Son días complicados, en los que mi Fibromialgia, por supuesto me acompaña.
Han pasado 14 días, desde que se decretara el Estado de Alarma, a causa del Coronavirus, 14 días con Fibromialgia.
14 días recluidos en casa, en un pequeño piso de 60m2, somos tres personas, mi hija, Emma, mi pareja, Ramón y yo.
La convivencia está siendo buena, apenas sin conflictos, sin fricciones; que cuando han surgido, se han solucionado hablando. Se han solucionado con respeto y empatía, intentando comprender al otro; que también sufre las consecuencias del confinamiento.
Todo va bien.
Excepto mi Fibromialgia
Excepto mi Dolor Crónico.
Fibromialgia y aislamiento
Siempre hablo sobre los excesos, os cuento que los excesos, me provocan más dolor. Trabajar más horas, salir a cenar, pasar un día fuera de casa, los viajes; todo lo que supera mi ritmo normal, se traduce en crisis de dolor; en un incremento descontrolado de mi Dolor Crónico.
Pues bien, la ausencia de movimiento también, sí, también se traduce en más dolor.
Esta Fibromialgia es así de exquisita.
Si me paso malo, si no llego también.
Y evidentemente, estos días, no llego.
Fibromialgia y ejercicio
Yo soy la que siempre se queja, cuando alguien, sin tener en cuenta la situación personal de cada paciente, nos dice que lo que tenemos que hacer es EJERCICIO (ya he hablado de este tema en otra ocasión).
Cuando nos insisten con que el EJERCICIO, nos hará sentirnos mejor, e incluso mejoraremos.
Me quejo, por eso, porque nadie tienen en cuenta la situación personal de cada paciente, el momento en que se encuentra, tanto a nivel emocional y psicológico como físico. Sin embargo, ya que dar consejos es gratis.
Cualquiera se cree con autoridad para decidir sobre nuestra vida.
Evidentemente, estoy de acuerdo, en que el ejercicio, la actividad, nos viene bien; pero siempre teniendo en cuenta el momento en que te encuentras, es decir; ajustando la práctica al Dolor, a la Fibromialgia.
No olvidemos, que en esta enfermedad, no hay dos días iguales.
Es posible, que hoy, me sienta mejor, y pueda, por ejemplo, salir a andar durante 40 minutos; además de mi jornada laboral; y que pasado mañana, el dolor, la fatiga, o cualquier otro síntoma se haya acentuado, y no me vea capaz de hacer nada más que, como digo, mi escueta jornada laboral.
Es un poco, como una montaña rusa, con subidas, bajadas, giros y cambios cuando menos te lo esperas, así es la Fibromialgia.
Por supuesto, esto le sucede a todos los pacientes, no sabemos cómo nos vamos a encontrar mañana.
No obstante, el ejercicio, la actividad, el movimiento nos viene bien, es beneficioso para los pacientes; aún así, como generalizar no es lo mio; os voy a hablar de mi.
Cambiando el ritmo
Más que cambiar el ritmo, el estado de alarma, me ha obligado a frenar en seco.
Hasta ahora, y sólo llevamos dos semanas, he trabajado 2 días, cada una de ellas, el resto de días, he permanecido en casa, sin salir.
De la cama al sillón, y del sillón a la cama, básicamente.
Intento mantenerme activa; me levanto temprano, hago cosas por casa, que si una lavadora, que si limpiar el polvo, o recoger ropa, me ducho también cada día; pero claro, evidentemente, no me muevo; entendedlo, mi piso mide 60m2 y somos 3; no da para mucho.
Por mucho que me ponga a limpiar, ordenar, el piso es lo que es, no hay más metros, son las 11 de la mañana y yo ya he acabado con las tareas previstas.
Y esta actividad, no puede compararse con la rutina del trabajo, de ir a comprar, de pasear como siempre hago.
En casa, todo es distinto; y mira que hago ejercicios para el dolor de mi perineo, o estiramientos para mi maltrecha espalda; pero no es suficiente.
No, no lo es, porque tampoco puedo ponerme a hacer flexiones, ni sentadillas, son ejercicios no compatibles con la Fibromialgia, ni con mis vertebras fracturadas.
Pues prueba a hacer tal o cual cosa, me diréis, pero os recuerdo, 60m y movilidad limitada.
Me duele
Sí, me duele, cada día más.
La espalda, las piernas, los brazos, el cuello…..no voy a seguir, pero ya veis que soy muy completa.
Me duele, y no me agobia estar en casa, nada de eso.
Lo que de verdad, me agobia y me inquieta es que cada día me duele más.
Tanto, que si bien antes, con la dosis de medicación de la mañana, aguantaba hasta la noche; estos días, he tenido que añadir una dosis extra a medio día, puesto que a esas horas ya es insoportable.
Insoportable, porque no puedo estar sentada, como yo digo, «me duele el culo», suena a chiste, pero es cierto, me duele en la parte baja de los glúteos, osea, en la parte que apoyas al sentarte.
Suerte que el pasado verano, me compré un sillón relax, en el que puedo estirarme y tumbarme de lado, evitando, de este modo, pasar demasiado tiempo en la cama.
Ay, la cama.
Cuanto menos tiempo en ella mejor, sin duda.
Al menos, para mí.
Considero que es importante para un paciente crónico, mantenerse activo; y he comprobado, por mi misma, que cuanto más tiempo paso en la cama, peor me encuentro.
Pero ojo, que peor me encuentro a nivel, tanto físico como psicológico.
A nivel físico, permanecer postrada en la cama, influye muy negativamente en mi Fibromialgia, mantenerme inmóvil, hace que mis extremidades se agarroten, pierdo flexibilidad, me voy anquilosando, y el dolor se toma mi reposo, como una invitación a dispararse y a invadirme sin piedad.
