y así la convivencia es difícil.

¿Lo siento? sí; ¿me arrepiento? no puedo cambiar el pasado, sé que actué mal, pero no me martiriza el recuerdo, lo que pudo haber sido y no fue. Sencillamente vivo el hoy, el momento presente; y puedo decir que he aprendido bastante, que ahora el centro de mi vida no es la enfermedad, no es el dolor; el centro soy yo, y hace mucho que decidí vivir, sentir, disfrutar de la vida, porque es maravillosa, no me cansaré de repetirlo.

Sonríe, siempre sonríe.
Vivir con Fibromialgia
Sonríe, siempre sonríe

Empatia…..profesionales sanitarios y pacientes

Vuelvo a repetir la pregunta inicial, ¿somos empáticos?, concreto más, ¿lo somos con el personal sanitario?

Pues, sinceramente, y sé que no os va a gustar esta respuesta, pero no, no lo somos. Aunque, quizás sea más justo decir, que la mayoría, o no siempre lo somos.

Y me incluyo, no siempre lo somos; ni yo, que intento pararme a pensar antes de actuar, de criticar, de hablar; hay ocasiones en las que por diversas razones, como pueden ser incremento del dolor, fibroniebla, migraña, o que simplemente no tengo un buen día.

Pueden ser muchos los motivos, pero es cierto, no siempre lo soy, no siempre muestro la empatía que debería; y creo que esto nos ocurre a todos.

En la Sala de Espera

Es muy fácil comprobarlo, basta esperar unos minutos en la sala de espera de cualquier profesional sanitario, da igual que sea enfermera, médico de atención primaria o especialista.

Bastan unos minutos de espera, para empezar a comprobar que la empatía se va al garete; y da paso a los comentarios inadecuados hacia el paciente que está en consulta o bien hacia el médico.

Y en general hacia el Sistema Sanitario.

Creo que no hay nada que ponga de peor humor que esperar tu turno en el médico. Da igual que sólo «vengas por recetas», la espera te parece mal, el tiempo dedicado a cada paciente te parece mal, hasta el mismo médico, (que puede que sea tu médico de atención primaria desde hace años) te parece mal.

Es un sinsentido, y una reacción en cadena; alguien hace un comentario inapropiado y el resto se une a la letanía.

Claro que, cuando entras en la consulta, la cosa no mejora, porque son muchos los pacientes que quieren imponer su criterio al del profesional sanitario, y por desgracia, en demasiadas ocasiones, estas consultas acaban con una agresión.

Algo totalmente intolerable.

¿Somos empáticos? quizás no lo suficiente.

Obviamente, para ser justos, también debería hablar de la ingente cantidad de ocasiones, en las que somos los pacientes los que nos sentimos maltratados por un profesional, por demostrar también una total y absoluta falta de empatía.

#HoyTambién

Esta entrada la escribí hace unos meses, y hoy, a raíz de un tuit que he publicado dentro de la iniciativa #HoyTambién, la he recordado y actualizado.

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