Esto por un lado, el físico; y por el otro, el psicológico, viene lo peor, sin duda.
El incremento del dolor, afecta a mi ánimo, socavándolo, minándolo.
Poniendo en peligro mi actitud positiva y mi #SiempreAdelante.
Y de repente a trabajar
Como he dicho antes, más que cambiar el ritmo, el estado de alarma, me ha obligado a frenar en seco.
Hasta el martes, que toca currar.
Después de una semana sin salir, sin actividad, salir a la calle, y ponerme a trabajar, 3 horas seguidas, sin descanso, sin parar, no fue fácil.
Obviamente, soy consciente que quizás os pueda parecer una tontería, pero cuando tienes Fibromialgia, Dolor Crónico, y además descontrolados; enfrentarte a una jornada laboral, por breve que sea, supone un reto dífícil de superar.
Y fui a trabajar; mis tres horitas, y de ahí, aproveché que salía de casa, para hacer la compra, para mi casa, y para mi madre; pasando por la farmacia a recoger mis medicinas.
Y ya que estamos a comprar
Entonces ocurrió que las 3 horas, se convirtieron en 5 fuera de casa; caminando, con prisas, nervios, estrés.
Una consecuencia del estado de alarma, y que imagino habéis sufrido, es el desabastecimiento de los supermercados. Las compras histéricas, han acabado con las existencias de muchos supermercados, en determinados productos. De manera que, te ves obligado a recorrer 1, 2 y hasta 3 supermercados para poder conseguir algo tan básico como carne.
Ese fue mi caso.
Llegué al primer super, muy optimista, y de repente la realidad me dió un bofetón.
Personas ataviadas con los más pintorescos atuendos, supuestamente para protegerse del contagio, todos con mascarillas, guantes, pero también, bufandas, pañuelos, capuchas, gorros.
Todos, exageradamente protegidos, menos yo.
Haciendo caso a las recomendaciones de especialistas, no llevaba mascarilla, ni guantes. Y creo que era la única en todo el local.
Pero a lo que iba, que no quiero entrar en la locura colectiva que ha despertado la reclusión.
Cuando llegué a casa, pasadas las cuatro de la tarde, cargada de bolsas, ya no era capaz de andar, de moverme.
Recuerdos negativos
Recordé entonces, los días del pasado verano, en los que tras 13 horas de trabajo, llegaba a casa, en igual estado; sin poder moverme, con ganas de llorar. Eran días, donde no era capaz de controlar el dolor, pero claro; eran 13 horas de trabajo.
El martes fueron 3; algo más de 5, si contamos todo el tiempo pasado fuera de casa.
Estar en casa, en este confinamiento, que creo, no ha hecho más que empezar, ha disparado el Dolor Crónico, la Fibromialgia, el precioso tándem que me acompaña, desde hace tantos años.
Al igual que ha disparado, otros problemas asociados a la enfermedad; como por ejemplo; un brote del Síndrome de Intestino Irritable que parece no acaba; vuelta a los problemas de sueño; ni la CPAD, ni la medicación, están surgiendo el efecto previsto en estos días.
Por no hablar, del continuo ir y venir, al borde del abismo que tanto temo; y que el confinamiento tanto me facilita.
Repito, me duele
Y me da igual, parecer pesada, repetitiva, quejica. Me da igual.
A pesar, de que ha habido días, que me sentía culpable; días en los que sentía no tener derecho a quejarme, dada la situación del país.
Me ha costado comprender, asimilar, algo que yo tenía interiorizado desde hace años; y es que, yo, soy paciente crónica, vivo con Dolor Crónico, cada día de mi vida.
Y tengo, todo el derecho del mundo a quejarme, dado que mi realidad, mi vida con Dolor Crónico, ha empeorado a causa de la Covid-19. Por supuesto, soy consciente que hay muchísimas personas afectadas, que están muriendo. No soy ajena a la situación, al sufrimiento.
Pero mi dolor no entiende de pandemias.
Mi dolor está presente, a mi lado, cada momento, cada hora; y en estos días, con más intensidad; conduciéndome a la desesperación, al abatimiento.
No tengo Covid-19, no obstante, me afecta, mermando mi calidad de vida.
Toca reinventarse
Tras 17 años de enfermedad, la actual crisis sanitaria nos ha obligado a reinventarnos.
El confinamiento ha provocado, que busquemos, que inventemos, nuevas formas de adaptación.
Ya os he contado, en este mismo post, que intento mantenerme ocupada, crear rutinas que me ayuden a llenar las interminables horas del día.
Sabéis también, ¿en qué ocupo parte de mi tiempo?
Pues muy sencillo, en crear #ViviendoMomentos que me hacen feliz; que se convertirán en preciosos recuerdos, que atesoraremos con cariño y amor.
Intento pasar tiempo con mi hija, hemos comprado un álbum de fotos, pegatinas, y papeles varios, para elaborar juntas, un bello recuerdo de nuestros viajes.
Seguimos disfrutando de nuestros ratitos tumbadas en la cama, riéndonos, jungando.
Cocinar también se ha convertido en una fuente inagotable de #ViviendoMomentos
Son instantes, gestos, momentos, que nos ayudan a sobrellevar esta cuarentena, y que al mismo tiempo, nos unen más si cabe. Es por ello, que os lo recomiendo.
No hagáis de estos días, de este #YoMeQuedoEnCasa, días de distanciamiento y soledad; al contrario; aprovechadlos, para conoceros, para encontrar puntos en común.
Aprovechadlos para hablar, para conoceros, para compartir y aprender unos de otros.
Antes de despedirme por hoy, os dejo algunos enlaces que os pueden ser de utilidad estos días, si como yo, vives con Fibromialgia o Dolor Crónico: